Hemma igen

Det tog sin lilla tid, men nu är jag hemma igen sedan 17:15 idag. Wow, vilken fantastisk känsla. Jag kan inte uttrycka varken mer eller mindre än så just nu. Hemma. Mmmmm...

/Jojis

Lungepisoden fortsätter

Nu så mina vänner, nu håller vi tummarna för lungornas kapacitet igen. Om det inte vore för att det är helg hade detta säkerligen kunnat gjorts mycket tidigare, men man är väl inte så där högprioriterad direkt.

I förmiddags gjorde jag en lungröntgen igen och jag fick svar här vid halv ett att lungen ser bra ut igen varpå man precis har kopplat ifrån det så kallade dränaget ytterligare en gång. Dränaget ska vara frånkopplat i cirka fyra timmar innan det för en hundrade gång gör en röntgen igen. Ser den röntgen bra ut kan man äntligen ta ut dränaget för gott och detta görs i morgon bitti.

Jag vill inte ta ut någonting i förskott, men visst är det ta mig tusan dags för mig att bli av med denna skit snart? Om ni bara visste hur otroligt försämrad jag har blivit under dessa två veckor i hela min fysik. Det är skrämmande hur handikappad som jag har blivit och jag har ingen aning om hur saker och ting ska fungera när jag kommer hem härifrån. Vilka som jag ska vända mig till, hur saker och ting ska skötas, om det är en personlig assistent som jag behöver, hemtjänst - vad? Det är svårt det här och vem är det som ska/bör ta tag i det?

Det känns också så skumt att jag direkt efter detta ska sätta igång med nya cellgifter. Det var det som jag kom in för när man upptäckte detta med lungan, men eftersom det har blivit en sådan fars runt detta har jag nästan glömt bort det primära: att jag har en cancertumör som antagligen växer och ställer till en massa besvär och som vi är tvungna att tillåtas växa på grund av strulet med lungan. Jag tror inte att den ligger och softar direkt och har tagit semester som de flesa andra denna sommar. *ler snett*

Klockan är snart 13:00 och jag väntar på att min mamma och äldsta syster M ska komma på besök. Gällande den sistnämnda måste jag, tyvärr, säga "kors i taket" om. Jag trodde aldrig att hon skulle göra någonting för mig som sjuk eller hälsa på mig någonsin när jag har legat inlagd. Denna helg skulle bli hennes sista chans och det verkar som om hon tog den, fast det återstår att se. Hon har ju inte dykt upp ännu och hon måste alltid gå efter dagsformen. Jösses, tänk om en annan alltid var tvungen att gå efter dagsformen. Då skulle man ju alltid vara elak och aldrig få någonting gjort alls. :=)

Ett stort tack till en strålande Malino och en mysklädd Linda som besökte mig vid olika tillfällen igår så jag slapp spendera hela lördagen själv. Tänk, vad sådant värmer. Tidigare under veckan har väännerna Josse och Vivi ärat mig med besök och obligatoriskt godis också. Godis måste alltid bringas med, annars kan man lika gärna stanna hemma. *s*

Annars sov söta mamma här måndag till och med onsdag. Det kan inte alls ha varit skoj så all heder och kärlek till min mor som hade orken att tråkas ut samman med mig genom att bara finnas till och snacka och hjälpa till med vissa bestyr som jag inte vill att en sjuksyster ska hjälpa mig med samt att jag har kunnat skicka iväg henne till koisken o dyl då jag inte kan ta mig dit själv. En eloge till dig mamma, samt till pappa som sov här förra veckan och till snubben som sitter vid min sjuksäng och jobbar i veckorna i stället för att sitta på kontoret och arbeta. Vilken familj jag har säger jag bara.

Nu ska jag lägga den bärbara leksaken åt sidan och vila lite, Det är skumt att man kan bli mer trött av att bara ligga still. Bara det att behöva ta en paus från mitt surfande (som det knappt har blivit något av med sedan i fredags) känns asknasigt. Jag gör ju inget annat än vilar, väl?

Dagens minus

1) Trötthet.
2) Snabba förlamningssymtom i benen.


Dagens plus

1) Riesen chokladgodis som jag har blivit helt manisk i.
2) Serien "Big Shots" som ligger på datorn och som jag strax ska börja glo på.


/Jojis - en god söndagskväll till er alla. 

Inlagd hela Sverige runt känns det som och det fortsätter...

.

Ettan, tvåan och fyran är de enda TV-kanalerna som jag kan nyttja just nu som patient på Karolinskas Thorax-(lung)avdelning. Ettan visar enbart från OS, fyran visar enbart nyheter och fantastiska program som "Hem till gården" och annat krafs som bland annat involverar Ernst K (jag kan inte stava hans efternamn) och tvåan är blank fram till och med nu när det visas Rapport och därefter något annat intetsägande program. Fy faaaan, så totalt värdelöst det är att vara inlagd på sjukhus när man inte ens får fylla sin hjärna med en massa skräp!!! *suckar*

Nu ska jag dock vara glad dessa få minuter till som jag har kvar att använda mig av en dator. Min sambo är nämligen här på besök och i stället för att umgås med varandra har han med sig en av sitt jobbs bärbara datorer som han använder i tjänsten vilket innebär att jag kan slösurfa och skriva en uppdateringen om mitt tillstånd den stund som han är barmhärtig och lånar mig datorn. Snällt, va? :=)

Jag vet inte vad jag ska säga vad som har hänt. Just nu är alltså inlagd på en lungavdelning på Karolinska i Solna. Det kan ju tänkas lite skumt. Särskilt med tanke på att det egentligen var meningen att jag i tisdags f örra veckan skulle vara inlagd på Radiumhemmet på Karolinska i Solna cirka ett dygn för min kommande cellgiftsbehandling. Men det är som jag säger. Det blir ALDRIG så pass lång eller kort tid som man tror. Aldrig, så varför ens ifrågasätta mig?


Förra måndagen, ett dygn för tidigt också av anledningar som vi inte behöver gå in på här, blev jag således inlagd på Raidumhemmet i Solna. Mamma hade gjort mig sällskap i en sjuktransport där jag hade fått sitta i min rullstol fastsatt. Vi åkte iväg klockan 11:00. LAH (Lasarett Ansluten till Hemsjukvård) hade varit hos mig runt åtta på förmiddagen för att bland annat kolla min smärtmedicinering och innan jag for iväg ändrades ordineringen via telefon = jag fick ännu starkare morfindosering per timme samt per tionde minut varpå det sistnämnda är vad som kallas bonusdoseringar som jag kan kontrollera och dosera själv. Dock utan att riskera att överdosera givetvis.

Denna måndag hade jag fruktansvärt ont. Jag bara satt och vände och vred på mig mest hela tiden. Hade suttit i vardagsrummets fotölj hela natten lång och förstod inte riktigt hur jag skulle lyckas sitta faststill i en alldeles för hård rullstol i cirka en timma och en kvart innan exempelvid en säng erbjöds mig på KS någonstans.

Jag förvarnade mammsen om att jag i varje fall inte skulle vara i min bästa form psykiskt eftersom jag gjorde mitt allra bästa för att ta dessa bonusdoseringar under bilfärden till KS.

Väl på Radiumhemmet blev jag inskriven av en manlig sköterska ganska snabbt. Efter denna inskrvning dröjde det inte alltför länge innan en ung, trevlig, manlig underläkare också skrev in mig medan han gjorde en allmän undersökning av mig. Det var under denna undersökning som det upptäcktes. Tror jag att det var i varje fall. Jag har inte världens bästa koll som sagt då jag nog var mer eller mindre hög som ett hus. Min högra lunga lät i varje fall inte som den skulle och efter en del undersökningar kunde det konstateras att min högra lunga var kollapsad. När det har skett eller varför är omöjligt att svara på. Den är inte utvidgad som det ska är väl enbart det enklaste sättet att förklara det på bara.

Vad som hände under måndag, tisdag och onsdag har jag ingen större koll på. Snubben, mellansyrran, mamma och pappa var här tillsammans, var för sig och en och en och vet bättre än jag vad som hände med mig, men när det blev dags för den så kallade operationen var jag själv. Just nu har det sprutats in någon form av "medicin" i min lunga, i det hål där dränaget har satts in. Detta för att få lungan att vidgas ut.

Onsdagen förra veckan blev jag flyttad från Radiumhemmet (eftersom jag nu ansågs vara en lungpatient och inte en cancerpatient) till Thoraxenheten som ligger en bra bit ifrån Radiumhemmet. Där har jag nu bara legat dag ut och dag in, natt ut och natt in. Till sängs. Mina ben fungerar ju inte till ett tag tillbaka så de kan jag ju inte använda mig av speciellt mycket och bra. Därav min tidigare surhet över bristen på TV-kanaler då det inte finns  så mycket annat för mig att göra än att glo på TV.

Nu var det dock en del glada miner från läkarkåren tidgigare i veckan när man har kopplat ifrån dränaget vid två tillfällen. Höger lunga har hållit sig fortsatt utvidgad. Man kopplade ifrån dränaget ytterligare igen klockan 06:00 i morse och vid en ny lungröntgen klockan 10:30 hoppades man på en fortsatt utvidgad lunga = jag skulle kunna skickas tillbaka till Radiumhemmet under fredagen för att återgå till min planerade behandling där. Det är naturligtvis inte bra att mina cellgiftsbehandlingar skjuts på framtiden hela tiden.

Men, men... 12:30, här och nu, fick jag meddelat mig att lungan har gått ihop sig kanske en halv decimeter till. En oönskad bieffekt alltså. Nu är dränaget snabbt påkopplat igen och det görs en röntgen IGEN cirka klockan 15:00 för att se om den expanderar sig som den ska. Mer "klister" kommer att sprutas in för att få lungan att hålla sig som den ska sedan tror man nu att det blir först på måndag som jag hamnar på Radiumhemmet.. Absolut inte i morgon i varje fall efter det som hände nu. Åhh, vad drygt! Nu handlar det inte så mycket om värk, det är bara fruktansvärt långtråkigt (som vanligt) att få tiden att gå. Jag kan ju inte tvinga familjen att vara här titt som tätt och definitivt inte vänner. Särskilt inte när jag ligger i Stockholm och de befinner sig i Västerås. Sååå rolig är jag nog inte att hänga med att de kan tänka sig att spendera en kväll med mig i ett rum som faktiskt är större än en studentbostad. Haha. :-)!!! Det handlar till stor del om sällskapet alltså. *s*

Nåja, faktumet är nu att jag inte får komma hem till denna helg. Höger lunga jävlas och livet suger allmänt och varför man drabbas av detta fenomen har jag ingen som helst aning om mer än att det blir mer vanligt bland unga, långa, smala människor. Främst killar till och med. Och skulle inte underläkaren på Radiumhemmet lyssnat på mina lungor hade man antagligen inte upptäckt detta än på ett tag. Jag är ju en ganska inaktiv tjej och detta skulle antagligen ha märkts först om jag "tagit ut mig" ordentligt.

Nix, åter till ett tycka-synd-om-mig-stadium samtidigt som jag ska hoppas på det bästa.

Dagens -

1) Det är så fruktansvärt kvaft och här finns ingen AC.


Dagens +

1) Det känns rätt att äta godis utan att få dåligt samvete. *ler*


/Jojis


Morfin, smärta och sömnlöshet

Ni får ursäkta min totalt urusla stavning som jag använder mig av titt som tätt av eftersom jag nu för tiden har en stor tendens att sätta mig ned och skriva mina blogginlägg när jag är galet übertrött mitt på nätterna. Förr har jag alltid haft problem med att somna alls. Nu är jag trött när som helst och jag har definitivt inga problem med att somna på nätterna. Ändå vill jag av någon anledning trotsa sömnen, både den naturliga och den "konstgjorda" som kommer från morfinet som jag "måste" ta mot smärtan. Måste gör jag kanske inte, men jag är ingen kvinna som kan jämställas med Fantomen som uthärdar hur mycket som helst och vid ett tillfälle som detta tänker jag inte utstå mer än nödvändigt sedan får andra ha sin åsikt om den saken.

Just ja, för närvarande är jag alltså hur trött som helst och skulle kunna somna in som den pömsigaste lilla bäbis runt midnatt. Men i stället för att göra just det, somna in, är det konstant något som jag kommer underfund med att jag måste tänka på, skriva ett blogginlägg någonstans på Internet, läsa en bok eller flertalet blogginlägg som antingen tilltalar mig och eller som får mig att vilja spy, äta och dricka vid en tidpunkt där det inte passar sig, kanske spela något på PS3:an osv.

Det är inget som hindrar mig från sängen. Jag är inte det minsta rädd för den, men ändå kan jag inte få arslet ur vagnen och krypa till kojs. Jag kan inte för mitt huvud förstå varför. Hmm.

Nu är klockan strax 22:00 och jag är inte direkt trött, men jag ska bara (jag vet, där kom en välkänd mening som vi alla känner till och som lär följas av fler "jag ska bara") ringa ett telefonsamtal för att därefter gå på toaletten och när jag har gjort dessa två bestyr är det dags för åtminstone några timmars sömn. Jepp, jag lovar er sömn, men jag garanterar er inte att jag kommer att sova hela natten lång.  Det blir väl snarare tvärtom. När de flesta kommer smygandes, ragglandes, spattserandes och kanske sjungandes på väg hem eller på väg bort på morgonkvisten kommer jag irriterandes att vakna upp och mumla surt för mig själv åt den högljudda skara människor som jag själv brukar kunna sålla mig till helg efter helg. Och så är det bara för mig att gå upp för att säkerligen pissa och sedan lockar Internet eller någoonting annat alldeles för mycket för att jag ska få ro nog att gå och lägga mig igen. Jag känner igen mönstret alldeles för mycket om jag inte får för mig att göra totalt tvärtom. Då jag bara ligger däckad i fjorton timmar i streck bara för att det är så otroligt sköööööönt! :o)

De nyaste bilderna tagna på mig.


Daterad den första augusti. Ljuv som en sommarälva fast jag själv bara
undrar vad som har hänt med mitt uppblåsta ansikte. :-/


Vilken hottie!!!


Dagens -

1) Att inte kläder beställda över Internet blir levererade redan dagen efter.
2) Alla politiska så kallade "sex-skandaler" som amerikansk nyhetsmedia roar sig med att skriva om, prata om och sända om i radio och TV. Vem bryr sig?!?!

Dagens +

1) Besök av Beatrice och Oliver samt Vania med dottern Thilde. Det är alltid underbart med besök.
2) Spelet Buzz, även fast jag fortfarande inte kan vinna. Det måste vara något fusk inblandat.
3) Turkisk Peppar. Smask och slurp!

/Jojis - sängen väntar.

Här ska ingen beklaga sig i onödan minsann

En god bekant till familjen (och en nära vän till främst min pappa) som vi kan kalla för Mikaela har sommarstuga där mina föräldrar har sommarstuga (som efter min mor och fars skilsmässa har blivit farsans permanenta, året-runt-boende, bostad). 46-åriga Mikaela bor i vår kära huvudstad med sin 45-åriga make, som jag här väljer att kalla för Karsten, och de befinner sig så ofta de kan ute i vårt stugområde. Ofta har de sina två söner med sig.

Ibland kan det kännas som att den plats som jag ser som den mest idylliska på denna jord är drabbat av en förbannelse. Så sent som i höstas dog en grannes 21-åriga dotter av vad som ansågs vara ett epileptiskt anfall. Sedan har vi jag själv, som snart i två år har gått med min följeslagare - cancern - som jag försöker skaka av mig precis som jag ibland försöker göra sig av med en efterhängsen och påstridig kille som vägrar förstå att jag inte är intresserad av dennes inviter.

Under våren fick då Mikaela sitt livs dittills, antar jag, värsta besked. Sedan i höstas har hon varit allmänt trött och haft mycket lättare än vanligt för att bli förkyld. Det visade sig slutligen, efter något som egentligen får klassas som en rutinkontroll, att dessa ovälkomna förkylningar och svullnader på och inuti halsen som dök upp titt som tätt var något så vedervärdigt som cancer det också. En cancerform som vi sedan fick veta heter tungbascancer. För att uttrycka det milt: what the fuck? Vad är det som händer? Särskilt som jag vet om ytterligare en kvinnlig bekant i trakterna kring stugan som nästan just i skrivande stund har fått en cancerdiagnos även hon. Är det någonting i vattnet eller vad är det frågan om? Någonting smittsamt som gör att det inte är någon god idé att låta detta komma ut, i fall att man skulle vilja sälja sin stuga där vår ligger belägen, för då skulle sannerligen priserna rasa totalt. *suckar lite*

För att återgå till Mikaela har hon nu precis, i förra veckan, blivit klar med sin tuffa behandling och snacka om vilken järnlady hon är som har klarat av den. Nu är det förvisso nästan det jobbigaste som återstår beroende på hur man ser det. Väntan som jag har talat om många gånger förut. Väntan att de cirka sex veckorna nu ska passera innan en magnetröntgen kan göras och som kommer att tala om för henne och alla oss andra om hennes cancer är borta eller inte.

Men när det kommer till Mikaela känner jag inte ett uns av tvivel. Även om hennes odds hade varit usla (vilket de inte var då hennes överlevnadsprocent mig veterligen var runt 80% när hennes diagnos ställdes och det är en fantastisk siffra) hade jag knappast känt tvivel ändå. Mikaela är en sådan som ska överleva. Så är det bara. Det är något som man bara känner på sig även när man, som jag, har fått se henne i hennes mest privata och sårbara stunder där man nog helst av allt inte vill visa sig för någon alls. Då, där allehanda cancerbehandlingar har fått henne att förlora vikt, tappa allt hår på huvudet och allt annat i den där melodin som ni redan kan flera gånger om vid det här laget.

Strax här nedanför kommer en bild som jag vill sätta en varningstext på, om jag har några känsliga läsare. Denna tungbascancer som Mikaela drabbades av hör man väl nästan bara på ordet vart hennes cancer har satt sig någonstans. Just det, på, i och runt om tungan på något konstigt vis. På tungan med lite omnejd skulle jag vilja säga. Hennes behandling har till en början gått ut på en helvetisk cellgiftsskur då hon har legat inlagd på Södersjukhuset i Stockholm och fått cellgift via dropp dygnet runt, måndag förmiddag till och med fredag kväll, innan hon fått bege sig hem. Tack och lov för hennes skull upprepades denna procedur bara en gång till.

Efter lite återhämtning i ett par veckor var det dags för strålbehandling i tung- och halsområdet. Observera att detta skedde två gånger om dagen, varje vardag. En gång på förmiddagen och en gång på eftermiddagen i 23 vardagar efter varandra. Generellt ger inte strålning några specifika biverkningar i strålningsområdet om man blir strålad på bröstet, skinkan, armen eller vart det nu må vara, men det är ganska speciellt och känsligt att bli strålad i munnen. Bland annat påverkade det hela Mikaelas sätt att äta då hon helt enkelt inte kunde käka alls ju längre in på strålbehandlingen hon kom. För att förklara det på enklaste, möjliga sätt skulle man väl kunna säga att hon fick sondmata sig själv genom ett slags hål i magen som var ditopererat för just detta ändamål. Ett hål som hon själv fick koppla ett dropp till som hon fick näring ifrån. 

