Jojis - 30 år med påstådd obotlig cancer

Han är mannen vars namn inte ens är värt att nämnas. Mannen som, till och med för en sådan människoälskare som jag, har svårt att ens kunna tänka och använda ord som "förlåtelse", "kärlek" och "försoning" i samma andetag och mening som honom.

Jag kan inte kommentera om jag känner mig sorgsen, fylld av skratt, chock, upprördhet och/eller förvåning när jag läser nedanstående text, men helt klart satte jag omedelbart kaffet i halsen (okej då, jag dricker ju inte kaffe någonsin, men det lät bättre att skriva så) när jag läste i en av kvällstidningarna att kärleksbrev från jordens alla hörn fullkomligen väller in till Josef Fritzl. Josef, den österrikiske, incestdömde pappan som höll sin dotter inlåst i sitt hus källare i 24 år medan han roade och våldförde sig med och på henne efter bästa förmåga genom att bland annat göra henne på smällen med sju barn under årens lopp. Livet ovanför källarytan levde han sitt liv vidare som om ingenting hade hänt eller skulle fortsätta hända = övergrepp för stora och svåra för den mänskliga hjärnan att ens ta till sig.

Då är det trots allt ganska fascinerande att läsa om alla dessa glödande kärleksbrev som strömmar in till Josef. Brev som handlar om att han ju enbart är "missförstådd med ett hjärta". *ler snett*

Jag lämnar nu genast detta ämne och så är det upp till er andra att reagera och resonera bäst ni vill.

Det är en tidig/sen natt igen och mina ögon har svårt att hålla sig öppna varpå jag nu ska lägga på ett rejält kol för att sedan avsluta. Att sitta uppe när klockan närmar sig 06:00 borde bara vara amatörernas (läs: studenternas) rättighet i kväll. 19-åriga ungdomar går fortfarande förbi längs gatan där jag bor och sjunger för full hals "För vi har tagit studeeeenteeeeeen" och någonting säger mig att de lär göra det ett tag till innan de har sjungit den lilla trudelutten för sista gången i sina liv. :=)

Sist skrev jag om att jag hade en glad nyhet att berätta som jag inte tordes dela med mig av riktigt än. Nu känner jag mig redo sedan är det bara att hålla tummarna för att detta goda fortsätter att vara gott.

I ungefär tre veckors tid har jag varit gravt skelögd. Jag blev det under min senast migränattack. Högerögat skelade inåt mer än jag-vet-inte-vad. Något som inte har gjort mig speciellt nöjd. Som om jag inte har haft nog med djävulskap de senaste två åren och att den senaste månaden har varit en pärs om något. Även om skelögdhet kan ses som en lite bisak i det stora hela har det givetvis varit otroligt frustrerande och denna defekt har gjort min vardag ytterligare lite svårare. Att också gå och inte veta när och om detta är något som skulle komma att bli bra igen har gjort mig extra ledsen även fast jag har gjort mitt bästa att inte försöka tänka på det.

Men så..... *trumvirvel*... i måndags morse, efter mindre än två timmars sömn, vaknade jag upp och kände genast att ögonen var som de skulle. Eldprovet bestod i att ställa mig framför badrumsspegel eftersom det har varit allra svårast att se mig själv i spegeln. För ögonens del alltså. Har jag lyckats få de båda att titta rakt fram under några sekunder eller i max fem minuter har jag genast blivit vindögd igen när jag försökt titta in en spegel.

Vad jag försöker säga nu då är att jag om tre timmar inte har skelat någonting på hela fyra dygn! Om det fortsätter att hålla i sig har en stor sten verkligen lyft från mitt hjärta. En skitsak mindre att koncentrera sig på. En sak med mig som fungerar igen, som kan få vara normalt. Ett tecken på att någonting faktiskt är på rätt håll och det gäller bara att tänka positivt att det inte bara är tillfälligt.

Sedan kan det självklart aldrig hända någonting gott som inte har någonting ont med sig, även fast det ena nödvändigtvis inte måste ha något med det andra att göra. Ledvärken, som jag har lidit av i cirka en månads tid, har jag haft dagligen fast den har varit olika jobbig att handskas med från dag till dag. Fram till och med i lördags skulle jag vilja påstå att den hade blivit bättre och bättre, men sedan dess är det å andra sidan tvärtom. Den har kommit tillbaka med större kraft än förväntat när jag rör på mig för mycket vilket gör att jag känner mig mer låst och det är vidrigt när jag vill försöka vara så pass aktiv som möjligt.

