Jojis - 30 år med påstådd obotlig cancer

Torsdag har gått över till fredag och det är nu officiellt midsommarafton. Även fast inget storartat väntar mig denna dag är det ändå första gången på väldigt länge som jag ser fram emot att fira lite midsommarafton. Att jag ens känner så är ett mirakel i sig. Under alla år som har gått och under alla erbjudanden som jag har fått gällande den ena festen efter den andra som har haft lockelser i form av läckra killar, vackert väder, röda stugor, massor av goda vänner, sovplatser och/eller mer familjära tillställningar är det alltid någonting inom mig som säger ifrån rejält när det gäller högtider. I stället för att bara se det som vilken ledig dag som helst där man bara kan umgås och ha det trevligt med folk som man diggar blir jag helt enkelt enormt anti. Jag kan inte förklara det, men jag vill oftast inte! Att sitta hemma själv duger alldeles utmärkt för mig och jag vet att jag har gjort mina nära och kära frustrerade när de alla har varit tvungna att vänta till i allra sista sekunden innan jag säger mitt ja eller nej. Vem orkar egentligen med ett drygo som jag själv som inte har artighet och folkvett nog att o.s.a tidigare än samma dag som tillställningen äger rum? Särskilt när det gäller en, oftast, snäppet större tillställning som midsommarafton?

I år har det hittills dock varit totalt knäpptyst från de allra flesta håll. Jag har inte hört ett ord från någon. Jag har själv inte frågat vad folk ska göra, det är ingen som har frågat vad jag ska göra (och varför ska de göra det då de 98% av gångerna får samma svar?) och jag har inte hört något allmänt skvaller om något fantastiskt partaj. Däremot visste jag att mamma och pappa skulle befinna sig ute i stugan och att Vania med sin nioåriga dotter skulle dit. Tidigare i veckan blev det också klart att Vanias bästa väninna med man och tre söner i släptåg också skulle hänga på och även sova kvar i pappas husvagn som står på tomten.

Inte för att detta var det som avgjorde det hela, men plötsligt väcktes sakta men säkert bara en känsla inom mig att jag ville spendera just denna midsommar med åtminstone hälften av min familj. Den andra hälften har jag inte hört någonting ifrån (likväl som jag själv inte har kontaktat dem) varpå jag inte vet vad de ska ha för sig, men det spelar ingen större roll. Känslan att bara få vara ute i stugan igen, få njuta av uppehållsväder, spela kort, äta gott, småtjafsa och skratta och kanske till och med få klä en liten midsommarstång för första gången sedan i början av nittiotalet lockade mig bara något alldeles enormt helt plötsligt.

Skulle varenda en av mina närmaste vänner bak till ytligaste bekanta få för sig att titta förbi vill jag bara öppna upp min slappa famn och önska alla varmt välkomna. *ler*

Det som också kräver ett störst "kors i taket" är att sambon min har tackat ja till att följa med. Jag kan inte låta bli, men jag blir fortfarande lika chockerad varenda gång som han (även om det dock aldrig är med entusiasm i rösten *s*) tackar ja till att hänga med på dop, konfirmationer, julaftonar, bröllop, nyårsfester osv. Med lite alkohol som har slunkit nedanför strupen ser han dessutom ut att vara den som har skojigast av allesammans i slutänden även fast han bestämt hävdar att så inte är fallet. =)

I vilket fall, jag har alltid varit en sådan flickvän som absolut inte tvingar med honom på allehanda tillställningar. Oftast blir han inte ens tillfrågad av mig eftersom jag vet att svaret kommer att bli nej och även när han vid ett och annat tillfälle kunde få för sig att säga ja visste jag ändå om att han innerst inne egentligen inte ville så därför valde jag ändå att inte fråga honom om sällskap alternativt var jag själv den som bestämde åt honom att stanna hemma. För hans skull. Ska någon följa med mig på något galej ska det vara för att den personen verkligen vill följa med och inte för att jag har kört med utpressning, hotat, tjatat, bett eller blivit allmänt sur och därför slutligen fått min vilja igenom.

Nu vet jag inte om vissa saker har inträffat sedan jag blev allvarligt sjuk, men de senaste två åren (fast han började faktiskt bli snäppet mer social till och med innan cancern slog till med full kraft) har han gjort en ganska kraftig helomvändning. Det hävdar merparten av mina kompisar i varje fall. De avgudar min darling. De vill alltid att han ska följa med och i dessa dagar frågar jag honom också nästan alltid om han vill följa med eller inte på vad det nu må vara som står på agendan för tillfället. Ibland svarar han ja, ibland svarar han nej. Inför denna midsommar svarade han att: "Det spelar ingen roll." Även fast det är ett svar som jag avskyr pladdrade jag ändå på om han talat något med sina egna killpolare för att kolla läget om de skulle ha något för sig. Det viktigaste för mig är inte att min älskade ska vara vid min sida en magisk afton som midsommar, det viktigaste för mig är att han ska göra precis det han vill göra och att han ska ha dunderkul och även fast han kommer bra överens med min familj vet jag mycket väl om att han inte är den familjära typen och att han ej heller är överförtjust i barn då han anser att det står 666 (the number of the beast) i pannan på dem allesammans. :=)

Men han har stått fast vid sitt jakande svar så i samma stund som min kära mor (som har ägnat nära sex timmar i min lägenhet i dag för att hjälpa sin halvt invalidiserade dotter med tvättstuga, dammsugning, tvättning av golv osv som gör mig evigt tacksam) slutar sitt arbete klockan 12:30 på midsommarafton blir det bara till att hon, snubben och jag sätter oss i hennes Toyota och susar fram till det lilla samhället Örsingsbo som ligger utanför Salbohed. Jag ser egentligen inte framför mig någonting jag. Jag fylls bara av en känsla av ro och det är en känsla som inte går att köpa för några pengar i världen!