Det var inget som märktes redan efter första strålningstillfället utan det smög sig på sakta, men säkert, att det började svida själva halsen och inuti samt runt och på hela tungan kan jag tänka mig. Samtidigt fick hon allt svårare för att tala. Slutligen gick det knappt alls att höra vad hon sade, hon kunde som sagt sedan inte äta över huvud taget plus att flytande föda inte heller gick att få i sig. Hon hade dock tur så pass att hon åtminstone kunde dricka lite vatten och exempelvis te. Vissa patienter med tungbascancer kan knappt svälja sin egen saliv. Försök föreställa er det och att ha det på ett sådant sätt i flera veckor innan det vänder och börjar gå åt rätt håll igen. Jag kan det då inte.

När då denna strålning var över väntade det allra sista. Pricket över i:et. En form av cellgiftsbehandling som kallas för elektrokemoterapi eller brachyterapi. Det är denna elektrokemoterapi som ni får se en bild på nu:


Tyvärr kan jag inte ge någon vettig förklaring till denna bild mer än att Mikaela
här (ja, det är hon själv på bilden) får en metod som då kallas för elektrokemoterapi
som bygger på att kanaler i celler kan öppnas med högspänd likström och
därmed öka effekten av cellgift/-et och att detta skedde tre eller fyra dagar
under en veckas tid. För Mikaelas del var detta i förra veckan. 

Hur trevligt ser det ut? Visst får denna bild en ändå att tycka att man har det ganska så bra ändå? Att det känns väldigt meningslöst att beklaga sig över en massa småsaker? Till och med jag tycker att beklagande känns överflödigt, och då säger läkarna ändå att det inte går att bota mig. Idioter... Medan Mikaela, efter detta ingrepp och de som hon redan genomlidit, med största sannolikhet kommer anses botad. 

Kom igen alla, det ser ju totalt urläbbigt ut, håller ni inte med mig? *ryser* Stackars, stackars Mikaela, men wow som jag vill lovorda henne miljarder gånger om också.

Så nix, jag ska inte beklaga mig över att det verkar som att mitt vänstra ben och min vänstra fot tycks få sämre känsel, att det bränner och sticker utav helvete uppepå min högra fot trots att jag samtidigt inte har någon känsel där = nervsmärtor, jag har oräkneliga blåmärken på hela kroppen, ont som tusan i vänster höft, den otroliga svagheten från svanken och nedåt och så där kan jag fortsätta länge, länge. Att smärtorna mer har flyttat över till vänster sida oroar mig allra mest då jag inte är säker på om det har med fallet att göra eller om det är tumören som har fått för sig att växa åt vänster och när det handlar om det sistnämnda kommer det ju att dröja minst en vecka till innan jag får svar på det. Uäärrkkgghh är ordet som kommer över mina läppar just nu.

Men som jag sade alldeles nyss: jag ska inte beklaga mig. Kolla bara på Mikaela som sagt. Kolla, eller mera läs om det. Vad hon har gått igenom. Och hon är dessutom mamma på köpet. Snacka om hur hennes barn måste må, ha mått och kommer att må under denna resas gång. Hennes söner som knappt har blivit tonåringar. Snacka om ångest från både hennes och deras sida. Jag vill inte ens tänka på det  och jag tänker inte göra det heller.

Jag tänker avsluta med att bara koncentrera mig på dagens plus. Plus är onekligen det enda som behövs.

Dagens ++++

1) Det dröjde till läggdags, men då fick jag äntligen dagens första leende av min sambo och det var välbehövligt.
2) Vykort från äldsta systerdottern där hon skriver att hon älskar mig.
3) Klarblå himmel med små stackmoln här och där. Precis som det ska vara.
4) LAH - tack för att ni finns!
5) Två arbetsdagar kvar för syster Vania innan hon får några veckors efterlängtad ledighet innan det är dags för sista terminens studier.

Klockan är 04:33 nu vilket innebär att jag inte tänker svara i telefon om någon får för sig att ringa innan lunch. Jag kommer att somna inom några få sekunder från det att jag har satt mig i sängen till det att huvudet är på väg att kraschlanda på huvudkudden.

/Jojis

Försenat inlägg, sovsällskap och sjukhusbilder

Detta inlägg skrev jag tidigt i lördags morse, men av någon anledning hamnade det under utkast eller någonting liknande, för det var först nu som jag märkte att jag inte hade publicerat det och så kan vi ju inte ha det = jag publicerar det nu i stället.

Vi börjar med lite "lattjo" bilder. *skrattar*


Så här ser en kateter halvfylld med mitt piss ut. Fräsch och fint va? De få
gånger som jag slog på min mobil i smyg var det sådant här som jag tog
kort på. Snacka om vad lättroad man var då.:=)


Alldeles för suddigt, men så här ofarliga ser mina cytostatikapiller ut. Cirka
3000 kronor för två stycken kostar två. Som hittat. Vore jag inte sjuk skulle jag
sälja min medicinering ögonblickligen. Man får ju inte vara dum heller. ;)


En killbekant har en gång sagt att jag har världens fulaste fötter och just nu
är jag böjd att hålla med. Ingen känsel har jag ju i höger fot heller så jag känner
inte alls om det gör ont eller inte. Man kan ju fråga sig vad jag har gjort, då
jag under den ena morgonen på lasarettet hade en fin tå och på eftermiddagen
såg den ut på detta vis. Med tanke på att det kunde gå några dygn åt gången
för mig utan att jag ens tog mig ur sängen på grund av kateteranvändandet
måste detta vara en av de dagar som jag nyttjade det gåbord (se bild på det
nedan) för att öva upp mina ben att ta sig framåt på något sätt och så har 
jag kört över/kört på lilltån min utan att  ha känt det. *snyft* Men det är läkt och
fint nu, så oroa er inte.


Så här ser mitt alldeles eget båbord ut som jag har hemma. Praktiskt när
det gäller mångt och mycket, men jag förstår inte vad det är för en idiot som
har konstruerat det och många av sjukvårdspersonalen instämmer med mig.
Det finns inga som helst handbromsar på fanskapet vilket är nära på ett
måste för någon som jag som åtminstone just nu har noll balans i benen.
Jag kan inte få bordet att stå still. Bara liiiite, lite grann om jag trycker ned de
små fotbromsar som finns, men då jag inte har någon känsel i ena foten
och nästan helt förlorat känseln i den andra kan jag inte trycka ned de bromsarna.


Jag har visserligen alltid haft lätt att få blåmärken, men nu undrar jag inte
om jag är på väg att slå något slags rekord. Mina armar är knappast
världens vackraste just nu och inte har jag gjort något speciellt heller. Sedan
jag blev utskriven för snart en vecka sedan har jag, förutom en dag då
jag var ute och "rullade" lite under sträng översikt, enbart varit innanför mitt
hems väggar och inte gjort ett smack. Antagligen är det cellgifterna som
behandlar mig så här. En av biverkningarna är nämligen att trombocyterna
blir mycket lägre och därför gör att man generellt har mycket lättare för
att få blåmärken och blöda och därefter sluta blöda över huvud taget.


En puss från mig till er sent en natt på Centrallasarettets avdelning sju. Bara
för att visa hur jag ser ut vid läggdags i Landstingets fina sovskjorta. :o)


En vacker blombukett levererades otippat till mig i förra veckan och gjorde
mig strålande glad. Den visade sig ha blivit sänd från min svägerska i
Los Angeles. Med tanke på att vi enbart har träffat varandra en endaste gång
värmde det extra gott i hjärtat mitt. Thank you!!!

Så där ja, då lämnar vi bilderna åt sidan för den här gången. Sedan i torsdags eftermiddag har jag haft min fjortonåriga
systerson här. Det är verkligen på tiden att försöka gosa ihjäl honom. På måndag blir han hela femton år och det är då som det där magiska, konstiga och totalt oförklarliga tar honom i besittning och gör honom till ett smärre monster.
Om jag och resten av släkten har otur. Har vi tur förblir han sitt härliga jag, bortsett från att han säkerligen får en liten touch av extra oggighet i sitt sätt att vara, men det är bara att gilla läget antar jag. Vi som redan är vuxna är ju inte direkt alltid så lätta att ha att göra med heller. Man skulle nästan kunna tro att vi, av båda könen, också kommer in i puberterten med jämna mellanrum, inte sant? *ler*

Well, sambon sover i soffan i vardagsrummet med balkongdörren fullt öppen samtidigt som han har en bordsfläkt stående på en stol på balkongen. Denna fläkt är påslagen och stör både med sitt ljud och med sin extra kyla. Det är ju för böveln endast tretton grader utomhus! Så jag är ganska nöjd över att systersonen sover i dubbelsängen och att jag alldeles strax ska joina honom. Klockan har blivit så där oförskämt sent (05:43) igen och jag vägrar vara uppe längre.

Sov så gott och hoppas att ni alla har en fin lördag framför er.

Dagens -

1) Det gör lite för ont bak i svanken.
2) Missförstånd och oavslutade meningar och när någon avbryter ens meningar.
3) Garanterat urininfektion igen, men det är ingen läkare som ser till att sätta in antibiotika. Varför tar det sådan tid jämt?!?!

Dagens +

1) Blombudet som var adresserat till mig.
2) Att min systerson på eget initiativ velat sova här i två dygn.
3) Attjag får se hur dagen vaknar till liv fast det kanske egentligen borde vara morgonen som ser hur jag vaknar till liv i stället. :-)

/Jojis - anar ugglor i mossen.


De senaste veckornas otur

Lördagen den 28 juni började så bra. Min goda väninna Åsa var hemma på en snabbvisit från hennes hemstad, London, sedan sex år tillbaka och jag fick möjligheten att träffa henne en snabbis på lördag dag innan det var dags för henne att styra kosan vidare mot allt och alla andra som hon var tvungen att hinna göra och träffa den korta helg som hon var hemma i Västerås med den engelska fästmannen i släptåg.

När det nalkades eftermiddagen fick jag och min sambo skjuts av min mor ut till Tränhammar, ett idylliskt landskap i närheten av Tillberga som ingen har hört talas om, där vi besökte "Frippe" och "Marre" för en trevlig kväll med härligt sällskap, god mat och en hel del alkohol även fast jag både då och ett bra tag framöver får fortsätta att säga nej till spriten på grund av mina smärtstillande mediciner.

Runt halv sjuk på kvällen står jag i hallen, hållandes min rollator med vänster hand medan jag med höger hand är på väg att ta kort på tre stycken katter som ligger och sover uppe på garderoben i hallen. Det är ett hårt och halt stengolv i hallen och mina strumpor är visst sådana med "glid i" och denna kombination räcker för att jag av någon anledning ska ta ett steg fel och sedan falla rakt bak och landa i backen. Jag hinner inte reagera, inte ta emot mig, inte försöka sätta mig på ända - ingenting. Jag bara ramlar handlöst rakt bak och slår i mig så hårt som jag aldrig har slagit i mig förr och det enda som jag egentligen kan vara rejält tacksam för är att jag inte slog i huvudet någonstans.

Ramlar gör jag dock och jag minns bara att jag ropar: "Hjälp, hjälp, hjälp!!!" och känner att detta fall inte kunde vara bra med tanke på att jag har tumören i bäckenområdet och det kändes som att det området fick ta den allra största smällen.

Sambon och Marre kommer snabbt till undsättning där jag ligger på rygget på golvet och jag känner att de snabbt som attan måste få över mig på sida då smärtan av att ligga på rygg känns outhärdlig. Jag kan knappt röra mig varpå de två får assistera varandra för att få mig över på vänster sida och där är det bara för mig att ligga i cirka tio minuter innan jag törs röra på mig. Marre har jobbat som sköterska i arton års tid och vill, trots att det tar mig emot, ha mig liggandes på rygg ett tag i vilket fall som helst då hon vill kunna se om mitt ena ben verkar kortare än det andra eller om hon ser några andra tecken som tyder på att jag borde åka in akut. Det gör något alldeles djävulskt ont att hamna på rygg igen, men det går för några sekunder innan de får vända mig på sida igen.

Sakta men säkert börjar smärtan klinga av. Jag testar lite olika ställningar med några minuters mellanrum och märker att jag kan röra mig mer och mer. Jag blir mer rörlig, kan ta mig upp på knä, sedan gå på knä, sedan ta mig upp i stående ställning med hjälp av rollatorn och sedemera gå med både rollatorn eller kryckorna som hjälp. Ont har jag naturligtvis och jag sitter och funderar på att jag lär få ett par gigantiska blåmärken bakpå kroppen inom några timmar eller dagar.

Fortsättningen av kvällen förflyter hur trevligt som helst och fast jag har ont är det ingen smärta som är svårhanterlig. När klockan har slagit om till midnatt väljer vi också att sova kvar och jag har inga problem att somna den natten, även fast jag bara sover ordentligt mellan 01-06. Jag vaknar sedan, men känner mig väldigt groggy hela förmiddagen och blir aldrig riktigt klar i skallen. Klockan är närmare halv två på eftermiddagen innan jag kommer upp på fötter och då äter mig en rejäl lunch. Efter lunchen känner jag mig ännu mer trött och loj och allmänt däst och sedan kommer ett illamående över mig.

Vi får skjuts hem av Frippe och är hemma till 16:30. Då byter jag genast om till myskläder och kryper till sängs. Mitt mål för kvällen är hela tiden att glo på EM-finalen i fotboll, men ju mer avspark närmar sig desto mer illa mår jag och desto ondare får jag. Jag fixar mig en spyhink bredvid sängen och sedan börjar det...

Jag spyr för allt vad jag är värd och för varje spya hugger det som vassa knivar bak i svanken på mig. Det gör så ont att jag gör allt för att inte spy, men då spyorna inte går att kontrollera kommer de när de känner för det vilket gör att jag skriker små tysta "aj" för varje spya samtidigt som jag måste hålla mina händer tryckta mot ryggen och försöka torka bort mina envisa tårar mot lakanet.

Det dröjer ett tag innan jag märker att den enda ställning som jag kan ligga i är just på vänster sida, men huvudet lutandes över kanten, hängandes över spyhinken. Jag slumrar till lite då och då i den ställningen och noterar vid midnatt att jag är rejält kissnödig, men det finns ingen chans i helvetet att jag kan ta mig upp till toaletten. Jag har så fruktansvärt ont att minsta rörelse får mig att tro att jag ska gå döden till mötes så det enda val som jag slutligen har är att kissa på mig. Jag håller emot så gott det går, men att försöka hålla emot smärtan när ännu en spya sköljer över mig och samtidigt försöka stå emot kissnödigheten är en omöjlighet. Med andra ord kan man säga att det kommer från alla håll förutom från "brunögat". *ler snett*

När morgonen närmar sig har ingenting blivit bättre. Snarare tvärtom. Visserligen spyr jag bra mycket mer sällan, men jag kan fortfarande inte ta mig ur sängen hur mycket som jag än försöker och när min sambo försöker hjälpa mig på alla påhittiga sätt som han kan komma på skriker jag bara. Plötsligt kan jag inte heller längre kissa på mig. Det går åt andra hållet i stället. Jag är så kissnödig att det känns som att jag ska sprängas i precis vilken sekund som helst, men hur mycket som jag än försöker kan jag inte kissa. Detta är något som jag har varit med om förut och är det någon därute som har varit med om samma sak vet ni alla att det nästan inte finns någonting värre än att vilja pissa mer än någonting annat, men vad du än tar dig till kommer det inte så mycket som en droppe. Urinet fylls på allt mer i urinblåsan och du får allt mer ont, men ingenting händer.

Vid denna tidpunkt bestämmer vi oss för att vi måste upp till akuten, men innan vi ringer det samtalet vill jag (med hjälp av min sambo) ändå göra mitt allra bästa för att se något så när representabel ut. Jag vill inte ligga som ett nedkissat, halvnaket kolli så på något sätt blir jag lite rentvättad, jag får på mig någon slags blöjbinda och ett par nättrosor/byxor som ska hålla den så kallade blöjan på plats och sakta, sakta, sakta drar min älskade på mig ett par mysbyxor under mitt konstanta beklagande och ibland hjärtskärande utrop när han råkar komma åt någon alldeles för öm punkt på kroppen. Hna packar en väska också innan han ringer 112 och det dröjer inte alltför länge innan en sjuktransport är på plats och två karlar i 40-årsåldern är på plats för att hjälpa mig. I vanliga fall, om jag skulle ha varit fullt frisk och utan en krämpa i hela världen, borde det antagligen ha gott lätt som en plätt för två bastanta snubbar i den åldern att bara grabba tag i mig och lyfta mig från min säng till deras sjuksäng. Fast det gick långt ifrån så lätt. Här kändes det verkligen som att det var att ta en millimeter i taget för att kunna flytta mig och det enda som jag gjorde var att blunda hårt, hålla händerna hårt över bröstet och skrika mitt "aj" så fort som det var något som gjorde mer ont än nödvändigt.

Även fast det kanske bara tog tio minuter sedan innan jag anlände till Centrallasarettet kändes det som en hel evighet. Ett sådant banalt uttryck som dessvärre är så sant som det är sagt. Väl inlagd på akuten skulle jag flyttas över till en ny säng och samma smärtsamma procedur av att behöva flyttas fick jag genomlida ännu än gång.

Vid detta tillfälle förväntade jag mig inte att någon läkare skulle dyka upp inom ett ögonblick, men jag trodde helt och fullt på att jag skulle få någon form av smärtlindring och att någon sköterska snarast skulle dyka upp för att sätta i mig en kateter för att tömma mig på urin då den smärtan nästan tog överhanden av att jag fortfarande inte kunde kissa. Någon sköterska trodde att det handlade om att jag inte kunde kissa på grund av att jag inte kunde ta mig upp ur sängen och erbjöd mig därför ett bäcken att göra mina behov i, men det var bara för mig att avfärda henne och säga att kisserifunktionen hade beslutat sig för att inte fungera alls sedan många timmar tillbaka och att jag måste få hjälp med att kissa. Nu!!!!

Döm om min förvåning när jag blev meddelad att så länge som ingen läkare hade undersökt eller talat med mig hade sköterskorna ingen befogenhet att vare sig ge mig smärtlindring eller tömma mig på urin. Jag kom in på akuten klockan 12:00. Först efter 14:00 fick jag träffa en läkare och då hade jag varit nära bristningsgränsen ett bra tag. När läkaren sedan vill ställa mig en massa frågor om hur det hade gått till när jag ramlat på lördagen, vart jag hade ont, hur jag hade slagit i mig, hur länge som jag hade spytt osv blev jag alldeles till mig och sade att jag inte klarade av att svara på en endaste fråga till förrän någon satte i mig en kateter för att tömma blåsan min. Underläkaren gick slutligen med på detta och såg till att ett par sköterskor skulle ta hand om detta innan hon skulle återkomma för att ställa fler frågor.

Givetvis, även fast det egentligen inte dröjde så alltför länge var det tillräckligt länge för någon i mitt tillstånd, lyckades sköterska nummer ett inte få katetern på plats så hon var tvungen att hämta sköterska nummer två för att få hjälp innan den tillfälliga katetern (som bara är till för att tömma och inte sitta på plats i flera dagar) äntligen kunde sättas in i mitt urinrör och tack och lov rann det ut enorma mängder urin i påsen. På bara ett par minuter var det över en liter i påsen så det går knappast att påstå att jag inte var pissnödig å det grövsta och inte hade överdrivit det minsta. För en kort sekund var det som att jag hade hamnat i himmelriket innan jag strax var tvungen att börja koncentrera mig på det primära igen och det var ju smärtan i bäckenområdet som gjorde att jag inte vare sig kunde gå eller sitta, hade ont och tappat känsel radikalt sedan bara ett par dagar tillbaka.

