Skallröntgen och uppskjuten behandling

I går förmiddag hängde jag på låset till labbet på Centrallasarettet för ytterligare ett blodprov. När jag på eftermiddagen sedan såg på min mobiltelefon att det var någon från 'skyddat nummer' som ringde förstod jag omedelbart att det var någon sköterska från onkologen som ringde för att meddela mig dagens provsvar. Jag förstod också genast att denna sköterska skulle säga att dagens planerade cellgiftsbehandling skulle bli uppskjuten av den enkla anledning att de inte ens skulle ha hört av sig om alla provsvar var som de skulle.

Och mycket riktigt: mina vita blodkroppar var alldeles för låga igen. Värdena gällande de vita blodkropparna hos en frisk människa ska ligga på mellan 3.5-8.8. Är de högre än 8.8 tyder det på att man har en infektion i kroppen. Är de för låga innebär det att benmärgen helt enkelt inte är så duktig på att producera dessa vita blodkroppar och det är detsamma som att man har ett extra nedsatt immunförsvar och är mer infektionskänslig än annars. Är de för låga och man drabbas av någon form av infektion har kroppen helt enkelt inte samma möjligheter att göra sig själv frisk och detta kan innebära att även den enklaste förkylning kan innebära livsfara.

För att jag ska kunna få cellgifter måste de vita blodkropparna ligga på minst 3.0. Gårdagens blodprover visade på att de endast låg på 2.1 och det blev bestämt att jag skulle lämna blodprov i dag på förmiddagen också. Mest för att se om värdena åtminstone var på väg uppåt eller om de var på väg nedåt.

Så innan jag tog mig till arbetet blev det lasarettet i morse igen runt åttasnåret. Klockan 13.30 var det sedan bara för mig att infinna mig på lasarettet ytterligare än gång då jag sedan tidigare hade ett inbokat läkarbesök hos en doktor C. Av henne fick jag veta att 'de vita' nu var nere på 1.9. Min benmärg mår uppenbarligen inte speciellt bra eftersom den inte är duktig att återhämta sig just nu.

För lite mer än ett år sedan avslutade jag min förra cellgiftskur som innebar sex behandlingar. Efter varje avslutad kur fick jag en spruta som heter Neulasta. Den sprutan är till för att hjälpa benmärgen på traven när det gäller att producera vita blodkroppar. Av någon anledning valde man att avvakta med att ge mig denna spruta nu under denna första behandlingsomgång för att helt enkelt se om den var nödvändig till en början. Nu har man dock kommit fram till att så snart som 'de vita' har nått en tillfredsställande nivå igen ska jag få denna spruta efter nästa behandling.

Jag vet att jag har sagt det förut, men tack och lov för högkostnadsskyddet! Denna Neulastaspruta kostar nämligen i dagsläget 12 471 kronor att hämta ut på Apoteket. Nej, det är inget skämt. Fatta om man skulle vara tvungen att hosta upp de pengarna ur egen ficka var tredje vecka. En omöjlighet skulle jag vilja påstå.

Nåväl, åter till läkarbesöket. Jag pratade mest om hur jag allmänt hade mått och känt mig fysiskt efter min första omgång cellgifter. Bland annat tog jag upp att jag har haft väldigt mycket  huvudvärk på sistone. Den har varit hanterlig, men ändock väldigt ovälkommen. Det värsta är att jag inte har kunnat somna ifrån den eftersom jag oftast har mått finfint på kvällstid, men i samma stund som jag har vaknat på morgonen har jag drabbats av huvudvärk i samma stund som jag slagit upp ögonen. Inga bra starter på dagarna med andra ord.

Detta är dock inget som jag själv har tagit speciellt allvarligt på, men doktor C skickade en remiss till en CT-röntgen av hjärnan min på en gång och jag fick tid redan nu på onsdag (i morgon) klockan 11.00. Haha, jag kan med andra ord inte direkt påstå att jag märker av strejken på något sätt.  Här går det minsann undan. Sedan blir jag ju lite orolig. Brrr, inte kan det väl finnas något i min hjärna förutom en hög intelligens? *ler snett*

Röntgen i morgon med andra ord, sedan ska jag lämna nya blodprov på fredag igen för att se om värdena har tagit sig upp någonting då så att jag förhoppningsvis kan få mina cellgifter på måndag nästa vecka.