Egentligen var det någonting helt annat som jag ville skriva om i detta inlägg, men jag har glömt bort vad det var för länge sedan och även om jag skulle få upp tråden igen ska jag bespara de flesta lidandet av att fortsätta med pladdrandet.

Jag kan ju nämna att cellgiftsomgång nummer två är "uppäten" och än så länge gör den varken till eller från vad jag märker, men det innebär ingenting egentligen.

Jag träffade sjukgymnasten K i måndags och i onsdags och hon har lagt upp ett styrketränings- och konditionsprogram åt mig. Det innebär inte så mycket mer än att jag ska cykla på en träningscykel och gå på ett gångband (eller vad de nu heter?). Sedan är det lite benövningar för att öva upp styrkan i benen, några crunshes för magen och ett par övningar för skulderbladen och armarna. Bortsett från på ett par av maskinerna har jag noll viktmängd. Det är tungt och tufft nog ändå för mig som är så otroligt svag i min kropp. Det är knappt att jag törs ta mig omkring med enbart en krycka innanför hemmet trygga väggar längre. De senaste dagarna har jag nämligen ramlat allt mellan en till fyra gånger varje dag. Min balans är så totalt urusel att det inte går att förklara. Förut kunde jag alltid förlita mig på vänster ben och vänster fot, men även fast (med risk för att upprepa mig) problematiken är olika för benen/fötterna är det inget utav dem som fungerar eller är ens i närheten av att fungera 100%. Utan stöd är jag nämligen hur vinglig som helst och rätt som det är tappar jag balansen på grund av allt detta känselbortfall. Det är svårt att ställa om sig till, även fast det på något sätt går lättare än man tror att anpassa sig.

Man kan tro att jag borde ha hunnit gjort mig rejält illa flera gånger om med tanke på att jag har hunnit ramla omkull säkerligen minst tio gånger den senaste veckan, men bortsett från en del blåmärken i främst ben- och rumpregionen är det ingen större fara. I samma stund som jag känner att jag är på väg att falla är det bara för mig att tillåta mig att ramla och göra mitt bästa för att landa så mjukt som möjligt. Att försöka använda mina ben som något form av stöd som kan hålla mig uppe är nämligen lönlöst och skulle med största sannolikhet bara få mig själv att göra mig själv mer illa när jag väl ramlar i stället för att bara snabbt som blixten försöka komma underfund med hur det ska bli så komfortabelt som möjligt för mig när jag når marken. Det har gått riktigt bra faktiskt, så oroa er inte för mig.  Det svåraste är egentligen att ta sig upp.

När jag var ute i stugan senast gick jag vid halv sex på morgonen med Wilma, voffen, ned till sjön fram och tillbaka. Jag använde kryckorna då och daggen gjorde gräset fuktigt. Väl tillbaka på vår tomt halkade jag till och så stod jag på knä i gräset. Ingen större fara skedd, men då jag är så oförklarligt svag i benen kan jag inte på ett bra sätt uttrycka mig hur jag lyckas ta mig upp när jag enbart har kryckorna till hjälp och det inte finns någonting annat i min direkta närhet. Jag måste nämligen ha något att "häva" mig upp med. Lägga upp armarna på ett lagom högt bord och och ta mig upp och så vidare. Att bara använda kryckorna fungerar absolut inte. De fyller bara sitt syfte när jag står upp.

Jaja, upp kom jag ändå denna gång på ett eller annat sätt. Cytostatikan har jag fått i mig för denna gång och den sista läkaren som jag träffade var försiktigt optimistisk. Han sade att målsättningen var att jag nu ska kunna få tillbaka den känsel som jag hade innan den togs ifrån mig i mitten på mars, men han sade också att det kunde ta tid. Att ögonen hade stabiliserat sig såg han som ett väldigt gott tecken och de viktigaste värdena - blodvärdet, vita blodkroppar och blodplättarna - såg mycket bra ut. De såg ut som de gör hos en frisk människa och det gjorde mig rejält positivt överraskad. Visst har mina värden sett bra ut under dessa två år under pågående behandling, men de har ändå alltid legat i underkant... varit på gränsen. Nu var de i stället förbluffande bra. Jag kan inte göra annat än att buga och bocka, niga och göra ett par låtsaspiruetter. :o)

Som sagt: slut på pladdret. Klockan är 02:00 och nu ska jag pyssla klart med en liten present till min kära far som han ska få när vi anländer till stugan.

Glad midsommar på er alla. Ingen nämnd och ingen undantagen. Därmed inte sagt att jag själv vill få massor av Gud-vad-jag-önskar-dig-en-glad-midsommar-sms under morgonen, dagen, kvällen och nattens gång. *ler*

Natti natti!

/Jojis