Sedan hände detta med förbättringen av mina ögon och jag kände att: "Haha, nu jävlar!" med ett leende. Fast den glädjen byttes mot en stor del oro igen bara ett dygn senare. Jag hade gått med en lättare svullnad i båda mina fötter (fast främst i högerfoten) och upp i vaderna i några dagar. På tisdag förmiddag såg jag dessvärre inte klok ut. Jag var så svullen att jag inte finner ord för det. I praktiken de enda skor som jag kan använda just nu kunde jag inte ens trä över fötterna, en massa bristningar och blodutgjutelser hade ploppat upp lite varstans med mera. Oron tog i varje fall överhanden så jag kontaktade den onkologiska dagvårdsavdelningen och bad om att få komma upp så en läkare kunde titta på mina fötter och avgöra vad som behövde göras. Risken för att ha drabbats av en propp var ganska stor och eftersom en propp kan vara lindrig likväl som otroligt allvarlig var detta inget som gjorde att jag kände mig cool.

Klockan 12:00 var jag då och hälsade på min vän Centrallasarettet igen. 12:45 fick jag träffa doktor C och vi talades vid i en halvtimma där hon ställde mig massor av frågor och "tallade" på mina fossingar om och om igen. Hon hade en annan patient direkt efter mig och bad mig stanna kvar ett tag så hon kunde hinna få mer information om vad som skulle ske med mig efter konsultation med bland annat röntgenläkare.

Klockan 15:00 återkom hon och meddelade att hon hade skickat en remiss till en datortomografiröntgen som skulle komma till skott senast inom 36 timmar, men hon visste inte när och hon bad mig därför stanna kvar ytterligare en stund. 15:30 kom en sjuksköterska fram till mig och sade att det hade blivit bestämt att jag skulle röntgas inom åtta timmar, men att det fortfarande inte gick att säga när. Dagvårdsavdelningen kunde jag bara stanna kvar på fram till 17:30 och hade ingen röntgen blivit gjord innan dess skulle jag få flytta över till en annan god vän, nämligen avdelning sju, där jag spenderade tolv av majs trettioen dagar.

Givetvis hamnade jag på avdelning sju i ett dubbelrum. Då hade jag precis fått pappa på besök och han var snäll att göra mig lite gladare genom att köpa en 88:an glass åt mig innan han var tvungen att vara iväg. 18:30 kom sedan en av sjuksyrrorna och meddelade mig om att röntgen skulle gå av stapeln bara en halvtimma senare så hon förberedde mig genom att sätta den nål i armvecket som behövs för att sedan kunna spruta kontrastvätskan i. Röntgen gjordes sedan och bortsett från när jag för 1½ år sedan led av groteska nervsmärtor var detta första gången som det var grymt jobbigt att genomgå en röntgen. Jag brukar alltid få ligga med en kunde under knävecket, men då det denna gång skulle röntgas en bit ned på låren skulle de inte få lika bra bilder som om jag låg med helt raka ben och då ledvärken för tillfället var bångstyrig att ha att göra med gjorde det förbaskat ont att ligga stilla och spikrakt. Även fast detta är en röntgen som är snabbt överstökad fick jag be dem sluta vid ett tillfälle då jag var tvungen att dra upp benen och lägga mig i fosterställning och massera baksidan av mina lår innan det gick att fortsätta. Tvi...

Åh, jösses, jag förstår inte varför jag måste komma med sådana långa utläggningar jämt. Jag borde ju bara ha skrivit kort och koncist hur allt visade sig vara bra. Men ni känner ju mig vid det här laget och förstår då säkerligen att jag kommer att skriva hur jag var tillbaka på "mitt" rum 19:20, hur jag då gjorde i ordning ett par smörgåsar som lätt slank ned innan jag satte mig i min säng för att läsa någon urusel skvallerblaska som jag slumrade ifrån. Strax före nio vaknade jag av att mamma min kom förbi. Det hade jag ingen aning om att hon skulle göra. Särskilt inte som besökstiden var slut för ett tag sedan. Sällskapet vad ändå rejält välkommet och vi satte oss i dagrummet och glodde på "Desperate Housewives". 21:30 kom en sjuksyster igen med en bärbar telefon. Rösten däri tillhörde jourhavande läkaren T som kunde framföra de goda nyheterna att de inte hade funnit någonting illavarslande alls och definitivt ingen propp så långt ögat kunde nå.