Vad som hände efter detta finns det egentligen inte så mycket att berätta om. Det dröjde en väldig massa timmar innan jag fick komma in på en avdelning eftersom det var fullt precis överallt. Först dagen efter fick jag komma till min avdelning där jag sedan har legat fram till tisdagen den femtonde juli. Jag fick göra en slätröntgen som egentligen inte gav mig några kloka svar mer än att man inte direkt kunde se någon skelettfraktur vilket innebär att smärtorna antagligen var muskulära på ett eller annat sätt. Jag fick en kateter insatt som suttit på plats precis hela tiden förutom de sex gånger som den blivit bytt på grund av att det blivit stopp i den stup i kvarten. Något som inte är normalt. Det kunde konstateras på en gång att jag hade någon form av urinvägsinfektion, men innan den underläkare som alltid gick ronden kände sig säker på om det verkligen var en infektion och vad det i sådana fall var för en infektion så vägrade hon sätta in någon form av antibiotika. Eller, hon satte förvisso in antibiotika vid ett tillfälle som hon sedan, efter en dags användning, valde att sätta ut och detta utan att meddela mig. Trots att både jag själv och flera av sköterskorna kände oss 100% säkra på att jag absolut behövde antibiotika fick jag ändå ingen. Inte förrän provsvaren kom en vecka senare som visade på att jag hade inte mindre än två olika urinvägsinfektioner. En vanlig och en ganska så ovanlig som är resistent mot flertalet antibiotika.

Nåväl, medicinering sattes sedan snabbt in och så har det bara varit att hoppas att skiten är ur kroppen nu. Saken hör dock till den att ni verkar det ändå som att jag har fått ytterligare en urinvägsinfektion, men att jag denna gång har fått den av själva katetern. Det är något som brukar komma som ett brev på posten om man har en kateter sittandes alldeles för länge och jag hade min isatt i femton dagar. Nu sitter jag med andra ord igen och väntar på svar...

Hur det är med mitt allmäntillstånd annars är svårt att svara på. Första veckan på sjukhus låg jag platt fall de första fyra dygnen på grund av smärta och att jag spydde varje dag. Bara lite grann, men dock spyor samt att jag inte heller kunde få i mig något att äta. Ni börjar känna igen denna melodi nu, inte sant? Haha. :=)

Sedan började jag åtminstone kunna sätta mig upp lite mer i sängen, glo på TV, läsa lite och njuta av besökarna när de avlöste varandra. Efter första veckan har jag mått bra förutom att jag har kroniskt ont i området där jag har slagit i mig värst. Värktabletter gör sitt och jag har fått en hel del morfin intravenöst som har gjort sitt till viss del. Ibland har det fungerat lite grann och ibland inte alls så jag har fått bett om en till dos och sedan en till väldigt tätt inpå varandra, men what to do? Har man ont så har man och alla läkare och sköterskor är på en att man ska hojta till i samma stund som man känner av att nu, nu är det dags innan det börjar göra för ont.

Det som dock känns väldigt obehagligt är att när jag sedan ber om smärtlindring för att det inte hjälper kollar de snett på mig och får mig nästan att känna mig som en drogmissbrukare bara för att jag vill försöka få den lindring som jag har rätt till att få medan jag är inlagd och då en lindring som helst ska ge effekt så snart som möjligt. Det är det som morfin intravenöst ger. OM den nu ens ger någon lindring. Den kommer fort, men den försvinner också ur kroppen fort. Vilket är något som jag föredrar eftersom jag är en människa som vill få stark medicinering vid behov och sedan veta med mig att den försvinner ur kroppen fort. Inte gå med någonting i kroppen som är långtidsverkande och som håller mig påverkad  hela tiden.

Men om vi struntar i den biten, för nu är jag dock hemkommen och då är det intravenösa ändå inte aktuellt  utan bara plåster eller kapslar/tabletter. Nu är jag hemma och jag kan enbart ta mig fram med antingen rullstol som jag använder utomhus och/eller inomhus eller så nyttjar jag något som heter gåbord och det använder jag bara inomhus. Jag kan inte ta mig fram med vare sig kryckor eller rollator längre. Det går inte. Mina ben och fötter bär mig för närvarande inte och jag har ingen som helst aning om hur länge som det kommer att vara på detta sätt och jag orkar inte alls spekulera i det. Jag vet inte alls vad som har blivit försämrat på grund av det olyckliga fallet för två och en halv vecka sedan, vad som kan ha att göra med att tumören har växt, om detta är något som skulle ha inträffat i vilket fall som helst osv. Gravt rörelsehindrad från höftena och nedåt kan man lugnt påstå att jag är i varje fall.

I tisdags tog jag min sista kapsel med cellgift av kur tre och tre kurer var det också sagt från början att jag skulle underkasta mig. Innan jag fortsätter, visste ni förresten att det cellgiftet som jag äter just nu som heter Temodal är riktigt jädra dyra tabletter?!?! Jag äter två kapslar åt gången, fem dagar i rad = tio stycken kapslar totalt. Dessa tio kapslar, när jag har tagit ut dem från Apoteket, kostar den blygsamma summan 15 000 kronor. Japp, ni läste alldeles rätt. 15 000 kronor för tio stycken kapslar. Satt mitt hjärta i halsgropen hade jag svalt det och kvävts av det. Det är en sådan sjuk summa pengar så det finns inte. Fast jag skulle strunta i detta.

Tre kurer skulle jag genomgå och därefter skulle det bli dags för en ny magnetröntgen. Tiden för den var egentligen i dag, men jag fick den framflyttad till den trettionde juli i stället av den anledningen att cellgiftet borde få en liten stund till att verka i kroppen och förhoppningsvis få ytterligare lite tid att minska tumören (förutsatt att cellgiftet har fungerat/fungerar). Så denna älskvärda (läs med ironi, tack) väntan ligger framför mig nu igen innan jag får veta vad som väntar mig framöver. Väntan i mångdubbel bemärkelse. Det är så mycket som står på spel nu efter vad som hände efter fallet också. Det är förfärligt att jag inte längre kan förlita mig på vänster ben och fot som jag kunde förr utan nu har jag två stycken ben som är mer eller mindre odugliga och det skrämmer mig att inte veta hur länge som det kommer vara på det viset. Jag vill inte ens tänka på mina alternativ. Jag ska med andra ord göra som vanligt. Bara ta för givet att allt ska bli bra. Hör ni det där ute också? Ni var så fantastisk duktiga med era hejaramsor varpå jag känner mig säker på att ni också kommer ta för givet att detta kommer att gå som smort.

Tack för ert stöd. Ni är fantastiska hela bunten.

/Jojis - kastar slängpussar till allesammans.

Utskriven från lasarettet för andra gången

Klockan är närmare sju på morgonen och jag ska alldeles strax gå och lägga mig och sova bort hela förmiddagen tänkte jag. Nu ska jag bara lite snabbt meddela att jag efter femton dagar på Centrallasarettets avdelning sju (samma avdelning som jag låg inlagd på förra gången fast det bidde rum nummer sjutton nu i stället för rum nummer fjorton och sexton som blev mina "hem" senast) äntligen har blivit utskriven. I tisdags eftermiddag fick jag komma hem och efter hemkomsten har jag också haft LAH (Lasarett Ansluten till Hemsjukvård) hemma hos mig vid två tillfällen samt att en sjukgymnast och en arbetsterapeaut också har varit här för att dela med sig av sina hjälpmedel och sin expertis. Annars har allting handlat om att landa, ställa in mig på och hoppas på att jag ska få vara hemma nu utan att någon mer galenskap - i negativ bemärkelse - ska inträffa.

Nu ska jag som sagt krypa till kojs, men innan jag gör det vill jag passa på att tacka Vivi, Veronica, "Mary", Lotta P och Lotta K, Milla, Beatrice, Josefine, Catrine, Jenny, Linda W, Richard, Jessica, Lisa, Carolina, Eva, mamma, pappa, Monica, Vania, Thilde och min kära sambo för at de har tagit sig tiden att titta upp och hälsat på mig vare sig det har varit vid flera tillfällen i flera timmar eller som allra hastigast i en kvart och inget mer - miljoner tack för besöken som en uttråkad själ inte kan finna orden för att beskriva hur mycket det betyder. Skulle jag ha glömt att tacka någon är ni välkomna att slå mig på fingrarna för jag vill verkligen tacka er allesammans likväl som jag vill tacka er som har ringt och terroriserat mig efter bästa förmåga då ni inte har haft möjlighet av en eller annan anledning att besöka mig. Bara att veta att ni har funnits där har varit ovärdeligt. Fysiskt likväl som i tanken.

/Jojis - ser fram emot att få sova i sin egen säng.

Smyger in och säger hej

Det är så tråkigt att jag av och till blir tvungen att hålla mig borta från Internet till 100% av och till på grund av otur och olyckor som tycks drabba mig stup i kvarten. Som vanligt har jag inte tid denna gång heller att berätta allt som har hänt på sistone varpå jag återigen får sitta och hålla inne på all information tills jag har tillgång till dator och Internet obegränsat igen.

Men jag lever och frodas och befinner mig på Västerås Centrallasarett sedan elva dygn. Just nu är jag för första gången på besök i deras bibliotek och kan därför stjäla åt mig ett par minuter i cyberspace. Där är det bara att konstatera att allt är som förr. =)

"Bibblan" stänger alldeles strax så jag vill bara passa på att önska er alla en trevlig fortsatt sommar. Vare sig semestrar precis har börjat eller slutat för er del vill jag ändå be är alla om att fortsätta att passa på att njuta av att det trots allt fortfarande är sommar än i många veckor. Njut! Njut för Kung och Fosterland. Det kanske hjälper er lättare på traven att inte fnysa åt det halvdana vädret genom att tänka på en liten Jojis som mest är sängliggande på ett sjukhus och där jag börjar bli en jäkel på att köra runt som en äkta rallyförare. Eller, köra som en utomordentligt rullstolsbunden förare.

Men hav förtröstan! Det är förhoppningsvis inte så illa som det låter. Jag är inte förlamad eller så. Jag har bara haft liiiite, lite otur de senaste veckorna. Det är så som jag väljer att se på det och på det viset som ni får se på det också. Kan jag så kan ni!

Nu vill jag bara ha fortsatt massor av besök och att tummarna hålls extra för mig när jag nu i kväll börjar min tredje cellgiftsbehandling. Den tredje av tre inplanerade innan det sedan kommer att avgöras om jag ska fortsätta med dessa eller inte. Med andra ord klappar vi alla händerna inombords för mig non stop nu framöver. "Kom igen Jojis, kom igen" är ramsan som jag vill höra om och om igen. Det är åt helskotta för tyst, så vad väntar ni på? Sätt igång nu!!!!

/Love Jojis

Frustration över att ej vara som förr

Gårdagen var dagen som verkligen hade kunnat döpt hela ordet frustration. Frustration över att inte vara till 100% som förr (de delar av en själv som man inte vill ska förändras till vare sig det sämre eller det bättre), frustration över att så gott som allt som kan gå käpprätt åt helvete mest hela tiden även fast det handlar om de allra minsta saker. Frustration att ingenting går som man själv vill, frustration över att inte känna igen sitt nya dunder-frustrerande-jag. Frustration. Fyyy, vilket hemskt ord.

Det är många dagar på sistone som har varit fyllda av frustration för min del. Små, små saker som har växt sig till en gigantisk massa. Småsaker som inte går att sopa under mattan eftersom det inte får plats någonting mer att sopa under där. Givetvis är det bra att få utlopp för en viss del av frustrationen också, men när det mestadels handlar om saker som att bläckpennan, när jag bara har suttit ned, har fumlat sig ur min hand och landat så långt ifrån mig som möjligt så att mitt handikappade, svårrörliga jag ska få det så svårt och långt som möjligt för att med rollatorn halta mig till pennjäveln för att därefter vara tvungen att böja mig ned för att plocka upp den och direkt därefter kämpa, med livet som insats, för att orka ta mig upp i rak ställning igen, hugga tag i rollatorn och sedan halta tillbaka till den plats där jag satt och skrev innan pennan från Helvetet hade äntrat mitt liv.

Tänk er, bara en sådan liten sak och hela jag kan explodera. Det hände aldrig förut. Okej, det hände någon enstaka gång, men jag är en sådan person som alltid ansåg mig ha valet att bara skaka på huvudet åt småsaken och koncentrera mig på trevligare saker i stället. Jag menar; hallå?!?!?! En tappad penna? Som att det skulle få förstöra min dag. Ha! Skulle absolut inte tro det. Om dagen sedan följdes av att jag missade min buss skulle jag naturligtvis inte gå och se den bussen som det ensamma förintelsevapnet för den dagen. Jag skulle bara muttra lite och sedan bara känna tacksamhet när nästa buss behagade dyka upp.

Skulle den tredje incidenten den dagen innebära att jag hade gått med en svart mascaraklump på min kind i flera timmar och under den tiden hunnit tala med flera människor där ingen hade varit vänlig nog att upplysa mig om att jag hade smink på ett ställe där smink inte ska vara hade jag garanterat blivit mäkta irriterad, men jag skulle då bara genast ta mig till en toalett för att ta bort mascaran och därefter glömma allting.

Av någon anledning är det så lätt att när någonting börjar fel en dag så fortsätter hela dagen i samma anda. Eller så inbillar man sig bara att det är på det viset. Väljer man att koncentrera sig på det negativa är det klart att man drar till sig negativa saker eller att det åtminstone är de sakerna som man minns med just den dagen. Det är på något sätt skönt att gnälla över att hela dagen har jävlats med en från början till slut, men när det väl är dags för sängen ser man fram emot en ny och skön nästkommande dag där allt kommer att flyta på i stället.

För min del, även fast jag fortfarande kan styra över hur jag vill tänka och bestämma mig för om jag ska haka upp mig på allt negativt eller det som är positivt, är jag riktigt, riktigt säker på att det inte längre enbart handlar om inbillning när alla dessa förargande småsaker inträffar dag efter dag efter dag och just nu tar de kraften ur mig rejält. Hur jag än väljer att ställa ifrån mig kryckorna är det någon utav dem, eller båda två, som ramlar ned i golvet åtta gånger av tio, massor av gånger varje dag. Det är väl skitsamma egentligen, om det inte vore för att det krävs något kolossalt mycket av min kropp att böja mig ned för att plocka upp kryckan då jag har jättesvårt att räta mig upp när jag väl har böjt mig ned. Mina ben och bäckenregionen är för svag helt enkelt för att böja mig ned och sedan räta mig upp av egen kraft.

Jag slår omkull den bärbara telefonen, rispaketet, mjölktetran, sänglampan, axelväskan... Jag nickar till vid datorn och slår huvudet i tangentbordet, jag ramlar nästintill varje dag och har blåmärken till förbannelse, tappar nyckelknippor, får inte på mig de skor som jag ska ha för att fötterna plötsligt är lite för svullna, rollatorn får inte plats på aktuella toaletter, saker som jag har på rollatorn faller av, jag kör med rollatorn över högerfoten utan att märka av det på grund av att jag inte har någon känsel och därmed får jag nya sår/märken, jag har ingen balans längre, jag har en ny, svart skjorta på mig som jag gnider emot en pollengult beklädd bil som jag inte noterar förrän efter en bra stund, jag råkar skära mig på benen när jag har lite bråttom i duschen och ska raka benen, jag förlägger saker oftare än vanligt vilket gör att allt som redan tar längre tid än vanligt tar ytterligare längre tid och så vidare. Så där kan jag hålla på i all oändlighet och de tär sådant som händer precis varenda dag.

Om jag exempelvis ska ta mig någonstans på morgonen och har en tid att passa måste jag ganska uppenbart ta mig upp med lite större marginal än i normala fall då jag behöver mer tid. Det köper jag. Det är okej. Jag kan inte förvänta mig att allting ska återgå till att vara precis som förut. Inte redan nu åtminstone, även fast mitt mål är att bli bättre. Fast trots att jag oftast går upp med mer än en timmas marginal, även fast jag i praktiken bara ska duscha och göra mig allmänt vacker (läs: lägga på mig ett ansikte som inte skrämmer iväg folk) och klä på mig så inträffar då alla dessa småsaker flera gånger om, direkt efter varandra, att de gör mig försenad nästan precis hela tiden. Sedan fortsätter det hela dagen lång. Det, mina vänner, är frustration i sin allra bästa form.

Jag kan ju inte göra någonting åt saken heller.  Jag försöker bara ta det ännu lugnare än vad jag redan gör. Jag försöker inte ta åt mig, jag försöker ägna mig åt 'happy thoughts', men just nu är jag nära på att bryta ihop i tårar inför varenda liten motgång. De upphör ju aldrig och försvårar redan är tillräckligt halvkomplicerad vardag.

Just nu vill jag vara glad, men jag känner mig mest bara sur och det är en sida av mig själv som jag inte känner igen och det är en sida som jag inte alls gillar. Gigantiska motgångar kan jag hantera, men inte all denna förbaskade småskit som faller över mig mest hela tiden. Den tar mer kraft ifrån mig än någonting annat.

Så där ja. Har jag beklagat mig nog för i dag? *ler smått*

Annars sitter jag här mitt i natten i stugan tillsammans med min fjortonårige systerson, hans jämgamla killkompis och min tioåriga systerdotter. Vi ska precis krypa till sängs allesammans i våra tilldelade sängar och sedan ska min, för närvarande, extremt lättretade och aggressiva pappa få vardagsrummet ifred så han kan lägga sig och förhoppningsvis sova och därefter förhoppningsvis vakna på rätt sida i morgon också.

Jag vet att han läser min blogg ibland och även fast jag inte gillar att lämna ut människor på det här viset, särskilt inte min far som går genom eld och vatten för min skull, men hans humör i kväll har inte varit acceptabelt det allra minsta och jag tycker att det inte är fel att kritisera att någons lynne har gjort att fyra andra människor har trippat på tå inför att en människa ska tappa humöret när som helst utan att ha en riktig anledning.

Dagens -

1) Dålig sinnesstämning
2) Ramlade på gåbandet när jag gick på lägsta hastigheten när jag var på sjukgymnastiken i dag vilket gjorde att jag skrapade upp vänster knä.

Dagens +

1) Sommarstugan.
2) Syskonbarn.


/Jojis - snart i drömmarnas land.


Sex and the City och Cornetto Bar

Precis som så många andra älskade jag TV-serien Sex and the City när det begav sig. På många sätt och vis älskar jag fortfarande den serien och råkar den visas som repris en sen vardagskväll när jag som av en händelse slår på TV:n fastnar jag lätt och ler åt minnet när jag såg just det avsnittet, som för tillfället visas, för allra första gången.

Trots min kärlek till denna serie har mina känslor varit tudelade när det har gällt den kommande filmen som nu fick sin Sverigepremiär den 21 juni. Jag har hela tiden känt att när det väl blev klart att serien skulle bli film skulle jag garanterat bli tvungen att se filmen förr eller senare, på ett eller annat sätt. Om jag sedan innerst inne ens ville att det skulle göras en film är jag osäker på. Serien slutade bra i mina ögon. Jag hade redan fantiserat färdigt min fortsättning. Vad som kunde tänkas hända med rollfigurerna osv. Att det då skulle komma en film som eventuellt kunde tänkas förstöra vad jag i efterhand konstruerat i min hjärna var inget som jag såg fram emot.