Det är så mycket planering som måste ske kring cellgifternas vara eller icke vara. Blir något inställt eller framflyttat måste jag göra om hela mitt schema vad gäller jobbet exempelvis. Sedan känns det väldigt jobbigt då jag tycker att jag märker av lite nya försämringar i foten. Just nu kan jag inte vicka på någon av mina tår längre. De reagerar inte. Hur ska cellgifterna, förhoppningsvis, kunna hjälpa mig när jag aldrig får dem i mig? Jag vill ju inte att denna känselnedsättning ska vara permanent och ju längre tid som det tar mellan behandlingarna desto större risk är det givetvis att tumören sätter fart och börjar växa mer och sprider sig och det får fan i mig inte hända!

Men nog om detta för i kväll. I morgon är det Valborg och jag har i skrivande stund inte den blekaste aning om vad jag ska ha för mig för något. Glo på någon brasa, grilla hos någon kompis, ta en öl på någon uteservering, sitta hemma och spela något spel på PS3:an eller allmänt häcka framför TV:n? Det återstår att se.

På torsdag åker jag dock med min mellansyrra, hennes dotter och vår äldsta syster dotter ut till stugan för att bara mysa under ett dygn samman med pappa. På fredagen sedan, om dagsformen tillåter, kommer jag att befinna mig på BMB igen för att se det enda coverband som är värt att se, nämligen Duo Jag. Där hoppas jag verkligen på en trevlig kväll.

Dagens minus:

1) Att var femte ungdom mellan 15-25 år anser, enligt en ny enkät, att man som tjej får skylla sig själv om man går utmanade klädd och därmed lockar en eller flera killar till att våldta en. Sådan idioti gör mig vettskrämd och mållös.
2) Finnar i ansiktet.
3) Frun till den 73-åriga Josef Fritzl som påstås inte ha anat någonting om att han har haft deras dotter inlåst i deras källare i 24 år samtidigt som han gjorde dottern på smällen sex gånger om. Yeah, right. Jag köper det inte. Hon må vara en mästarinna på att leva i förnekelse, men självklart har hon anat någonting, men helt enkelt gjort valet att inte vilja/tordas/orka agera på det.

Dagens plus:

1) Inom den närmaste veckan blir jag med ny mobil. Min första nya på mer än fem år. Nokia 6500 heter min nya älskling.
2) Massor av blommor pryder nu mina balkonglådor och det gör mig så nöjd.
3) Paul Scholes gjorde ett snyggt mål för Manchester United i fjortonde minuten i dagens Champions Leauge match.

/Jojis önskar alla en härlig sista april.

Ismössa och härligt väder

Jag är visst ingen manisk bloggare nu för tiden, där jag känner ett behov av att skriva flera blogginlägg om dagen. Jag har ju ändå sysslat med detta så kallade dagboksskrivande på Internet sedan 1999 och nyhetens behag har försvunnit för länge sedan. Likväl älskar jag ju fortfarande att skriva av mig, men det innebär inte alltid att jag gör det i just en blogg.

Om mina blodprover är tillfredsställande på måndag blir det dags för cellgiftsomgång nummer två på nu på tisdag. Det är då som jag enbart får det cellgift som heter Gemzar som ska vara det mer lätthanterliga cellgiftet. Det tar också bara en timma att få och sedan är det bara för mig att ta mig hemåt.


Tisdagen den femtonde april var det dock dags att få cellgiftet Gemzar i kombination med cellgiftet Taxotere för första gången. Med Taxoteren finns det en ökad risk för illamående, samt att håravfall och att tappa naglarna (?!?!) är några av de vanligaste biverkningarna. Även fast det aldrig finns några garantier har jag denna gång gjort valet att tvinga sjukvården att göra sitt bästa för att jag ska få behålla naglarna och håret så länge som det möjligtvis går. Jag kan ju vara en av dessa som har tur, även fast priset att betala är några timmars obehagligt lidande.