Däremot hade de bara gjort röntgen i syftet för att se om de kunde hitta vad som orsakade mina besvär. De kunde med andra ord inte svara på v a d som gav upphovet till problemen varpå läkaren mest spekulerade friskt. Ett argument var att svullnaden kunde komma ifrån en brist av protein. *skrattar* Inte för att hon visste om jag led av proteinbrist, så ni hör ju själva.

Det skönaste var ändå att jag efter detta blev utskriven över telefon och eftersom mamma hade tittat förbi så sent på kvällskvisten fick jag passande nog skjuts hem. Min tisdag som började dåligt fick då äntligen sitt goda slut och de goda råd som jag fick på vägen var att jag ett tag framöver ska använda stödstrumpor så ofta som möjligt under dygnet samt gärna ligga med benen i högläge när jag exempelvis sitter ned. Annars har vi detta underhållande "vänta och se" igen. Redan i dag har jag förvisso märkt av en ganska stor skillnad, med mindre svullnad, så det är i och för sig bara att tro på att bättre tider väntar mig även där/här.

Så där ja, nu har jag täckt sjukdomshistoriken för denna vecka, hittills, också och det är även i just denna stund som jag har beslutat mig för att lägga ut en del bilder som är tagna från och med hösten 2006 och framåt. Bilder som är tagna på mig när jag är rejält sjuk och tagna ur mina minst fördelaktiga vinklar. Det är inga märkvärdiga bilder, men de kan vara nog så starka för de som aldrig såg mig när jag var som sjukast och de som inte riktigt kan ta till sig hur det är fatt med mig och hur det var fatt med mig. Trots mina leenden är ingenting en dans på rosor och de flesta såg mig aldrig utan peruk heller vilket får mig att tro att några kommer att tycka att det är jobbigt att se någon bild på mig helt flintskallig. Sjukdomen blir antagligen mer påtaglig då varför jag vill komma med en liten varning innan ni tittar på nedanstående bilder. Andra utav er kommer inte bry er om att glo på bilderna alls för att de inte säger er någonting och för att ni inte är intresserade av fotografier medan en annan grupp utav er kommer titta på dem med ett visst sting av nyfikenhet. Vilket som - här kommer de i varje fall.


2006-09-17. En av de sista bilderna, sjutton dagar innan jag fick reda på att jag hade en
tumör i bäckenet, som tagits på mig. Jag har ont till tusen (även om det inte syns)
och har gått ned från cirka 68-70 kg till 64,5 kg.


2006-10-23. En så kallad port-a-cath har opererats in under huden för att
senare, med en nål som sitter fast, underlätta vid givandet av cellgifter.
Det mesta ges och tas via port-a-cathen så att jag som patient ska slippa
bli sönderstucken flera gånger om dagen.


2006-10-24. En dag efter att den andra biopsin har gjorts på tumören då
patologerna hade sådana problem att ställa en diagnos på vad för cancer
som jag hade.


2006-10-24. En lite närmare bild. Ganska fult och stort ärr va, bara för en
biopsis skull? Elva stygn syddes jag med. Åtta stygn första gången, som
därefter fick förlängas med tre stygn till.    

        
2008-04-02. Vi hoppar framåt lite bara för att ni ska få se hur ärret ser ut
i dag (inte speciellt snyggt, nej) plus att utslaget till vänster om ärret är en
biverkning av strålbehandlingen, men som tur var läkte den svidande rodnaden
av sig själv efter ett par veckor.   


2006-11-11. Sista bilden som är tagen på mig innan det är dags för den allra första
cellgiftskuren. Även fast jag ler har jag med all min kraft och styrka kravlat
mig upp ur sängen för första gången på flera veckor för att kunna vara med
på min gudsons dop. Smärtorna var närapå outhärdliga och alla var så extra
uppmärksamma och hjälpsamma på grund av det och för att jag släpade mig
fram på kryckor. Jag är bara så glad i efterhand att jag inte missade hans dop.


2006-11-29. Min första cellgiftsbehandling pågick mellan den 17-20/11 2006.
Den 28/11 började jag tappa håret och så här mycket tappade jag varje gång
som jag kammade mig.


2006-12-01. Halva håret är tappat, jag är fullproppad av allehanda mediciner
varav inga får bukt med mina smärtor och jag har gått ned till 58 kg som ni alla
kan se inte är en smickrande vikt på mig.