Nu ska jag dock inte kommentera en massa om själva filmen, som jag och min söta väninna Anna, var och såg i kväll på ett fullsatt Filmstaden samman med främst en massa tonårsbrudar och en och annan karl i åldern 40+ (???), mer än att jag vill säga att jag tycker att den var bra på de allra flesta sätt.  Jag är nöjd och vill rekommendera alla som gillade serien att se filmen. Jag blev inte besviken, även fast jag till viss del drabbades av den känsla som jag var rädd för. Känslan som jag inte kan ge något namn annat än att jag redan var klar med Sex and the City och när någonting återupplivas kan det aldrig någonsin igen bli som det en gång var - på både gott och ont.

Från det ena till det andra måste jag sedan bara komma med utropet: What the fuck?!?! 21:00 var jag och Anna på Cornetto Bar för att ta oss en välbehövlig fika. Inget ont om Cornetto. Åtminstone inte i vanliga fall och visst kanske caféet ville skylla på att det endast var en timma kvar till stängning (vilket de inte skyllde på och det hade ändå inte varit en ursäkt), men när vi stod där bad jag om att få en kladdkaka med grädde och jag fick då till svar att: "Vi har det mesta, men ingen grädde. Den är tyvärr slut, men du kan få en glassbit till kladdkakan i stället utan någon extra kostnad." blev jag smått störd.

Jag: "Då tar jag en kula vaniljglass." 
Servitören: "Åh, vi har vilken glass som helst, men tyvärr ingen vanilj."

Jag såg fundersam ut och bad honom räkna upp några glassorter, men det var ingen som föll mig i smaken då det inte ens fanns den enklaste, vanligaste glassmak och jag inte var sugen på kiwiglass o dyl. Detta innebar ju också att  hans kommentar om att de hade "vilken glass som helst" var detsamma som att fara med osanning.

Jag: "Har ni ingen vaniljsås som jag kan få till kakan då, i stället för glass?"
Servitören: "Har vi någon vaniljsås? frågade han och kastade ett  hjälpsökande öga till en av servitriserna som skakade på huvudet. Nej, vi har ingen vaniljsås heller, den är också slut."
Jag: "Då tar jag en kula med hasselnötglass, tack." 

:=) Detta var ju inte speciellt underhållande skrivet av mig och jag vill inte klaga på Cornetto. Personalen var trevlig och fast jag även i vanliga fall tycker att de har ett alldeles för dåligt utbud när det gäller allehanda bakelser, kakor etc (sådant kanske helt enkelt inte är populärt, vad vet jag?) tycker jag ändå inte att det är för mycket begärt att det borde finnas grädde och vaniljsås på ett café, vilken tid på dygnet man än kommer dit för en fika eller matbit. Skulle grädden börja ta slut mot kvällskvisten är det väl bara att fort som ögat springa över till ICA Skrapan för att köpa och fylla på förrådet tillfälligt även fast man nyttjar sig av en annan leverantör i vanliga fall?

Helhetsupplevelsen av denna kväll fick ändå mer än godkänt eftersom jag fick min välbehövliga dos av Anna. Hade det inte varit på grund av henne hade jag antagligen varit bra mycket mer beklagande och suttit och finputsat på en insändare till VLT nu där jag skulle ha spytt min galla ur mig för att jag inte hade fått en gigantisk portion grädde till min kladdkaka.

:=)

Dagens -

1) Jag är allmänt tvär, oggig, sur, näbbig och provocerande just nu. Att jag säger ifrån titt som tätt är en sak, men jag behöver ju inte vara såååå överdriven. Särskilt när det inte är någon som tar till sig av det som jag säger i varje fall och då talar jag främst om och till min familj.

Dagens +

1) Egentligen är det många, men jag skriver bara en i dag och det är att jag fick ett totalt oförväntat blombud hem i dag på eftermiddagen. Trettio rosor i tre olika färger blev levererade hem till mig. Min fina vän Åsa, som bor i London sedan sex år, tyckte visst att det var exakt vad jag behövde just nu och visst hade den fabulösa lilla tösen alldeles rätt. Tack, tack och tack igen!


Midsommardagen bjöd på fint väder - och min älsklingsfärg!


Nja, jag passar inte alls bra i morsans solbrillor.

/Jojis - gör mitt bästa för att ladda upp alla bilder från midsommar på min www.jojis.pixbox.se, men det bara gååååååååååår inte just nu. Pixbox kan fara och flyga!

Pladder i natten

Torsdag har gått över till fredag och det är nu officiellt midsommarafton. Även fast inget storartat väntar mig denna dag är det ändå första gången på väldigt länge som jag ser fram emot att fira lite midsommarafton. Att jag ens känner så är ett mirakel i sig. Under alla år som har gått och under alla erbjudanden som jag har fått gällande den ena festen efter den andra som har haft lockelser i form av läckra killar, vackert väder, röda stugor, massor av goda vänner, sovplatser och/eller mer familjära tillställningar är det alltid någonting inom mig som säger ifrån rejält när det gäller högtider. I stället för att bara se det som vilken ledig dag som helst där man bara kan umgås och ha det trevligt med folk som man diggar blir jag helt enkelt enormt anti. Jag kan inte förklara det, men jag vill oftast inte! Att sitta hemma själv duger alldeles utmärkt för mig och jag vet att jag har gjort mina nära och kära frustrerade när de alla har varit tvungna att vänta till i allra sista sekunden innan jag säger mitt ja eller nej. Vem orkar egentligen med ett drygo som jag själv som inte har artighet och folkvett nog att o.s.a tidigare än samma dag som tillställningen äger rum? Särskilt när det gäller en, oftast, snäppet större tillställning som midsommarafton?

I år har det hittills dock varit totalt knäpptyst från de allra flesta håll. Jag har inte hört ett ord från någon. Jag har själv inte frågat vad folk ska göra, det är ingen som har frågat vad jag ska göra (och varför ska de göra det då de 98% av gångerna får samma svar?) och jag har inte hört något allmänt skvaller om något fantastiskt partaj. Däremot visste jag att mamma och pappa skulle befinna sig ute i stugan och att Vania med sin nioåriga dotter skulle dit. Tidigare i veckan blev det också klart att Vanias bästa väninna med man och tre söner i släptåg också skulle hänga på och även sova kvar i pappas husvagn som står på tomten.

Inte för att detta var det som avgjorde det hela, men plötsligt väcktes sakta men säkert bara en känsla inom mig att jag ville spendera just denna midsommar med åtminstone hälften av min familj. Den andra hälften har jag inte hört någonting ifrån (likväl som jag själv inte har kontaktat dem) varpå jag inte vet vad de ska ha för sig, men det spelar ingen större roll. Känslan att bara få vara ute i stugan igen, få njuta av uppehållsväder, spela kort, äta gott, småtjafsa och skratta och kanske till och med få klä en liten midsommarstång för första gången sedan i början av nittiotalet lockade mig bara något alldeles enormt helt plötsligt.

Skulle varenda en av mina närmaste vänner bak till ytligaste bekanta få för sig att titta förbi vill jag bara öppna upp min slappa famn och önska alla varmt välkomna. *ler*

Det som också kräver ett störst "kors i taket" är att sambon min har tackat ja till att följa med. Jag kan inte låta bli, men jag blir fortfarande lika chockerad varenda gång som han (även om det dock aldrig är med entusiasm i rösten *s*) tackar ja till att hänga med på dop, konfirmationer, julaftonar, bröllop, nyårsfester osv. Med lite alkohol som har slunkit nedanför strupen ser han dessutom ut att vara den som har skojigast av allesammans i slutänden även fast han bestämt hävdar att så inte är fallet. =)

I vilket fall, jag har alltid varit en sådan flickvän som absolut inte tvingar med honom på allehanda tillställningar. Oftast blir han inte ens tillfrågad av mig eftersom jag vet att svaret kommer att bli nej och även när han vid ett och annat tillfälle kunde få för sig att säga ja visste jag ändå om att han innerst inne egentligen inte ville så därför valde jag ändå att inte fråga honom om sällskap alternativt var jag själv den som bestämde åt honom att stanna hemma. För hans skull. Ska någon följa med mig på något galej ska det vara för att den personen verkligen vill följa med och inte för att jag har kört med utpressning, hotat, tjatat, bett eller blivit allmänt sur och därför slutligen fått min vilja igenom.

Nu vet jag inte om vissa saker har inträffat sedan jag blev allvarligt sjuk, men de senaste två åren (fast han började faktiskt bli snäppet mer social till och med innan cancern slog till med full kraft) har han gjort en ganska kraftig helomvändning. Det hävdar merparten av mina kompisar i varje fall. De avgudar min darling. De vill alltid att han ska följa med och i dessa dagar frågar jag honom också nästan alltid om han vill följa med eller inte på vad det nu må vara som står på agendan för tillfället. Ibland svarar han ja, ibland svarar han nej. Inför denna midsommar svarade han att: "Det spelar ingen roll." Även fast det är ett svar som jag avskyr pladdrade jag ändå på om han talat något med sina egna killpolare för att kolla läget om de skulle ha något för sig. Det viktigaste för mig är inte att min älskade ska vara vid min sida en magisk afton som midsommar, det viktigaste för mig är att han ska göra precis det han vill göra och att han ska ha dunderkul och även fast han kommer bra överens med min familj vet jag mycket väl om att han inte är den familjära typen och att han ej heller är överförtjust i barn då han anser att det står 666 (the number of the beast) i pannan på dem allesammans. :=)

Men han har stått fast vid sitt jakande svar så i samma stund som min kära mor (som har ägnat nära sex timmar i min lägenhet i dag för att hjälpa sin halvt invalidiserade dotter med tvättstuga, dammsugning, tvättning av golv osv som gör mig evigt tacksam) slutar sitt arbete klockan 12:30 på midsommarafton blir det bara till att hon, snubben och jag sätter oss i hennes Toyota och susar fram till det lilla samhället Örsingsbo som ligger utanför Salbohed. Jag ser egentligen inte framför mig någonting jag. Jag fylls bara av en känsla av ro och det är en känsla som inte går att köpa för några pengar i världen!

Egentligen var det någonting helt annat som jag ville skriva om i detta inlägg, men jag har glömt bort vad det var för länge sedan och även om jag skulle få upp tråden igen ska jag bespara de flesta lidandet av att fortsätta med pladdrandet.

Jag kan ju nämna att cellgiftsomgång nummer två är "uppäten" och än så länge gör den varken till eller från vad jag märker, men det innebär ingenting egentligen.

Jag träffade sjukgymnasten K i måndags och i onsdags och hon har lagt upp ett styrketränings- och konditionsprogram åt mig. Det innebär inte så mycket mer än att jag ska cykla på en träningscykel och gå på ett gångband (eller vad de nu heter?). Sedan är det lite benövningar för att öva upp styrkan i benen, några crunshes för magen och ett par övningar för skulderbladen och armarna. Bortsett från på ett par av maskinerna har jag noll viktmängd. Det är tungt och tufft nog ändå för mig som är så otroligt svag i min kropp. Det är knappt att jag törs ta mig omkring med enbart en krycka innanför hemmet trygga väggar längre. De senaste dagarna har jag nämligen ramlat allt mellan en till fyra gånger varje dag. Min balans är så totalt urusel att det inte går att förklara. Förut kunde jag alltid förlita mig på vänster ben och vänster fot, men även fast (med risk för att upprepa mig) problematiken är olika för benen/fötterna är det inget utav dem som fungerar eller är ens i närheten av att fungera 100%. Utan stöd är jag nämligen hur vinglig som helst och rätt som det är tappar jag balansen på grund av allt detta känselbortfall. Det är svårt att ställa om sig till, även fast det på något sätt går lättare än man tror att anpassa sig.

Man kan tro att jag borde ha hunnit gjort mig rejält illa flera gånger om med tanke på att jag har hunnit ramla omkull säkerligen minst tio gånger den senaste veckan, men bortsett från en del blåmärken i främst ben- och rumpregionen är det ingen större fara. I samma stund som jag känner att jag är på väg att falla är det bara för mig att tillåta mig att ramla och göra mitt bästa för att landa så mjukt som möjligt. Att försöka använda mina ben som något form av stöd som kan hålla mig uppe är nämligen lönlöst och skulle med största sannolikhet bara få mig själv att göra mig själv mer illa när jag väl ramlar i stället för att bara snabbt som blixten försöka komma underfund med hur det ska bli så komfortabelt som möjligt för mig när jag når marken. Det har gått riktigt bra faktiskt, så oroa er inte för mig.  Det svåraste är egentligen att ta sig upp.

När jag var ute i stugan senast gick jag vid halv sex på morgonen med Wilma, voffen, ned till sjön fram och tillbaka. Jag använde kryckorna då och daggen gjorde gräset fuktigt. Väl tillbaka på vår tomt halkade jag till och så stod jag på knä i gräset. Ingen större fara skedd, men då jag är så oförklarligt svag i benen kan jag inte på ett bra sätt uttrycka mig hur jag lyckas ta mig upp när jag enbart har kryckorna till hjälp och det inte finns någonting annat i min direkta närhet. Jag måste nämligen ha något att "häva" mig upp med. Lägga upp armarna på ett lagom högt bord och och ta mig upp och så vidare. Att bara använda kryckorna fungerar absolut inte. De fyller bara sitt syfte när jag står upp.

Jaja, upp kom jag ändå denna gång på ett eller annat sätt. Cytostatikan har jag fått i mig för denna gång och den sista läkaren som jag träffade var försiktigt optimistisk. Han sade att målsättningen var att jag nu ska kunna få tillbaka den känsel som jag hade innan den togs ifrån mig i mitten på mars, men han sade också att det kunde ta tid. Att ögonen hade stabiliserat sig såg han som ett väldigt gott tecken och de viktigaste värdena - blodvärdet, vita blodkroppar och blodplättarna - såg mycket bra ut. De såg ut som de gör hos en frisk människa och det gjorde mig rejält positivt överraskad. Visst har mina värden sett bra ut under dessa två år under pågående behandling, men de har ändå alltid legat i underkant... varit på gränsen. Nu var de i stället förbluffande bra. Jag kan inte göra annat än att buga och bocka, niga och göra ett par låtsaspiruetter. :o)

Som sagt: slut på pladdret. Klockan är 02:00 och nu ska jag pyssla klart med en liten present till min kära far som han ska få när vi anländer till stugan.

Glad midsommar på er alla. Ingen nämnd och ingen undantagen. Därmed inte sagt att jag själv vill få massor av Gud-vad-jag-önskar-dig-en-glad-midsommar-sms under morgonen, dagen, kvällen och nattens gång. *ler*

Natti natti!

/Jojis


Ett offer för shoppandet igen samt ny cellgiftsomgång

I mitt första inlägg i denna blogg kommenterade jag att jag avskyr det mesta, om inte allt, vad shopping innebär. Det är helt enkelt inte kul och det kostar alldeles för mycket pengar. Självklart har även jag, trots detta, gått och suktat efter ett väldigt dyrt klädesplagg någon gång, men då har jag lagt band på mig och helt enkelt nekat mig själv det som jag har velat ha. Antingen har jag som ett faktum inte haft råd eller så har jag till och med haft råd med god marginal, men vägrat mig själv denna dyra vara ändå. Det är någon princip hos mig. Jag kommer exempelvis aldrig att förstå detta med att hellre vilja lägga ut tre gånger så mycket pengar på någonting när någonting likvärdigt och av samma kvalité finns i en butik runt hörnet.

Förra veckan slog i varje fall shoppingdjävulen sina klor i mig när jag var omkring på Hälla med mamma. Efter att ha varit så under isen och inte varit utanför dörren de tre första veckorna i maj, och ej heller handlat något till mig själv eller ens betalat något förutom de åttio kronor per dygn som det kostar att vara inlagd på bland annat Centrallasarettet i Västerås, hade jag en dag som först och främst var relativt smärtfri.

Efter att vi först flaxat omkring på lasarettet flaxade vi sedan omkring på Hälla. Vi hade räknat med att vara där i max ett par timmar, men det slutade med att vi nog spenderade en sex, sju timmar där ute. Visst tog shoppingen, som jag till störst del stod för, sin lilla tid, men annars borde vi ha blivit klara på ett litet kick om det inte vore för att det faktiskt går riktigt, riktigt sakta när jag tar mig fram med min rollator. Att något som ser så lätt ut kan vara så svårt är inte alltför enkelt att begripa.

Det huvudsakliga målet för dagen blev H&M. H&M fungerar alltid. Varför gå någon annanstans? Jag köper hellre (vilket jag också gjorde) 21 plagg på H&M för 1500 kronor än ett par jeans från Solo för samma summa. Dessutom kommer jag från ett hem där någon som min kära mor får dåndimpen av att jag spenderade hela 1500 kronor på ett par shorts och skjortor, linnen och vanliga toppar i regnbågens alla färger. Hennes min var nästan det mest prisvärda av allt, men annars kändes det precis likadant som det gjorde när jag i början av mars köpte tre byxor och därmed ansåg mig ha handlat färdigt byxor för hela 2008 och säkerligen ett par år till. Nu har jag så många toppar till sommaren (alternativt toppar att ha u n d e r polotröjor om det blir en kall sommar och/eller vinter) att jag bör klara mig den närmaste livstiden.

Jag hade dessutom ork att testa alla 21 klädesplagg också. 21 plus fyra. Det var bara fyra toppar som jag inte ville/kunde ha och valde att hänga tillbaka, allt annat satt som gjutet. Sådant gillar jag.

Det är nästan som att jag ska bli en sådan där modebloggare som tänker ta kort på det nyaste som jag har inhandlat för att sedan lägga ut bilder på eller lägga ut en bild där det står skrivet under "dagens outfit". *ryser av obehag*

Sedan jag senast skrev har en och annan sak hänt som jag ska plita ned några rader om vid något annat tillfälle. Ögonen är åtminstone fortfarande som de ska och i fredags startade min andra cellgiftsbehandling med det cellgift som heter Temodal och i kväll kommer jag att ta den sista tabletten för den här omgången. Bortsett från denna svårhanterliga trötthet som knackar mig på axeln då och då, helt utan förvarning och vid de allra mest konstiga och opassande tillfällen, tycker jag mig nog inte uppleva några speciella biverkningar och det tackar jag så ödmjukt för. Från och med nu ska det ju bara bli bättre, inte sant? Vi ska definitivt inte fokusera oss på något negativt i varje fall. Inte nu. Inte i dag.

Dagens +++++++++

1) Premiär lite senare på Jensens Bofhus i Västerås. Glassbuffén, here I come!
2) Håret mitt börjar bli så långt, så långt. Titta på den ofördelaktiga bilden nedan. :=)
3) Lördagens 30-årsfest var perfekt med stort P gällande mat, sällskap, väder, lekar, humörsvängningar (som mest hade med fotbollsresultatet att göra) och allt annat som går att tänka sig.
4) Sjukgymnasten har fixat ett träningsprogram åt mig och det känns riktigt stort.
5) Krusbären som de är nu. Inte för stora, inte för mjuka och fortfarande gröna. Yummy!
6) Stugan.


Moi ser något förvånad ut.


Alltid denna underbara väg som leder mig till stugan...


Grannarna tar sig ett dopp i vår sjö. :-)

/Jojis


Fy för torghandlare som nekar mig att handla

Det finns onekligen mer eller mindre galna människor överallt vars agerande man aldrig kommer att förstå sig på riktigt. Människor som säger eller gör något som man borde ha något riktigt dräpande svar på tal att komma med för att kunna sätta dessa personer på plats, men de gör en så pass stum av chock av man själv helt enkelt reagerar genom att se fånigt chockad ut. Alternativt får man fram ett ännu fånigare "Eh?" som är ett uttryck för att man inte fattar ett smack.


Onsdag den 28:e maj var jag ut till stugan för andra gången i år tror jag. Usch, jag får dåligt samvete bara jag tänker på det eftersom jag älskar att hänga i stugan och borde vara där bra mycket oftare. Särskilt som jag inte kan skylla på avståndet heller när det inte ens är fem mil dit.


I vilket fall, ut till stugan kom jag nu efter att ha blivit skjutsad dit av en god vän. Vädret var, som nog alla varit rejält medvetna om, hett, svettigt och soligt så vi satt bara ute och njöt tills det var dags för henne att åka hem och lämna mig ensam med min far som bor på landet permanent.


På torsdag förmiddag, den 29:e maj, åkte jag och pappa in till Sala. Jag hade valt att boka en tid där hos Synsam för att se om de kunde hjälpa mig med glasögon eller linser som kunde stabilisera min skelning eftersom landstinget så uppenbart inte gjorde mer än absolut nödvändigt. Vara skelögd inför alla klart och tydligt för Gud-vem-visste-hur-länge och samtidigt se dubbelt OCH se ut som Kapten Krok med sin fula svarta lapp för ögat? Inget av alternativen tilltalade mig det allra minsta.


Synsam (i varje fall denna butik) ligger vid torget inne i Sala och pappa var på något café och intog sig lite frukost medan jag satt med en optiker. Strax efter 10:00 var jag klar efter att vi hade preliminärbokat ett nytt besök för mig dagen efter då förhoppningsvis "mina" linser skulle ha kommit. Jag ringde pappa och efter några få minuters väntan dök han upp. Det enda som vi skulle göra därefter var att åka förbi Åkrahallen för att inhandla torsdagen och fredagens mat som bland annat innebar lite extra smarrigheter då min mor skulle göra oss sällskap senare under torsdagen.


Men klockan var som sagt strax efter tio på morgonen och på torget var det full ruljans. Stånd stod uppställda till höger och vänster med frukt och grönt, vackra blommor, kläder och andra klassiska saker som brukar finnas på ett torg som sysslar med försäljning. Bland annat stod ett stort stånd uppställt med massor av väskor av olika modeller, storlekar och material. Som den mot- och bakåtsträviga tjej som jag är avskyr jag, förutom byxor, skor och smycken, också att handla väskor. Det går bara inte att förklara hur pass trist det är, men ibland har jag helt enkelt inget val. Nu hade jag exempelvis gått i över ett års tid och beklagat mig något alldeles förfärligt mycket över den enda väska som jag haft i min ägo (bortsett från någon ryggsäck och liknande) det senaste året. En väska som jag från allra första början inte var speciellt förtjust i heller. Som så mycket annat hade det bara inte blivit av att jag tagit mig in i någon väskaffär, men nu tänkte jag ta tag i saken.


Med pappa i släptåg stannade jag vid väska nummer ett. Det var bara jag och pappa som höll till vid detta stånd och försäljaren såg ut att vara en trevlig, 45-årig karl med ett utseende som fotbollsspelaren Henke Larsson. Varje parti av samma väska av samma form, färg och storlek hängde inte på krokar utan de hängde ihop i en slags ögla. För att få loss en väska var jag alltså tvungen att knyta upp hela öglan, lösgöra en av väskorna för att därefter hänga tillbaka de andra innan jag hade möjlighet att pröva den väska som helt enkelt hade "turen" att sitta längst ut. När jag var klar var det bara till att knyta upp öglan igen, hänga tillbaka väskan i öglan och sedan sätta tillbaka hela väskpartiet (ögla fast det) i ställningen igen innan det bara var för mig att gå iväg till nästa vecka som tilltalade mig och upprepa samma procedur. En väskjävel skulle jag fan ha i varje fall.


Tack och lov att pappa var med mig eftersom jag, bortsett från skelningen och lappen för ögat, också gick omkring och haltade på med mina två kryckor och hade allmänt dålig balans. Så fort som jag såg en svart skinnväska som såg ut på ett ungefärligt sätt som jag ville fick jag överräcka honom kryckorna och den väska som jag redan hade i min ägo annars hade saker och ting blivit lite problematiska.


Vid de två första väskprovningarna kom försäljaren fram och kändes lite som solstrålen själv, även fast jag anser det vara smått påträngande i mina ögon. Vill jag ha hjälp ber jag om det, annars får försäljare av alla de slag hålla sig undan. Jag blir bortskrämd som kund om de kommer fram - inte lockad att köpa mer. Jag brukar förvisso inte vara otrevlig, men jag har alltid lust att säga att det är säljarens eget fel som inte får någonting sålt när jag är på plats som kund eftersom det är deras hjälpsamhet som driver mig på flykten. Töntig? Jag vet! :=) Men de måste å andra sidan lära sig att känna av vad det är för människor som kan bli potentiella köpare om man bara behandlar dem på rätt sätt.


Denna gång var jag ändå så fast besluten att få mig en väska att jag bara var vänlig när "väskföreståndaren" skulle hålla på och hjälpa mig med att få loss väska nummer ett och därefter väska nummer två från sina respektive öglor. Jag var leende och glad hela tiden, men sade ändå ifrån på ett väldigt, väldigt vänligt sätt att jag inte behövde någon hjälp. Att jag klarade av detta själv och ville prova mig fram bland svarta skinnväskor innan jag alldeles garanterat skulle köpa mig någon. Inte tänkte jag ge upp inte, när jag väl börjat mitt sökande.


Pappa och jag tog god tid på oss. Mitt handikapp gjorde inte direkt att saker och ting gick överdrivet fort, men vad gjorde det? Det fanns fortfarande inga andra kunder och vi hade inte bråttom någonstans. Fast efter att jag hade satt väska nummer åtta på min axel för att känna efter hur den kändes inträffade den mest konstiga sak. Säljaren (låt oss kalla honom Charles för enkelhetens skull) dök plötsligt upp, efter att ha lämnat mig och pappa i fred efter mitt avböjande om assistans tidigare, framför oss och han bad mig helt sonika att gå därifrån. Mitt blonda huvud kopplade inte alls för allt jag kunde säga var: "Ursäkta?" och tog för givet att jag hade hört fel på något sätt.

Charles: Nej, nu vill jag att du ska gå härifrån för jag har inte tid att springa efter dig precis hela tiden och plocka upp.
Jag: Vad då springa efter mig och plocka upp? Jag provar ju väskor och hänger tillbaka dem på exakt samma ställe hela tiden.
Charles: Det spelar ingen roll. Jag vill inte ha dig kvar här.


Min pappa är en riktigt hetlevrad karl och jag märkte på honom att han var på väg att explodera av ett sådant oacceptabelt och allmänt konstigt bemötande, men jag lugnade ned honom och sade att jag ville sköta denna smått intressanta diskussion själv och att hans vrede ändå inte skulle lösa någonting. Meningsutbytet med Charles fortsatte alltså.


Jag: Så du menar alltså på fullaste allvar att jag inte får handla någonting av dig?
Charles: Nej. Och så går du ju bara omkring och provar samma väskor hela tiden och stökar omkring.
Jag: Jag har inte gjort någonting annat än att testa o l i k a väskor hela tiden och dessutom lagt tillbaka dem exakt där jag tog dem. Du lär ha någon bättre förklaring att komma med.
Charles: Nej.
Jag: Så här står jag och har nu kollat ut den väska som jag vill ha samtidigt som jag också vill köpa mig en vit skinnväska PLUS en plånbok, men jag får återigen alltså inte köpa någonting av dig? Nu får du ju säga vad det är som är galet.
Charles: Vad då, ser du inte det själv?
Jag: Nej, hur skulle jag kunna göra det?
Charles: Här står jag (och så pekar han på sin Chrysler minivan med bagageluckan full av väskor) och stressar ihjäl mig för att hinna få upp alla väskor och då har jag ju inte tid med dig. Jag har faktiskt inte öppnat ännu.


Klockan var nu en bra bit över tio. Snarare en bra bit över halv elva och stånden på torget öppnade klockan tio. Dessutom var han ju väldigt vänligt inställd till en början och skulle hjälpa till när jag skulle ta ned väskorna från sina öglor och prova dem. Diskussionen fortsatte inte så mycket mer än att jag nästan småfnissade för mig själv och sade till honom att jag tyckte att han var en utav de mest otrevligaste människor som jag någonsin hade mött och att jag hoppades att han var väl medveten om att jag tänkte berätta för varenda människa som jag känner att om de någonsin har vägarna förbi torget i Sala får de under inga som helst omständigheter köpa väskor av honom. Efter den harangen gick jag därifrån och genast in till Guns väskbutik som ligger permanent stationerad vid torget. En väska var jag ju fortfarande fast beslutsam att köpa. Nu mer än någonsin, när denna Charles hade fått mig att ilskna till totalt.


Denna torsdag var det alltså Gun som blev den lyckliga som skodde sig på denna affär och jag kunde inte låta bli att fråga henne om hon visste något om denna Charles och varför han betedde sig som han gjorde. Pappa och jag köpte även jordgubbar på torget av en torghandlare som hade sitt stånd bredvid Charles och efter att jag hade berättat min historia kunde han inte låta bli att dra på smilbanden, men samtidigt konstatera att det verkade konstigt eftersom han tyckte att han oftast var en trevlig prick.


Charles försvann turligt nog snabbt från mitt medvetande sedan, men jag kunde ändå inte låta bli att fundera över varför han blev så aggressiv och så totalt ogästvänlig gentemot mig utan att jag hade gjort något fel eller betett mig illa på något vis. Ingen förklaring är ursäkt nog, men jag undrar ändå över om han inte gillade det faktum att jag avfärdade hans hjälp i början, om han störde sig på att jag hoppade omkring på kryckor, om han trodde att jag skulle sno någonting - vad som helst. Någonting hos mig var det definitivt som triggade igång hans otroligt dåliga sida och även fast han absolut inte upptar mina tankar är det nog bara fullkomligt normalt att man som människa vill få reda på varför man får kalla handen på det där viset som gör att man egentligen bara har lust att stå med vidöppen mun och en idiotisk uppsyn i ansiktet. JAG fick inte köpa några väskor. Jag. Varför inte då? Ska jag tolka det som att denna torgförsäljare har så gott om cash att han bara har denna väskförsäljning som en hobby vid sidan om varpå det för honom är totalt ointressant om han säljer någonting eller inte? *skrattar* I don't think so.


Äh, strunt i den patetiska Charles just nu. Tisdag har slagit om till onsdag för ett bra tag sedan och jag känner mig bara så tacksam för allehanda saker just nu att jag enbart plottrar ned en pluslista innan jag ska sova en timma eller två.  

1) Härliga regnskurar som kommer från ingensans.
2) Ett kärt återseende med mina arbetskamrater på Västeråskontoret

Den glada nyheten och bilder på en flintskallig jag

Han är mannen vars namn inte ens är värt att nämnas. Mannen som, till och med för en sådan människoälskare som jag, har svårt att ens kunna tänka och använda ord som "förlåtelse", "kärlek" och "försoning" i samma andetag och mening som honom.


Jag kan inte kommentera om jag känner mig sorgsen, fylld av skratt, chock, upprördhet och/eller förvåning när jag läser nedanstående text, men helt klart satte jag omedelbart kaffet i halsen (okej då, jag dricker ju inte kaffe någonsin, men det lät bättre att skriva så) när jag läste i en av kvällstidningarna att kärleksbrev från jordens alla hörn fullkomligen väller in till Josef Fritzl. Josef, den österrikiske, incestdömde pappan som höll sin dotter inlåst i sitt hus källare i 24 år medan han roade och våldförde sig med och på henne efter bästa förmåga genom att bland annat göra henne på smällen med sju barn under årens lopp. Livet ovanför källarytan levde han sitt liv vidare som om ingenting hade hänt eller skulle fortsätta hända = övergrepp för stora och svåra för den mänskliga hjärnan att ens ta till sig.


Då är det trots allt ganska fascinerande att läsa om alla dessa glödande kärleksbrev som strömmar in till Josef. Brev som handlar om att han ju enbart är "missförstådd med ett hjärta". *ler snett*


Jag lämnar nu genast detta ämne och så är det upp till er andra att reagera och resonera bäst ni vill.


Det är en tidig/sen natt igen och mina ögon har svårt att hålla sig öppna varpå jag nu ska lägga på ett rejält kol för att sedan avsluta. Att sitta uppe när klockan närmar sig 06:00 borde bara vara amatörernas (läs: studenternas) rättighet i kväll. 19-åriga ungdomar går fortfarande förbi längs gatan där jag bor och sjunger för full hals "För vi har tagit studeeeenteeeeeen" och någonting säger mig att de lär göra det ett tag till innan de har sjungit den lilla trudelutten för sista gången i sina liv. :=)


Sist skrev jag om att jag hade en glad nyhet att berätta som jag inte tordes dela med mig av riktigt än. Nu känner jag mig redo sedan är det bara att hålla tummarna för att detta goda fortsätter att vara gott.


I ungefär tre veckors tid har jag varit gravt skelögd. Jag blev det under min senast migränattack. Högerögat skelade inåt mer än jag-vet-inte-vad. Något som inte har gjort mig speciellt nöjd. Som om jag inte har haft nog med djävulskap de senaste två åren och att den senaste månaden har varit en pärs om något. Även om skelögdhet kan ses som en lite bisak i det stora hela har det givetvis varit otroligt frustrerande och denna defekt har gjort min vardag ytterligare lite svårare. Att också gå och inte veta när och om detta är något som skulle komma att bli bra igen har gjort mig extra ledsen även fast jag har gjort mitt bästa att inte försöka tänka på det.


Men så..... *trumvirvel*... i måndags morse, efter mindre än två timmars sömn, vaknade jag upp och kände genast att ögonen var som de skulle. Eldprovet bestod i att ställa mig framför badrumsspegel eftersom det har varit allra svårast att se mig själv i spegeln. För ögonens del alltså. Har jag lyckats få de båda att titta rakt fram under några sekunder eller i max fem minuter har jag genast blivit vindögd igen när jag försökt titta in en spegel.


Vad jag försöker säga nu då är att jag om tre timmar inte har skelat någonting på hela fyra dygn! Om det fortsätter att hålla i sig har en stor sten verkligen lyft från mitt hjärta. En skitsak mindre att koncentrera sig på. En sak med mig som fungerar igen, som kan få vara normalt. Ett tecken på att någonting faktiskt är på rätt håll och det gäller bara att tänka positivt att det inte bara är tillfälligt.


Sedan kan det självklart aldrig hända någonting gott som inte har någonting ont med sig, även fast det ena nödvändigtvis inte måste ha något med det andra att göra. Ledvärken, som jag har lidit av i cirka en månads tid, har jag haft dagligen fast den har varit olika jobbig att handskas med från dag till dag. Fram till och med i lördags skulle jag vilja påstå att den hade blivit bättre och bättre, men sedan dess är det å andra sidan tvärtom. Den har kommit tillbaka med större kraft än förväntat när jag rör på mig för mycket vilket gör att jag känner mig mer låst och det är vidrigt när jag vill försöka vara så pass aktiv som möjligt.


Sedan hände detta med förbättringen av mina ögon och jag kände att: "Haha, nu jävlar!" med ett leende. Fast den glädjen byttes mot en stor del oro igen bara ett dygn senare. Jag hade gått med en lättare svullnad i båda mina fötter (fast främst i högerfoten) och upp i vaderna i några dagar. På tisdag förmiddag såg jag dessvärre inte klok ut. Jag var så svullen att jag inte finner ord för det. I praktiken de enda skor som jag kan använda just nu kunde jag inte ens trä över fötterna, en massa bristningar och blodutgjutelser hade ploppat upp lite varstans med mera. Oron tog i varje fall överhanden så jag kontaktade den onkologiska dagvårdsavdelningen och bad om att få komma upp så en läkare kunde titta på mina fötter och avgöra vad som behövde göras. Risken för att ha drabbats av en propp var ganska stor och eftersom en propp kan vara lindrig likväl som otroligt allvarlig var detta inget som gjorde att jag kände mig cool.


Klockan 12:00 var jag då och hälsade på min vän Centrallasarettet igen. 12:45 fick jag träffa doktor C och vi talades vid i en halvtimma där hon ställde mig massor av frågor och "tallade" på mina fossingar om och om igen. Hon hade en annan patient direkt efter mig och bad mig stanna kvar ett tag så hon kunde hinna få mer information om vad som skulle ske med mig efter konsultation med bland annat röntgenläkare.


Klockan 15:00 återkom hon och meddelade att hon hade skickat en remiss till en datortomografiröntgen som skulle komma till skott senast inom 36 timmar, men hon visste inte när och hon bad mig därför stanna kvar ytterligare en stund. 15:30 kom en sjuksköterska fram till mig och sade att det hade blivit bestämt att jag skulle röntgas inom åtta timmar, men att det fortfarande inte gick att säga när. Dagvårdsavdelningen kunde jag bara stanna kvar på fram till 17:30 och hade ingen röntgen blivit gjord innan dess skulle jag få flytta över till en annan god vän, nämligen avdelning sju, där jag spenderade tolv av majs trettioen dagar.


Givetvis hamnade jag på avdelning sju i ett dubbelrum. Då hade jag precis fått pappa på besök och han var snäll att göra mig lite gladare genom att köpa en 88:an glass åt mig innan han var tvungen att vara iväg. 18:30 kom sedan en av sjuksyrrorna och meddelade mig om att röntgen skulle gå av stapeln bara en halvtimma senare så hon förberedde mig genom att sätta den nål i armvecket som behövs för att sedan kunna spruta kontrastvätskan i. Röntgen gjordes sedan och bortsett från när jag för 1½ år sedan led av groteska nervsmärtor var detta första gången som det var grymt jobbigt att genomgå en röntgen. Jag brukar alltid få ligga med en kunde under knävecket, men då det denna gång skulle röntgas en bit ned på låren skulle de inte få lika bra bilder som om jag låg med helt raka ben och då ledvärken för tillfället var bångstyrig att ha att göra med gjorde det förbaskat ont att ligga stilla och spikrakt. Även fast detta är en röntgen som är snabbt överstökad fick jag be dem sluta vid ett tillfälle då jag var tvungen att dra upp benen och lägga mig i fosterställning och massera baksidan av mina lår innan det gick att fortsätta. Tvi...


Åh, jösses, jag förstår inte varför jag måste komma med sådana långa utläggningar jämt. Jag borde ju bara ha skrivit kort och koncist hur allt visade sig vara bra. Men ni känner ju mig vid det här laget och förstår då säkerligen att jag kommer att skriva hur jag var tillbaka på "mitt" rum 19:20, hur jag då gjorde i ordning ett par smörgåsar som lätt slank ned innan jag satte mig i min säng för att läsa någon urusel skvallerblaska som jag slumrade ifrån. Strax före nio vaknade jag av att mamma min kom förbi. Det hade jag ingen aning om att hon skulle göra. Särskilt inte som besökstiden var slut för ett tag sedan. Sällskapet vad ändå rejält välkommet och vi satte oss i dagrummet och glodde på "Desperate Housewives". 21:30 kom en sjuksyster igen med en bärbar telefon. Rösten däri tillhörde jourhavande läkaren T som kunde framföra de goda nyheterna att de inte hade funnit någonting illavarslande alls och definitivt ingen propp så långt ögat kunde nå.