2006-12-01. Bara en bild till för att visa hur hemsk jag ser ut fast jag just här
tyckte att jag såg relativt okej ut av den enkla anledningen att man vänjer sig
till viss del med hur man ser ut efter ett tag när man är mitt uppe i kämpandet
av sin sjukdom.


2006-12-09. Jag är inlagd på Radiumhemmet, Karolinska i Solna, för min
andra cellgiftsbehandling. Jag drabbades av magsjuka medan jag var inlagd.
Vi var flera patienter som var magsjuka varpå hela avdelningen isolerades och 
jag fick spendera ytterligare ett par dygn mer än nödvändigt inlåst i mitt fängelse.
Ett fängelse som ändå var en trygghet, men dåvarande läkare som gick ronden
försökte ändå övertala mig att åka hem och skriva ut mig mot min vilja även fast
jag såg ut på detta vis,spydde ned mig, sket på mig och frossade okontrollerat.
Med en suck gav den läkaren slutligen med sig och gav sitt "ok" till sköterskorna
att jag skulle fortsätta tas om hand. Här kan vi snacka om att jag är rejält medtagen
och viktmässigt har jag nått mitt bottenrekord, 56 kilo.


2006-12-15. Två dagar tidigare, på självaste Lucia, är jag hemkommen från
Karolinska och har då fått ut min första peruk och detta är premiäranvändningen
av den. En av mina kompisar säger, och det vette tusan om jag ska ta det som en 
komplimang eller inte att: "Fan, vad snygg du är i den där peruken. Om man
blev så där snygg av att drabbas av cancer skulle jag vilja ha den sjukdomen
jämt." Hmm... *skrattar lite*


2006-12-17. Skinny jag med något som ser ut att påminna om 80-talets
Freestyle, men det är min "accessoar". Morfinpumpen alltså. Och nej, den 
gjorde en inte hög eller påverkad i skallen alls. Bara slö.

                      
2007-01-11. Håret har jag rakat av sedan närmare en månad tillbaka. 
Ögonfransarna har jag precis tappat och ögonbrynen står på tur varpå jag har
fyllt i dem till viss del. Inte speciellt snyggt, men det dröjde ett tag innan jag fick
in snitsen.


2007-06-19. Håret har växt i fem veckor och då blivit så här långt. Det känns
riktigt konstigt, men oj så välkommet då jag gått och fryst konstant om min skalle
i fyra månaders tid när jag var kal om huvudet. Brrr!

  
2007-08-30. Nog för att mitt hår blivit mörkare om åren, men det var inte så
där överdrivet skoj att se att efter fyra månaders ihärdigt sparande är håret inte
vare sig längre än så här samt att det är rejält råttfärgat, på gränsen till någon
svart nyans till och med. Från en massa viktpendlande tycks jag nu ha gått upp,
och stannat på, acceptabla 67 kilo. Här har jag också, sexton dagar tidigare,
fått beskedet om att läkarna vill amputera mitt ben.



2008-01-18. Det finns inte så många bilder på mig från 2007 av ganska
förståeliga skäl, men här har jag gått utan peruk i cirka två månader och
börjar äntligen vänja mig vid att vara korthårig och till och med gilla det lite
smått av och till.


2008-05-22. Så här snygg är jag när jag är inne på min elfte dag som inlagd
patient på Västerås Centrallasarett där lappen för ögat fick mig att känna
mig extra sexig på alla sätt och vis. Yeah, right. Även fast migränen försvann
sakta, men säkert, medan jag låg inne led jag hela tiden mer eller mindre
av lite spänningshuvudvärk i stället på grund av att jag var tvungen att anstränga
mina ögon extra mycket när jag hade denna "piratlapp" på antingen det ena
eller det andra ögat. Var jag utan denna lapp helt och hållet såg jag mest bara
dubbelt och det var också en påfestring och inget som direkt roade mig.



2008-06-04. Det kanske inte syns så bra, men så här såg foten ut för ett par
dagar sedan när den hade svullnat upp rejält och jag befarade det värsta.


2008-06-05. Det absolut senaste kortet taget på mig än så länge. Håret har
tagit fart och jag sitter med en långhårig liten Chiuhuahuavalp som precis har
slagit upp ögonen för första gången i sitt liv. :=)

/Jojis - over and out.