Däremot hade de bara gjort röntgen i syftet för att se om de kunde hitta vad som orsakade mina besvär. De kunde med andra ord inte svara på v a d som gav upphovet till problemen varpå läkaren mest spekulerade friskt. Ett argument var att svullnaden kunde komma ifrån en brist av protein. *skrattar* Inte för att hon visste om jag led av proteinbrist, så ni hör ju själva.


Det skönaste var ändå att jag efter detta blev utskriven över telefon och eftersom mamma hade tittat förbi så sent på kvällskvisten fick jag passande nog skjuts hem. Min tisdag som började dåligt fick då äntligen sitt goda slut och de goda råd som jag fick på vägen var att jag ett tag framöver ska använda stödstrumpor så ofta som möjligt under dygnet samt gärna ligga med benen i högläge när jag exempelvis sitter ned. Annars har vi detta underhållande "vänta och se" igen. Redan i dag har jag förvisso märkt av en ganska stor skillnad, med mindre svullnad, så det är i och för sig bara att tro på att bättre tider väntar mig även där/här.


Så där ja, nu har jag täckt sjukdomshistoriken för denna vecka, hittills, också och det är även i just denna stund som jag har beslutat mig för att lägga ut en del bilder som är tagna från och med hösten 2006 och framåt. Bilder som är tagna på mig när jag är rejält sjuk och tagna ur mina minst fördelaktiga vinklar. Det är inga märkvärdiga bilder, men de kan vara nog så starka för de som aldrig såg mig när jag var som sjukast och de som inte riktigt kan ta till sig hur det är fatt med mig och hur det var fatt med mig. Trots mina leenden är ingenting en dans på rosor och de flesta såg mig aldrig utan peruk heller vilket får mig att tro att några kommer att tycka att det är jobbigt att se någon bild på mig helt flintskallig. Sjukdomen blir antagligen mer påtaglig då varför jag vill komma med en liten varning innan ni tittar på nedanstående bilder. Andra utav er kommer inte bry er om att glo på bilderna alls för att de inte säger er någonting och för att ni inte är intresserade av fotografier medan en annan grupp utav er kommer titta på dem med ett visst sting av nyfikenhet. Vilket som - här kommer de i varje fall.

En av de sista bilderna, sjutton dagar innan jag fick reda på att jag hade en tumör i bäckenet, som tagits på mig. Jag har ont till tusen (även om det inte syns) och har gått ned från cirka 68-70 kg till 64,5.
2006-09-17. En av de sista bilderna, sjutton dagar innan jag fick reda på att jag hade en
tumör i bäckenet, som tagits på mig. Jag har ont till tusen (även om det inte syns)
och har gått ned från cirka 68-70 kg till 64,5 kg.


2006-10-23. En så kallad port-a-cath har opererats in under huden för att
senare, med en nål som sitter fast, underlätta vid givandet av cellgifter.
Det mesta ges och tas via port-a-cathen så att jag som patient ska slippa
bli sönderstucken flera gånger om dagen.


2006-10-24. En dag efter att den andra biopsin har gjorts på tumören då
patologerna hade sådana problem att ställa en diagnos på vad för cancer
som jag hade.


2006-10-24. En lite närmare bild. Ganska fult och stort ärr va, bara för en
biopsis skull? Elva stygn syddes jag med. Åtta stygn första gången, som
därefter fick förlängas med tre stygn till.    

        
2008-04-02. Vi hoppar framåt lite bara för att ni ska få se hur ärret ser ut
i dag (inte speciellt snyggt, nej) plus att utslaget till vänster om ärret är en
biverkning av strålbehandlingen, men som tur var läkte den svidande rodnaden
av sig själv efter ett par veckor.   


2006-11-11. Sista bilden som är tagen på mig innan det är dags för den allra första
cellgiftskuren. Även fast jag ler har jag med all min kraft och styrka kravlat
mig upp ur sängen för första gången på flera veckor för att kunna vara med
på min gudsons dop. Smärtorna var närapå outhärdliga och alla var så extra
uppmärksamma och hjälpsamma på grund av det och för att jag släpade mig
fram på kryckor. Jag är bara så glad i efterhand att jag inte missade hans dop.


2006-11-29. Min första cellgiftsbehandling pågick mellan den 17-20/11 2006.
Den 28/11 började jag tappa håret och så här mycket tappade jag varje gång
som jag kammade mig.


2006-12-01. Halva håret är tappat, jag är fullproppad av allehanda mediciner
varav inga får bukt med mina smärtor och jag har gått ned till 58 kg som ni alla
kan se inte är en smickrande vikt på mig.


2006-12-01. Bara en bild till för att visa hur hemsk jag ser ut fast jag just här
tyckte att jag såg relativt okej ut av den enkla anledningen att man vänjer sig
till viss del med hur man ser ut efter ett tag när man är mitt uppe i kämpandet
av sin sjukdom.


2006-12-09. Jag är inlagd på Radiumhemmet, Karolinska i Solna, för min
andra cellgiftsbehandling. Jag drabbades av magsjuka medan jag var inlagd.
Vi var flera patienter som var magsjuka varpå hela avdelningen isolerades och 
jag fick spendera ytterligare ett par dygn mer än nödvändigt inlåst i mitt fängelse.
Ett fängelse som ändå var en trygghet, men dåvarande läkare som gick ronden
försökte ändå övertala mig att åka hem och skriva ut mig mot min vilja även fast
jag såg ut på detta vis,spydde ned mig, sket på mig och frossade okontrollerat.
Med en suck gav den läkaren slutligen med sig och gav sitt "ok" till sköterskorna
att jag skulle fortsätta tas om hand. Här kan vi snacka om att jag är rejält medtagen
och viktmässigt har jag nått mitt bottenrekord, 56 kilo.


2006-12-15. Två dagar tidigare, på självaste Lucia, är jag hemkommen från
Karolinska och har då fått ut min första peruk och detta är premiäranvändningen
av den. En av mina kompisar säger, och det vette tusan om jag ska ta det som en 
komplimang eller inte att: "Fan, vad snygg du är i den där peruken. Om man
blev så där snygg av att drabbas av cancer skulle jag vilja ha den sjukdomen
jämt." Hmm... *skrattar lite*


2006-12-17. Skinny jag med något som ser ut att påminna om 80-talets
Freestyle, men det är min "accessoar". Morfinpumpen alltså. Och nej, den 
gjorde en inte hög eller påverkad i skallen alls. Bara slö.

                      
2007-01-11. Håret har jag rakat av sedan närmare en månad tillbaka. 
Ögonfransarna har jag precis tappat och ögonbrynen står på tur varpå jag har
fyllt i dem till viss del. Inte speciellt snyggt, men det dröjde ett tag innan jag fick
in snitsen.


2007-06-19. Håret har växt i fem veckor och då blivit så här långt. Det känns
riktigt konstigt, men oj så välkommet då jag gått och fryst konstant om min skalle
i fyra månaders tid när jag var kal om huvudet. Brrr!

  
2007-08-30. Nog för att mitt hår blivit mörkare om åren, men det var inte så
där överdrivet skoj att se att efter fyra månaders ihärdigt sparande är håret inte
vare sig längre än så här samt att det är rejält råttfärgat, på gränsen till någon
svart nyans till och med. Från en massa viktpendlande tycks jag nu ha gått upp,
och stannat på, acceptabla 67 kilo. Här har jag också, sexton dagar tidigare,
fått beskedet om att läkarna vill amputera mitt ben.



2008-01-18. Det finns inte så många bilder på mig från 2007 av ganska
förståeliga skäl, men här har jag gått utan peruk i cirka två månader och
börjar äntligen vänja mig vid att vara korthårig och till och med gilla det lite
smått av och till.


2008-05-22. Så här snygg är jag när jag är inne på min elfte dag som inlagd
patient på Västerås Centrallasarett där lappen för ögat fick mig att känna
mig extra sexig på alla sätt och vis. Yeah, right. Även fast migränen försvann
sakta, men säkert, medan jag låg inne led jag hela tiden mer eller mindre
av lite spänningshuvudvärk i stället på grund av att jag var tvungen att anstränga
mina ögon extra mycket när jag hade denna "piratlapp" på antingen det ena
eller det andra ögat. Var jag utan denna lapp helt och hållet såg jag mest bara
dubbelt och det var också en påfestring och inget som direkt roade mig.



2008-06-04. Det kanske inte syns så bra, men så här såg foten ut för ett par
dagar sedan när den hade svullnat upp rejält och jag befarade det värsta.


2008-06-05. Det absolut senaste kortet taget på mig än så länge. Håret har
tagit fart och jag sitter med en långhårig liten Chiuhuahuavalp som precis har
slagit upp ögonen för första gången i sitt liv. :=)

/Jojis - over and out. 


Ostarnas krig när lugna jag blir som förbytt


Helst av allt skulle jag vilja börja nattens (eller den tidiga morgonens inlägg) med en glad nyhet, men eftersom den är så pass färsk och jag inte riktigt törs tro på att den är bestående väljer jag att avvakta en dag till eller till innan jag delar med mig av den. Jag känner mig lite skrockfull för tillfället.


Fråga mig inte varför, men jag har dränkt mig själv i herrparfym just nu och jag har ingen annan förklaring annat än att det luktar något alldeles otroligt gott. :=) Med detta sagt ska jag nu börja skriva om ostkriget som utspelade sig i min (eller ska jag säga vår?) sommarstuga i stället.


Även fast mina vänner ibland (eller kanske till och med ofta) kan bli irriterade på mig på grund av mina åsikters skull, att jag använder mig av en humor som de inte alltid förstår, har ett skal som de inte riktigt kan krypa innanför och att jag tidvis bara kan vara för mycket av allt är nog de flesta skrämmande överens om att jag inte ens är i närheten av att vara någon dramaqueen.


Jag kan stå på mig och vara ganska kylig, säga vad jag tycker samtidigt som jag inte är mycket för att visa mina känslomässiga sidor, säga att jag är glad utan att jag för den sakens skull skrattar, likväl som jag bestämt kan säga att jag är arg/besviken/ledsen och varför jag är det, men det innebär ändå inte att jag skulle falla mig in att höja rösten, gråta och/eller skälla ut någon.


Med andra ord vet merparten om att jag är någon som man alltid (nästan) kan lita på är stabil i sitt humör. Jag anser nämligen att man kan bestämma hur man väljer att reagera på någonting och det är helt enkelt mitt val att mestadels reagera med ett litet ryck på axlarna då jag inte är förtjust i intriger, jag gillar inte att bråka, jag tröstar gärna men ser ingen som helst vits med, eller känner ett behov av, att bli tröstad själv.


Jag kan antingen vara lite mer sprallig än vanligt och emellanåt vara mer loj än vanligt, men är det någonting som jag skulle vilja påstå att de i min bekantskapskrets kan förlita sig på är att de aldrig behöver oroa sig för att jag ska spåra ur, få ett utbrott på en fest när jag har alkohol rinnandes genom blodet eller plötsligt bli sentimental och börja störttjura utan någon egentlig anledning. Det är bara jag.


Jag vet inte om mitt sätt att uppföra mig runt folk i min närhet är osunt och att jag innerst inne går och bär på en massa uppdämd ilska som behöver få utlopp någon gång ibland eller om jag är som många andra som låter alla aggressiva barnsligheter gå ut över min familj i stället. På ett sätt är det ju fantastiskt att man är så trygg med sin egen familj runt sig att man utan svårigheter kan visa alla sina sidor utan att för en sekund bry sig om hur de uppfattar en. De är ju ens familj och det är meningen att de ska älska en i vilket fall som helst.


Fast å andra sidan är det ju de som står en allra närmast och de som man älskar allra mest som man i allra högsta grad ska vara mest rädd om och behandla på allra bästa sätt. Det är deras åsikt om en som borde vara av största vikt. Det är dessa som man ska värdesätta in i de längsta och vara snällast mot och visa sina finaste sidor.

Men det är nästan som att bara för att man känner sig säker på att vissa människor, och då oftast främst familjemedlemmar, kommer att stå vid ens sida vad man än säger och gör kan man bete sig precis hur som helst. Hur schysst är det om jag får fråga? Inte det minsta snällt skulle jag vilja påstå.


Jag tvivlar inte på att mina vänner och ytliga bekanta vet med sig att hur snäll som jag än kan vara och hur mycket som jag går med inställningen att det inte finns något som helst skäl att haka upp sig på petitesser och att jag nästan alltid hellre vill få folk att lugna ned sig i stället för att börja gruffa om skitsaker... så vet de att inom mig finns det en pulserande, hettande vulkan som plötsligt en dag kan behöva få sig en rejäl urladdning och att det nog inte kommer att vara speciellt kul att vara i närheten av mig då.


Fast tills den dagen kommer skulle nog de flesta bli chockade av att veta, se eller höra talas om hur otroligt provocerande och dryg som jag kan gå omkring och vara när jag har min familj nära mig eller hur lätt som de triggar igång mig och gör mig till en rabiat galning som helst av allt bara vill tjafsa vilt mest hela tiden. Min familj är min bästa sida, men de lockar också fram det allra sämsta inom mig. Fruktansvärt, inte sant, även fast det knappast hör till ovanligheterna för resten av befolkningen.


I skrivande stund kommer jag på ett exempel på hur otroligt larvigt det kan gå till. Denna gång gäller det mig och min fyra år äldre syster Vania. Detta var för några år sedan och vi var ute i sommarstugan. Det var vi två, hennes dotter, äldsta syrran och antagligen hennes två barn samt mamma och pappa. Allt var lugnt just då. Jag och Vania stod i köket och skulle göra i ordning ett par kvällsmackor.


Pappa är den i vår familj som alltid har haft mest fixa idéer. Enligt min uppfattning i varje fall. Det handlar inte om att någonting är rätt eller fel, men han kan ha bestämt sig för att morgontidningen ska vikas på ett visst sätt när man har läst klart den, det kan bli ett riktigt liv om inte var sak har sin plats som han har bestämt är "rätt" plats, en limpa ska gärna skäras på ett visst sätt, man får inte ha händerna i jackfickorna när man promenerar, bara för att han själv är otroligt varmblodig och i praktiken aldrig fryser om benen kan han anse att han har belägg för att det bara är ett påhitt från min sida om jag säger att jag fryser om benen då han inte gör det.


Bortsett från sådana här "charmiga" egenskaper har pappa också alltid varit väldigt noga med när man använder sig av osthyveln på osten. Att göra "skidbackar" i osten är (det var åtminstone) bland det värsta som han vet. Det kunde, utan underdrift, göra honom ganska så vansinnig varpå jag var ganska glad över att jag inte började lära mig att äta ost förrän jag flyttade hemifrån. Jag var på grund av detta ganska förskonad från raseriutbrotten som handlade om 'ostskidbackar'.


Kvällen i fråga stod Vania och fixade till sig några ostskivor som hon skulle lägga på sina limpskivor av märket Skogaholm. Hennes dotter var på väg att själv skära upp en ostskiva eller två, men Vania tog över och gjorde klart mackorna själv. Även om hon inte sade något kunde jag se en viss irritation i hennes ansikte vilket gjorde att jag, glad i hågen, inte kunde låta bli att retas lite och ta upp hur överdriven pappa hade varit när vi var yngre när det gällde dessa "skidbackar". Jag pratade vidare på om hur löjligt det var att man faktiskt kunde bli upprörd över en sådan småsak och att det ju inte borde ha den minsta betydelse hur man skivar osten. Den smakar ju likadant i vilket fall som helst och är det nu någon som skivar den på "fel" sätt är det ju bara att man för sig själv "rättar till" den när det är ens egen tur. Vem orkar bry sig liksom?


Jag var så säker på att Vania skulle hålla med mig att jag blev smått paff när jag såg hur henne ögon mörkade. Det såg verkligen ut på henne som om det var på blodigaste allvar hur en ost skulle se ut efter att man använt en osthyvel på den. Jag undrade seriöst om hon skulle bli arg om jag med flit skulle börja göra "ostskidbackar" eller om det var ett stort irritationsmoment för henne då hennes dåvarande sexåriga dotter skulle försöka sig på att använda osthyveln på ett sätt som inte överensstämde med Vanias syn på hur en ost ska skivas.


Vania började bli alltmer sur för att jag inte kunde förstå hur viktigt det var för henne att osten skulle se ut som hon ville ha den medan jag (i stället för att bara rycka på axlarna åt hennes fixa idé som hon så tydligt tagit efter pappa) blev alltmer uppretad över hur någon alls kunde engagera sig och bli så upprörd över en sådan skitsak.


Vad som händer sedan är att jag inte kan släppa taget om diskussionen. Jag vill riktigt ruska om syrran och få in i hennes skalle att lite ost fan inte är hela världen. Jag vill få henne att bara andas ut och le och säga att ja, visst är det barnsligt av henne att hänga upp sig på något dylikt. Det är bara det att det inte går till på det viset. Vania blir alltmer arg på mig som inte förstår mig på henne och som också gör smått narr av henne och jag är nära ett vredesutbrott för att hon inte "ger sig". Slutligen finner jag inte orden. Ingen utav oss kommer någon vart och vi uppför oss som barnungar båda två. Hon behandlar mig nedlåtande och skakar på huvudet åt mig samtidigt som hon himlar med ögonen och jag börjar ta ton rejält och skriker de mest fasansfulla okvädingsord som man kan kalla en älskad för. Över en sådan liten sak som en 28%-ig Billingeost kallar jag henne hemska saker som (hmfr, förlåt mig ni som tror att jag inte kan ta mer än charmfullt vulgära ord i min mun *s*) att hon är dum i huvudet, är en jävla f-tta, att hon kan dra åt helvete och att hon är en idiotisk jädra h- -a.


Systra mig är inte den snällaste av änglar själv då hennes snorkiga sätt retar gallfeber på mig, men hon skriker åtminstone inte en massa förskräckliga ord till mig. Ord som man aldrig någonsin ska kalla en familjemedlem för och inte någon annan heller för den delen.


Resten av familjen sitter i vardagsrummet och blir vittnen till vårt ordkrig, men det är ingen som ingriper eller gör något på något annat sätt och det var nog lika bra det. Det fanns ändå inget som de kunde göra mer än att låta oss båda få lugna ned oss på varsitt håll. Det tog inte heller lång tid förrän vi skamset bad varandra om ursäkt och sedan var denna ostincident ur världen.


Tänk, hur något så litet kan få så mycket vatten på sin kvarn och bli en sådan stor grej? Och även fast jag definitivt kämpar mycket för att inte gå till några personangrepp när det gäller min älskade familj hör det absolut inte till ovanligheterna att jag beter mig som en snorunge som inte besitter något som helst tålamod när det gäller dem. Jag är inte bortskämd och jag har inga som helst problem med att vara givmild och jag vill gärna få dem att ta tag i, och hjälpa dem på vägen, att kontrollera sina humörsvängningar och vara behjälplig när de lätt blir enkelspåriga och just tjafsar över tonvis med småsaker som jag avskyr.


Men detta ändrar inte det faktum att jag, när jag är omringad av min kärleksfulla familj, allt som oftast blir galen och "oggar" stup i kvarten och snäser till åt dem i samma stund som jag tycker att de gör någonting fel, inte uttrycker sig korrekt, ger sig in i diskussioner som de inte har någon kunskap om, har fördomar som jag inte tolererar osv . Jag blir till en människa som jag inte är speciellt förtjust i med andra ord. Särskilt som jag aldrig skulle behandla någon annan av mina nära och kära på samma sätt som jag gör när det handlar om mina föräldrar och systrar. Detta beteende är garanterat något som skulle få mina vänner att tappa hakan i chock. Varför gör man/jag så här? Hur kan jag vara två så olika personer ibland? I wonder...


Dagens minus:

1) Blåmärkena på magen tycks inte försvinna. Fy för blodförtunnande sprutor!
2) Avskyr Mimer som vill ha världens största överdrift till överpris för den lägenhet som jag och sambon bor i som Mimer vill göra om till bostadsrätter. Priset är skrattretande för alla inblandade. Till och med för vanliga mäklare, bankpersonal och andra fastighetsägare.
3) Tisdagen ska ägnas en stor del åt att prata med en massa myndigheter.


Dagens plus:

1) Jag har skickat blombud till inte mindre än tre speciella vänner inom loppet av ett dygn samt köpt ett fång rosor till mig själv.
2) Sol!
3) I dag ska jag antagligen inhandla nya utemöbler till mina föräldrars sommarstuga och eftersom jag är den som ska betala tar jag för givet att det är jag som får bestämma hur de ska se ut. Ha! :o)


/Jojis - trött som få och jag känner på mig att jag kommer att somna omedelbart nu.

Fem personer - en peruk

Nattetid igen och denna gång sitter jag och dricker Coca Cola (och nu snackar vi just Coca Cola utan att lägga till något så snuskigt som "light" på slutet) ur ett stort rödvinsglas. Jag avskyr ju rödvin och ibland tycker jag att det känns lite bortkastat att äga sådana glas som faktiskt enbart är inköpta för andra människors skull och som det aldrig är meningen att jag ska få nöjet att nyttja själv. Då kan det vara mysigt av och till att inbilla sig att det är lite smålyxigt att dricka exempelvis någon dryck som just Coca Cola i ett glas som någon människa, någon gång, bestämde sig för var ämnat för just rödvin.


Denna natt tänkte jag annars roa er med några bilder som är tagna på mig, min nioåriga systerdotter, min 34-åriga syster Vania, min mamma och på min kompis L. Alla har vi på oss samma, blonda peruk och nu får det vara lite upp till er att avgöra vem som passar bäst i den.


Jag kan ju bara passa på att säga att jag själv diggade den relativt mycket på mig själv, på L syntes det inte det minsta att hon hade peruk på sig då hon har haft liknande frisyrer förut och passat alldeles utmärkt i det, Vania har varit korthårig sedan 1993 och ansåg att hon liknade en transvestit i lite längre hår, mamma (som är en mörkhårig och långhårig skönhet egentligen) vägrade först prova peruken, men när den väl satt på plats hade hon mycket svårt att slita sig från spegeln som hon stod och kråmade sig framför. Sist, men inte minst, gick systerdottern omkring och flinade lite blygt för sig själv då hon är grymt fascinerad av peruker och hur de kan förändra hennes utseende och hon blev självklart så sockersöt så.

Nu börjar vi:

image37
Jag ser lite smått drogad ut, men det är för att jag är slutkörd och redo för sängen. Nååå,
passar jag i en elegant page?

image39
Min kära mor som seriöst funderar på ett frisyr- och färgbyte även fast far min protesterar
starkt i det tysta då han tycker att mamma i denna frisyr påminner för mycket om hans
bortgångna svärmor. *s*

image40
Här har vi en tuff liten tjej som vill klippa håret ungefär så här långt, och med lugg, men hon
vågar inte riktigt ta steget ännu.

image41
Vad tycks? Transvestit eller ej? ;-)

image42
Och slutligen fröken L. En solklart korad vinnare, eller? *ler*

Nu kör vi igång med en lista igen.

Nattens minus:

1) Min sambo arbetar igen denna sena timme och jag tvivlar inte en sekund på att han kommer att drabbas av en allvarlig hjärtinfarkt vid en alldeles för ung ålder förr eller senare.
2) Man får "bara" plats med 32 000 tecken i ett och samma blogginlägg på denna sajt. Det räcker knappast för någon som jag. =)
3) Folk som njuter av att med flit försöka ge andra människor dåligt samvete när dessa människor inte ens har gjort något fel.
4) Att min medicinering gör att jag inte alls törs så mycket som provsmaka en starköl i sommarvärmen.
5) Ytterligare en hund som, efter att ha suttit i en kokhet bil, har dött medan en oansvarig husse lämnade voffen utan tillsyn medan han sprang omkring i två timmar och shoppade i godan ro. Djurplågare gör mig rosenrasande!

Nattens plus:

1) Syster Vanias onyktra och barnsligt, oförfalskade glädje i går natt när hon kom hem från krogen och konstaterade att jag hade ställt en sprillans ny dator på hennes vardagsrumsgolv. Hon är i extas ännu. :-)
2) Om vi bortser från det senaste dygnet har ledvärken reducerats radikalt.
3) Jag har inte för en sekund känt av min björkpollenallergi i år. Ett ljus i allt elände.
4) http://www.skrattnet.se/ - en sida som fungerar fortfarande.
5) Jordgubbsmilkshake till frukost.

/Jojis - tröttare än Trötter, men envisas ändå med att vara vaken utan någon som helst vettig anledning.


Överraskar och gör god gärning igen

Jepp, jag ser mig som en god fe för mina nära och kära ibland och det kan jag säga utan att låta som en mallig skrytpelle. Man berömmer sig själv alldeles för sällan för sina goda egenskaper anser jag. Varför är det så egentligen? Det är ju helt befängt!

Just nu ser jag i varje fall fruktansvärt mycket fram emot att få läsa i någon av syster Vanias bloggar (antagligen på vaniasyster.blogg.se) under möjligtvis morgondagen för att se om det står några specifika glädjetjut där angående den överraskning som står och väntar på henne på hennes vardagsrumsgolv. En liten sak som jag har trollat dit i dag under tiden som hon inte har varit hemma. Inte för att jag är skaparen av "underverket", men jag vill gärna inbilla mig att jag har haft ett litet finger med i spelet som kommer att underlätta hennes vardag radikalt. :=)

Nu ska jag glo på TV4+ och "Farlig förbindelse" de närmaste timmarna i Vanias lägenhet medan hennes dotter ligger och sussar sött i sängen och Vania själv är ute på krogen med bland annat en av våra käraste och underbaraste vänner Milla.

Krogen och massor av folk lockade ett tag, men en lugn kväll som barnvakt visade sig vara det som jag behövde också trots att jag inte har gjort någonting annat än att softa en hel vecka i streck.

Nix, nu är det jag och kaninkokerskan Glenn Close som har en date.

/Jojis - smeknamnet som jag fick av min familj som liten och innan jag kunde kalla mig själv för Sonia sade jag oftast "Joja". Gulligt va? *ler*

Sammanfattning av maj

I dag är det den sista maj och jag försöker komma underfund med ett sätt att beskriva och summera denna månad på ett sådant kortfattat sätt som möjligt, men det är nog bara till att konstatera att det som vanligt lär bli en alldeles för lång uppsats. Mina gamla lärare lär ta sig för pannan i förfäran av att jag fortfarande inte har lärt mig att säga så mycket som möjligt på så få rader som möjligt. Jag har helt enkelt inte den gåvan.


Vart ska jag börja då? Jag har för mig att jag skrev tidigare i bloggen att jag i början av april var rejält magsjuk och i samma veva drabbades av någon slags migrän för första gången i mitt liv. Jag låg totalt däckad i en vecka i den värsta huvudvärken som har drabbat någon sedan den första människan satt sina fötter på denna jord.


När jag väl började tillfriskna kändes det mesta frid och fröjd igen förutom att jag tyckte mig ha lite "vanlig" huvudvärk snäppet oftare än vanligt. Lördagen den 26:e april vaknade jag också upp igen på morgonen med något som liknade migrän och jag var livrädd för att historien med en veckas sängliggande skulle upprepa sig, men tack och lov blev jag bara bunden till sängen, med huvudvärken som enda sällskap, i enbart en dag. På söndagen mådde jag finfint igen.


Tisdagen den 29:e april nämnde jag att jag var på ett läkarbesök, hos en doktor C, som skickade en remiss på en skallröntgen. En datortomografi som skulle göras redan på Valborg. Sagt och gjort, jag var på Centrallasarettet och gjorde denna röntgen. Som vanligt gick den på max femton minuter, men efteråt vill sjuksyrrorna nuförtiden att man ska sitta kvar i trettio minuter efteråt på grund utav att den kontrastvätska som man får injicerad. Det har tydligen att göra med att de helt enkelt vill ha koll på att man inte drabbas av några icke önskvärda biverkningar direkt efteråt.


När det var dags för mig att gå kom en sjuksköterska fram till mig och sade: "Vi vill att du ska komma tillbaka nu på fredag, den andra maj, för att göra en kompletterande röntgen av ditt huvud eftersom röntgenläkaren har sett en misstanke om någonting."


Fy, så fruktansvärt att höra, men samtidigt tänkte jag bara att självklart, varför skulle det inte vara någonting? Jag sade till sköterskan att "Jaja, jag har ju redan cancer på andra ställen så det var väl bara en tidsfråga innan jag skulle få metastaser någon annanstans så nu har det väl spridit sig till hjärnan av alla ställen".


Inte för att sköterskor får ge sådan här information över huvud taget, men hon svarade i varje fall: "Nej, nej, det verkade ha med något blodkärl att göra."


Inte för att jag så här i efterhand kan svara på om det var ett svar som lugnade ned mig eller inte. Ett blodkärl som har något galet för sig kan vara nog så allvarligt, men med denna lilla information blev jag hemskickad. Där skulle jag alltså gå omkring fram till fredag morgon klockan åtta för att genomgå en ny röntgen. Gå omkring och fundera vad mer som kunde tänkas vara galet med mig samtidigt som jag visste att jag efter fredagens röntgen säkerligen inte skulle få något svar förrän efter helgen. Denna väntan som jag hatar igen. Jag fattar inte...


Valborg, även fast jag inte gjorde ett smack, blev ändå en helt okej dag och när jag somnade 04:30 mådde jag fortfarande bra. Fysiskt åtminstone. Jag somnade som en stock och vaknade sedan 10:50. Då började mardrömmen om igen. Jag behövde inte ens slå upp ögonen för att förstå att migränen från helvetet var tillbaka.  Med råge.


Första maj spenderades med andra ord i horisontalläge i sängen och även fast jag inte var magsjuk denna gång låg jag ändå och spydde i cirka tio timmar. Allt på grund av att huvudet värkte. Jag hoppades hela tiden på en ljusning eftersom jag inte alls förstod hur jag i helskotta annars skulle lyckas ta mig upp till lasarettet dagen efter i det tillstånd som jag befann mig i.


Efter en ganska lugn natt och med hoppet intakt tog jag mig upp 07:00 för att göra mig i ordning för sjukhusbesöket, men i samma stund som jag reste mig upp och kom in på toaletten så trängde sig spyor upp ur strupen på en gång. Jag var därefter på väg att ringa och avboka, men kände mig trots allt ganska stabil efter spyorna varpå jag ändå tänkte försöka ge röntgenäventyret en chans. Efter en hel del assistans tog jag mig slutligen till sjukhuset. Jag lyckades ta mig igenom ytterligare en datortomografiröntgen och medan jag väntade på att den obligatoriska halvtimmen skulle gå innan jag blev hemskickad passade jag på att släpa mig ned till laboratoriet för att lämna nya blodprover. Dessa, om de visade sig bra, kunde innebära att jag måndagen den femte maj kunde sätta igång med min andra kur cellgifter "bara" sex dagar för sent denna gång.


Men ingen gick som vanligt som jag ville, hoppades på eller föreställde mig. När jag kom hem från lasarettet satte spyorna, efter sitt tre timmars uppehåll, igång igen. Jag spydde lungorna ur mig fram till midnatt. Jag var så pass utmattad att jag inte ens orkade tänka positivt. Jag orkade inte se framåt. Det enda som jag kunde tänka på var hur jag skulle överleva från den ena minuten till den andra. Hur skulle jag överleva så mycket som en sekund till? Allt mitt medlidande rann över mig som en störtflod över alla de människor som någonsin har eller har haft detta ok att bära. Migrän. Hur fan står dessa människor ut som kanske har gått år ut och år in med detta hemska? Det går ut över mitt förstånd.


Lördagen kom och jag tyckte och trodde igen att jag kanske, trots allt, var lite på bättringsvägen. Trots att jag fortfarande inte kunde ta mig ur sängen, annat än för att ta mig till badrummet för att pissa, kunde jag glo på TV:n i ett par timmar. Det såg jag som ett stort framsteg varpå jag såg det som en självklarhet att jag under måndagen borde vara fit for fight att ta mig till arbetet igen.


Ack, lilla, lilla Jojis, så fel man kunde ha igen. Hela söndagen låg jag i frossa och kräkningar som avlöste varandra. Det enda som fattades, som egentligen skulle ha gjort hela bilden komplett, var hög feber, men den hade vett att hålla sig undan.


Sedan kom måndagen. Dagvårdsavdelningen på onkologen kunde konstatera att mina senaste blodprov hade återhämtat sig och de ville därför att jag skulle komma dit pronto för att starta med cellgiftskur nummer två. Själv kände jag också att det var prioritet nummer ett då jag ville sätta igång snarast och inte ge tumören någon som helst chans att få växa ännu mer.


Återigen ville ödet annorlunda. Spyorna och huvudvärken var inne på sin femte dag och jag tycktes snarare bli sämre. Att ta mig upp till sjukhuset igen var totalt uteslutet. Fokus = minut för minut. Jag hade dock telefonkontakt med både sjuksköterskor och en manlig läkare under dagens gång. Sjuksköterskorna ville helt enkelt att jag skulle höra av mig dagligen och säga till när och om jag kunde tänkas komma på besök igen för att få mina "efterlängtande" cellgifter. Läkaren kunde meddela, vad jag får anta vara de goda nyheterna, att båda röntgen från den sista april och andra maj såg mer än okej nu. Falskt alarm kunde man tydligen säga. De var så fina så och man såg inga konstigheter i min hjärna alls.


Till viss del andades jag ju ut, men samtidigt kände jag ju ändå att något var galet även fast det var omöjligt för mig att sätta fingret på det. Denna läkare valde ändå att skriva ut ett recept på en medicin som heter Imigram Novum. En inte helt vedertagen medicin för just migrän som min sambo fick rusa och hämta ut. Nästan lite glad i hågen kastade jag i mig tabletterna. Efter att lönlöst ha pinat i mig löjliga tabletter så som Alvedon Forte, Eeze, Ipren, Magnecyl osv var det nu dags för nästa steg. Inte för att jag vet vad jag förväntade mig för mirakelmedicin, men någon form av lindring trodde jag skulle komma till undsättning, men jag hade fel. Igen. Skiten fortsatte.


Under onsdagen tog jag på eget initiativ dubbla doser av den nyutskrivna medicinen och plötsligt tyckte jag att symtomen så sakteligen blev snäppet bättre efter cirka en timma. Från en vecka i sängen kunde jag oväntat ta och lägga mig i soffan. Snacka om framsteg. Nog för att jag var lika invalid i soffan som jag varit i sängen, men det kändes ändå som en mindre seger av någon förunderlig anledning.


Ljus, ljud, lukt och rörelse störde mig fortfarande något enormt, men jag lyckades av och till lyssna på TV:n även fast jag aldrig pallade att titta på den. Och fram till denna onsdags kväll hade jag lyckats få i mig cirka en liter vatten och hundra gram popcorn. Jag undrar hur många anorektiskt sjuka, unga tjejer som kommer att höra av sig till mig nu för att få reda på vad jag har för knep för att inte äta och därmed gå ned i vikt. Tack och lov kan jag inte förklara något om hur det är och hur det känns när viktnedgången är ofrivillig och oviljan att äta är oförklarlig.


Nåväl, för att skynda på historien så blev det aldrig någon förbättring alls. Sömnen var under hela tiden totalt bortblåst, jag började tappa känsel i underlivet, högerfoten blev slutligen totalförlamad och reagerade inte på någonting, födointaget fortsatte vara skrämmande nära noll och när jag började krypa för att kunna ta mig till toaletten eller var tvungen att hänga med all min tyngd på min sambo för att ta mig dit var det slutligen bara att konstatera att om jag inte hade blivit bättre under elva dagar skulle jag sannerligen inte bli bättre av att fortsätta vara hemma och bara vänta på bättre tider.


Detta var söndagen den elfte maj. Jag ville så gärna se den sista Premier League-matchen för säsongen för att se om laget i mitt hjärta, Manchester United, skulle ta hem ligaguldet. Allt hängde på sista matchen, men trots att vi har Canal+ och matchen visades kunde jag ändå inte ta mig till vardagsrummet för att se den och eftersom min sambo är en bra mycket större United-supporter än vad jag är ville jag vara en tapper flickvän och lät honom få fröjdas åt att guldet slutligen blev vårt innan jag svagt kallade in honom i sovrummet och sade att nu fick det kosta vad som helst - inlagd var jag tvungen att bli.


Dagen efter, på måndagen klockan 11:00, hade jag sedan tidigare fått en magnetröntgentid också. Det skulle bli ytterligare en röntgen på skallen samt att de också skulle röntga ryggen på mig och jag kände att det inte fanns en sportslig chans att jag i min situation skulle kunna ta mig till Centrallasarettet dagen efter när det säkerligen också skulle vara fullsmockat med folk överallt. Helst ville jag inte visa mig för någon människa över huvud taget. Jag hade magrat avsevärt och som om inte allt vore tillräckligt tufft hade jag några dagar tidigare blivit gravt skelögd på mitt högra öga också. Samma öga som jag var skelögd på mellan det att jag var tre och tretton år och under dessa år väldigt regelbundet blev mobbad för denna defekt. Operationer lyckades aldrig få bukt med min skelning, men strax innan jag fyllde fjorton år växte det bort av sig självt. Eller blev latent åtminstone, men sedan dess har jag aldrig behövt använda vare sig glasögon eller linser någonsin igen.


Nu tycktes då ett av min barndoms största komplex och mest sorgtyngda minne ha återvänt. Skelögd och som lite extra krydda mager som en benget och så svag i mina ben att jag knappt kunde gå. Tacka fan för att jag ville bli inlagd under söndagskvällen med så lite folk omkring mig som möjligt.


Efter att snubben min haft några samtal med avdelning sju höll den läkare som hade jouren med om att jag skulle bli inlagd. Mamma min kom och hämtade mig och min älskling assisterade mig på alla andra sätt. Väl framme hämtade han en rullstol som han skjutsade runt mig i, runt i ekande tomma sjukhuskorridorer. En säng i rum fjorton, ett dubbelrum, var redan iordninggjort åt mig varpå jag med lite undsättning kunde få lägga mig omedelbart. Jag fick medicin för illamående intravenöst och sedan sattes näringsdropp och salt- och sockerlösning in nästan på en gång då jag var rejält uttorkad och undernärd. För migränen fanns det dock inget att göra, konstigt nog. Jag fick bara en massa Alvedon stup i kvarten och det förstod jag inte alls vitsen med.


22:15 fick jag sedan göra min tredje datortomografiröntgen på skallen inom loppet av elva dagar. Den begärdes akut ifall att det nu skulle ha dykt upp någonting nytillkommet. Urk, sådant är otäckt. Man tycker att en röntgen borde visa på ett korrekt resultat och inte att detta resultat ska kunna ändra sig hur många gånger som helst inom bara några få dagar. Magnetröntgen nästkommande dag var ju dessutom fortfarande aktuell och där fick de ju också, på grund av sjuksköterskestrejken, begära skyddsarbete.


Nevermind, natten gick på något konstigt vis fast jag inte fick mig så mycket som en blund trots att nattsköterskan kom in inte mindre än fyra gånger för att ge mig lugnande intravenöst och garanterade mig i princip att "detta skulle jag bli knockad av". Yeah, right. Jag låg och stirrade upp i taket som vanligt och var nästan inne på min andra vecka med insomnia och kände mig nära nervsammanbrott.


Dock började faktiskt huvudvärken ge med sig och illamåendet höll sig borta. Innan natten hade övergått till dag fick jag också besked om att även denna datortomografi var helt utan anmärkning.


Det blev måndag förmiddagen den tolfte maj. Frukosten som serverades var det sista som jag var intresserad av. Jag förväntade mig bara att spyorna skulle börja terrorisera mig igen, som de haft en tendens att göra från strax före lunch varje dag till sen kväll, men de fortsatte att hålla sig borta. Jag blev sedan skjutsad i min sjukhussäng till magnetröntgen och var därefter tvungen att ligga helt still i en timma och en kvart. Den längsta MR som jag någonsin genomlidit. Jag hade inga större problem med att ligga still, men det är inte speciellt bekvämt, man får inte röra sig under hela tiden och naturligtvis låg jag och var überkissnödig hela sista halvtimmen så jag trodde att jag var på väg att förgås.


Resten av måndagen och tisdagen gick på något vis och så länge som jag låg ned eller halvsatt i sängen mådde jag faktiskt riktigt bra. Dessvärre blev ledvärken, som jag sedan tidigare börjat få som en rejält hemsk biverkning av den ena av de två cellgifterna, Taxotere, som jag bara hunnit få en omgång av. Att gå några få meter var tillräckligt för att jag skulle vara tvungen att sätta mig och vila och vänta på att värken skulle gå över, men även fast den tillfälligt försvann dök den alltid upp igen i samma stund som jag försökte röra på mig. Känseln i underlivet blev inte heller bättre utan snarare tvärtom och skelögdheten bestod varpå jag fick gå med lapp för ögat. En sådan där lapp som gjorde att jag såg ut som en pirat. Det är en stor ansträngning för ögonen att skela när det inte går att få någon avlastning i form av exempelvis glasögon. Så även fast migränen försvunnit gick jag nu hela tiden med lite spänningshuvudvärk då jag spände ögonen, kisade med dem och inte kunde använda dem ordentligt.


På onsdagen fick jag sedan träffa ett par ögonläkare och de härjade med mig i närmare tre timmar. Det var undersökningar till höger och vänster. Det var också de som tillhandahöll mig provsvaren från magnetröntgen och det första som jag fick höra var att den var utan anmärkning den också. Men trots att alla dessa röntgen inte kunde bevisa att någonting måste vara fel i mitt huvud (eller någon annanstans i kroppen) kunde ändå två stycken ögonläkare konstatera att jag hade ett tryck på synnerven och att detta tryck orsakade skelningen som i sin tur framkallade migränen. Jag blev tillbakaskickad till mitt rum och sedan skulle ögonspecialister likväl som neurologer och flera av mina onkologkontakter diskutera mitt fall och vad som skulle/kunde/borde göras.


Först på torsdagen sedan fick jag reda på att det väl inte direkt fanns några alternativ. Alla ansåg att skelningen för tillfället var sekundär och inget som man kunde göra någonting år. Allt handlade om att få bort detta synnervstryck och förhoppningsvis skulle skelningen per automatik försvinna då och ögonen stabilisera sig av sig själva.


Hur man sedan skulle få bort detta tryck visade sig vara en helt annan historia. Trycket på synnerven hörde nämligen ihop med att min tumör sedan cirka tre månader tillbaka hade börjat ta sig in i ryggmärgen. Det var alltså trycket på ryggmärgen som gjorde att det tryckte på uppe i skallen kan man väl säga. Läkarna diskuterade om huruvida de skulle gå in och göra ett slags ryggmärgsprov och få bort vätska som torde kunna få bort trycket. Kruxet med detta var att risken var ganska stor att jag kunde få huvudvärk igen av detta ingrepp samtidigt som man ansåg att vätskan som man lyckades ta bort kommer att fyllas på redan efter några få dagar igen vilket innebar att trycket ändå skulle återkomma. Jaha, what to do då för i helvete?


Beslutet lades slutligen helt och hållet i händerna på onkologerna som var i kontakt med "mina" läkare på Karolinska i Solna. Där beslöt man sig för att jag dagen efter, fredagen den sextonde maj, skulle börja med helt nya cellgifter. Något som heter Temodal. Jag var (och är fortfarande) lite kluven till huruvida det var en bra idé eller inte. Precis som jag har nämnt förut finns det inga cellgifter som är botande när det gäller min cancer, men om vi lägger det åt sidan nu är det givetvis av yttersta vikt att jag får bästa möjliga cellgifter för just mig som kan göra att min kropp förbättras och ändå håller sig i så god vigör som möjligt under så lång tid som möjligt.


De cellgifter som jag började med den 28:e mars hette Gemzar och Taxotere. Meningen var att jag skulle få dessa cellgifter vid tre tillfällen innan en utvärderingsröntgen skulle genomföras för att då kunna se om de har haft någon positiv inverkan på min tumör. Om så vore fallet skulle man fortsätta, om man i stället såg en progression av tumören hade man i första hand denna Temodal som ett andra alternativ.


Egentligen skulle jag redan för en, två veckor sedan ha genomgått tre kurer av de först nämnda cellgifterna, men på grund av för dåliga värden av vita blodkroppar och dessa två långa vändor med sängliggande på grund av denna migrän har ju kurerna blivit uppskjutna. På grund av detta verkade det som att cancern hade hunnit ta lite ny fart, men samtidigt var det/är det för tidigt att säga huruvida Gemzaret och Taxoteren inte har fungerat då en omgång är alldeles för kort tid för att hinna se en någon påverkan åt antingen det ena eller det andra hållet.


På grund av en väldig massa anledningar kom då onkologerna fram till, antagligen på grund av min radikala försämring, att Temodalen ändå var att föredra. Det går inte alls att säga om de är mer eller mindre effektiva på något sätt, men när det handlar om biverkningar ska de ändå vara relativt "snälla" jämfört med många andra cellgifter. Håret kommer härmed inte vara i farozonen längre och det tycker ju en fåfäng jänta som jag själv är något som verkligen förtjänar tummen upp. Dessutom ska jag först och främst ta dessa i tablettform vilket innebär att jag inte behöver vara inlagd på sjukhus eller något annat drygt när jag tar tabletterna. De tas därefter fem dagar i rad och efter det är det 23 dagars uppehåll innan det är dags för nästa behandling. Detta innebär att jag ska ta dessa tabletter fem dagar i rad igen innan det blir 23 dagars uppehåll ytterligare en gång osv. På detta sätt kommer det att fortsätta och även denna gång är det meningen att jag ska hinna med tre omgångar innan det blir en röntgen för att se vad som har hänt med tumören. Bra respons = fortsättning av Temodal. Dålig respons = de har ett nytt cellgift att testa.


Sextonde till och med tjugonde maj åt jag då Temodalen första gången och jag har än så länge inte märkt av dem någonting alls biverkningsmässigt. Sedan känns det ju fruktansvärt hemskt att jag ska bli tvungen att vänta till och med mitten av juli innan jag kommer att få reda på om de fungerar på mig eller inte. Visst, skulle jag ännu en gång bli radikalt försämrad behöver jag knappast en röntgen för att veta hur det är fatt med mig, men det kan ju lika gärna vara som så att cancern sprider sig utan att jag drabbas av några speciella symtom över huvud taget. Fatta att jag då har gått och inte märkt av någonting för att sedan göra denna röntgen om närmare två månader och då få beskedet om att cancern har spritt sig som en löpeld utan att läkarna har haft någon koll på mig under denna tid. Och så väljer de då att sätta in ytterligare ett par nya cellgifter, men det är ju självklart att oddsen blir allt sämre att försöka hålla en obotlig sjukdom under kontroll ju mer som den har förvärrats.


Det är inte min mening att måla fan på väggen redan nu, men det är ju bara mänskligt att sådana här tankar cirkulerar i mitt huvud. Det är en massa "tänk om" mest hela tiden.


Efter den sextonde maj finns inte så mycket att berätta. Förutom en liten permission i mitten på veckan därefter fick jag ligga kvar på lasarettet fram till fredag eftermiddag den 23 maj. Tolv dagar av mitt liv (icke att förglömma de första elva dagarna i månaden som spenderades med neddragna persienner dygnet runt i mitt sovrum), när min favoritmånad blomstrade som allra bäst och mest och spred en massa härliga dofter runt sig och varenda människa talade om hur otroligt fantastiskt det var utomhus, fick jag snällt ligga i en sjukhussäng utan något annat att göra än att äta onyttigt, läsa och glo på TV.


Det sistnämnda är jag i och för sig mäkta tacksam för. Hade migränen varit ett fortsatt faktum hade jag inte kunnat fördriva tiden med att läsa och zappa på TV:n. Jag hade också besök varenda dag. Vissa kom flera gånger om, andra stannade vid ett tillfälle i knappt en halvtimma, men varje litet besök av sammanlagt femton eller sexton olika personer gjorde mig himlastormade glad. Även fast jag resonerade som så (och fortfarande resonerar likadant) att jag fullkomligt avskyr när folk ser mig när jag är i ett slags underläge då jag ser ut som skit, inte riktigt kan ta hand om mig själv och måste förlita mig på andra människors välvilja och hjälpsamhet var det att ha familj och vänner som dök upp på både spontana och planerade besök som gjorde att dagarna trots allt gick så pass fort som de ändå gjorde.


Att kroppen fortsätter att ta stryk, bland annat för att jag ofrivilligt går upp och ned i vikt något enormt mycket, plus att allt annat som jag redan har nämnt är oförklarligt jobbigt och det gör mig nedstämd att jag förfaller så pass mycket och inte vet någonting alls om vad som är bestående, vad som kan tänkas bli bättre eller om det bara är utför som gäller härifrån... så har jag ändå återhämtat mig så pass mycket nu att mitt sinnelag är likadant som alltid.


Det viktigaste av allt just nu är att jag har fått komma hem, även fast jag måste använda båda kryckorna eller ibland till och med en rollator för att ta mig runt. Jag klarar mig förvisso utan båda och när jag är inom hemmets väggar, men då brukar jag ändå nyttja åtminstone en krycka för att känna mig lite mer säker. Ledvärken har också börjat försvinna allt mer vilket gör att jag kan röra mig längre sträckor utan att få ont och ibland får jag inte ont alls, men då är det jobbigt att ta mig runt på grund av att kroppen generellt blir så pass slut av den stora koncentrationen att jag måste ha stenkoll på högerfoten för att jag inte ska bryta den sönder och samman. Att vänster höft och skinka är ett ställe som gör extra ont sedan några veckor tillbaka gör också att jag inte, som förr, kunde förlita mig på vänsterbenet. Jag är helt enkelt tvungen att tänka på varje steg som jag tar när det handlar om båda benen/fötterna och det är en ständig snedbelastning och påfrestning.


Varje morgon, under tiden som jag har varit inlagd, som läkarna har gått ronden har jag också tjatat vid närmare tio tillfällen vad tusan det är som händer eller vad som kommer att hända med mitt öga, för de kan väl ändå inte tro att jag tänker gå med en lapp för ögat och se ut som värsta piraten i eventuellt flera månader innan skelningen kanske, kanske korrigeras av sig själv? Det är extra svårt att ha koll på vart och hur jag sätter mina fötter när synen givetvis blir sämre av att jag använder ett öga i taget. Jag kan förvisso gå utan lapp. Det är skönare av och till, men inte nog med att det blir drygt för andra människor att försöka se mig i ögonen när ena ögat går inåt riktigt radikalt, det blir extra jobbigt för mig av att jag ser dubbelt. Påfrestningen är inte den lättaste att hantera med andra ord.


Men bortsett från att det ansågs akut att få träffa ögonspecialisterna när de försökte ställa en diagnos vad som kunde vara fel på mig har jag inte fått träffa någon optiker eller liknande sedan dess. Fram till och med gårdagen, då strejken avblåstes efter att Vårdförbundet tackade ja till ett uruselt bud, har "ögonavdelningen" (eller vad jag ska kalla dem för) också strejkat så jag förstår att det inte direkt har varit prioriterat vad man ska ta sig till med min skelning efter att man konstaterade trycket på synnerven, men det är fortfarande ingen ursäkt varför inte mina läkare har kunnat ge mig något som helst svar på vad jag ska ta mig till med detta stora problem. Det blir ju bara ytterligare att handikapp som jag ska försöka handskas med och det är ingen som tycks bry sig eftersom jag inte har fått något annat svar än att en av onkologerna rakt ut har sagt att hon i praktiken inte vet någonting om någonting och den andra av onkologerna säger att hon gör sitt bästa för att försöka få tag på en ögonspecialist, att hon inte har "glömt bort mig", men att hon inte har lyckats ännu. Eh, nehej?


Det enda som jag vet när jag privat nu har varit i kontakt med Synsam är att de kan fixa linser eller glasögon åt mig som kan korrigera och göra så att jag inte ser dubbelt eller att jag åtminstone inte ser lika mycket dubbelt som jag antagligen gör just nu, men jag har förklarat att det inte är det som stör mig speciellt mycket. Av och till ser jag inte alls dubbelt. Jag vill bara ha antingen linser eller glasögon som gör att det inte syns att jag skelar. Jag hade ju det för böveln i många år tidigare i mitt liv och det fungerade alldeles utmärkt. Det är dessutom samma skelning som jag faktiskt har nu, även fast de har uppstått på lite olika sätt, men nix.


Äh, nu skiter vi i dessa cirka 5000 ord som det är meningen att vissa utav er ska orka läsa igenom. I en veckas tid har jag varit hemma nu. Jag har blivit gödd som satan, jag har kunnat vistas i solen (så länge som jag har fått sitta och inte behövt gå omkring mer än absolut nödvändigt), jag har varit på min systersons konfirmation, sovit över hos mellansyrran, gett mamma blommor på Mors Dag som jag själv hade velat ha och jag har varit ute i stugan samman med en god vän och hennes söta dotter och när hon åkte hem har jag haft mamma och pappa för mig själv där jag inte har blivit annat än uppassad samtidigt som jag ÄNTLIGEN har fått njuta av det härliga vädret massvis och grillat för första gången detta år. Följt med en av mina bästa vänner mitt i natten till Arlanda för att hämta hennes bror har jag också hunnit med samt ryst av äckel av att upptäcka nya fästingar på både hunden och katten. Brrrr!


Så jag vill avsluta detta inlägg med att skriva att jag njuter av att vara hemma, men annars är saker och ting riktigt tufft just nu. That goes without saying och jag vill inte få en fråga ställd till mig som lyder: "Hur mår du?". Inte för att verka elak eftersom människor säger det i all välmening, men vad ska jag svara på det liksom? Om den frågan ska ställas till mig vill jag att den ska ställas på ett sådant sätt som om jag hade varit frisk. Att jag får frågan för att folk undrar hur min dag har varit, om jag har gjort något skoj på sistone, sett någon bra biofilm och andra vardagliga saker. Skulle något mirakulöst positivt hända när det gäller min sjukdom kan ni ändå vara säkra på att ni kommer att få reda på det väldigt fort precis som ni kommer att få reda på om det är på väg att gå åt pipsvängen. Är det det sistnämnda som gäller är definitivt en fråga som undrar hur jag mår där och då totalt överflödig.


Hmm, en annan sak som känns riktigt konstigt för att återgå en snabbis till cellgiftet Taxotere, som det egentligen var meningen att jag skulle tappa allt hår utav, men där jag fick använda en så kallad ismössa för att försöka hindra att så skulle ske. Sexton dagar efter min första (och tydligen och antagligen enda Taxotereomgång) började jag ändock tappa håret. Ganska mycket och jämt över hela huvudet. Detta gjorde mig ledsen, men samtidigt hade jag blivit förvarnad om att jag troligen skulle tappa det mesta av håret förr eller senare i varje fall eller att det var väldigt vanligt att man tappar en del av håret efter första behandlingen, men att det sedan stagnerar.


Ungefär en vecka senare slutade jag att tappa håret och det är fortfarande så pass tjockt att jag inte märker eller känner någonting alls att jag har tappat en del. Det som då är mest underhållande är att i början av maj förra året började mitt hår att växa ut igen efter den fyramånaders cellgiftskur som jag hade underkastat mig då. Töntig som jag är har jag själv, eller mellansyrran (som skriver blogg på vaniasyster.blogg.se förresten), mätt mitt hår med linjal med jämna mellanrum för att se hur mycket mitt hår har växt. Lite till min besvikelse har jag bara haft till att konstatera att det är max en centimeter i månaden som det har grott. En normal tillväxt, men ändå inte speciellt snabbt när man generellt hör att kort hår växer snabbare än långt och att det inte är ovanligt att vissa har en hårväxt på 1½ centimeter i månaden.


Så i början på maj i år var mitt hår tolv centimeter. Det hade alltså vuxit prick tolv centimeter på ett år och jag kan också poängtera att jag inte har klippt det någonting alls under detta år. När jag började med cellgifterna igen trodde och tänkte jag att även fast jag förhoppningsvis inte skulle tappa håret borde det väl vara konstigt om det fortsatte växa under en längre period i varje fall. Men vad har hänt? På bara två, kanske tre, veckor har håret mitt vuxit hela två centimeter i stället! Snabbare än någonsin. Är inte det lattjo, så säg? :=)


04:23 visar klockan på. Med andra ord tror jag att det börjar bli dags att krypa till kojs till ljuset utanför och fåglarnas kvitter.


Här kommer också några fina sommarbilder som är tagna i vår sommarstugas direkta omgivning där jag nyss spenderade ett par dygn:

image33

Taget nere vid sjön där jag har sjön bakom mig.

image34
Min kärlek tar sig ett litet dopp vid vår badplats som ligger hundra meter från vår stuga.

image35
Pappa och kära Wilma sitter vid sjöns nybyggda vindskydd där folk gärna sitter och grillar
korv både sommar som vinter.

image36
Bild tagen med min nya mobiltelefon på vår idylliska (men utåt sett anskrämliga) sommarstuga.

Landet - paradiset på jorden.

/Jojis


Info kommer...

Jag vet, tar har tagit lång tid och det kommer att ta ett tag till innan jag berättar om vad som har hänt de senaste tre veckorna, men just nu vill jag bara njuta av att få må bra en liten stund och gilla läget av att ha en snabbpermission från Västerås Centrallasarett varpå jag inte vill ägna någon längre tid till att sitta vid datorn.

Så kram allesammans så länge. Jag har inte glömt er!

/Jojis - trött i ögonen.

Tidigare inlägg
RSS 2.0