Att få i mig Taxoteret intravenöst via min venport (port-a-cath) som jag har inopererad ovanför höger bröst tar lite drygt en timma och för att jag ska ha en chans att få behålla mitt hår på huvudet får jag en halvtimma innan behandlingen, under själva behandlingen och två timmar efter behandlingen (sammanlagt tre och en halv timma) ha på mig det som kallas för en ismössa. Det är ju en väldigt fascinerande uppfinning måste jag säga. Efter att håret har blötts ned sätts en mössa på min skalle som ser ut som någon slags ridhjälm med en massa slangar kopplade till. Dessa slangar är i sin tur kopplade till en stor apparat som står på golvet och det är via denna som kylan kommer ifrån. Någon form av nedkyld vätska (det är säkert bara vatten, men jag vet inte säkert då jag har glömt att fråga) transporteras från denna apparat till mössan och ser därefter till att temperaturen håller sig konstant mellan 0-5 plusgrader. Det är riktigt jävla kallt till en början vill jag lova, när jag känner hur hela huvudet kyls ned och det isar någonting förfärligt. Tack och lov domnar man faktiskt bort i huvudregionen så efter att en halvtimma har gått är det inte så farligt längre. Mest är det bara obekvämt.


Det värsta är under den timman som jag får själva Taxoteret. Då får jag nämligen också på mig ett par kylhandskar och kylstrumpor. Dessa är också till för att blodkärlen som når ut till fingertopparna ska dra ihop sig så pass mycket att cellgiftet inte når hela vägen ut till fingertopparna och på så vis berörs inte tå- och fingernaglarna. Där snackar vi dock om en kyla som inte är att leka med och som får hela kroppen att skaka av köld och det finns ingenting som kan göra en varm. Det känns som att både händerna och fötterna är på väg att förfrysa. Alla har vi väl varit ute i vinterväder någon gång när det är femton minusgrader ute och så har man av någon anledning glömt att ta på sig vantar. Man fryser så mycket, händerna blir röda och iskalla och det börjar sticka i händerna så att det gör ont och allt man vill är att antingen komma inomhus eller få på sig ett par varma lovikkavantar. Här är det dock bara att gilla läget under en timma och försöka inbilla sig att detta frenetiska frysande är någonting positivt. Brrr!


Tack och lov tas vantarna och strumporna slutligen av och två timmar efter det är det dags att bli av med ismössan. Det var dock lite lattjo. Håret mitt hade stelnat och i själva mössan såg det ut som att det låg massor av snö samt lite is.


Efter detta kunde jag sedan äntligen ta mig därifrån och sedan spendera eftermiddagen på min älskade jobb. Några enorma biverkningar har jag nog hittills inte direkt märkt av. Sedan är det alltid lite svårt att veta exakt vad som är relaterat till cellgifterna eller vad som skulle ha inträffat i vilket fall. Jag har drabbats av lite yrsel av och till som har varit riktigt obehagligt. Jag har kunnat gå med ett illamående som ändå har varit fullt hanterbart. Jag kan antingen gå och vara enormt pigg samtidigt som jag kan störtdyka och vara hur trött som helst i stället på ett sätt som inte är övergående. Sedan har jag drabbats av någon form av ledvärk från höfterna och nedåt. Detta gäller båda benen. Det är ingen direkt smärta som det handlar om, mer en rejäl värk som alltid går över, men den dyker likväl upp av och till och det roas jag inte alls av.

Annars känns det mesta bra just nu. Jag har, som de flesta andra, fått möjligheten av njuta av det fantastiska vårvädret som har varit på besök den senaste veckan. Jag har varit i både Stockholm och Göteborg på jobbrelaterade utbildningar. Jag har fått en ganska stor dos av min familj, gjort mitt allra mesta för att fortsätta vara duktig på att få i mig åtminstone någonting av frukt och grönt varje dag (och det är baske mig inte det lättaste vill jag lova), jag har storhandlat på ICA Maxi, varit på födelsedagsfika, uppvaktat min mor spontant med rosor, shoppat en ny bäddmadrass på IKEA, avnjutit fika på Kajens Fik & Butik nere vid hamnen och chockerats över Manchester Uniteds snöpliga förlust mot Chelsea i gårdagens Premier Leaugematch. Dessutom, trots att jag haltar på ett sådant vis att främlingar nog gärna sitter på säkert avstånd och anonymt kan tissla och tassla och göra sig roliga över min gångstil, har jag sedan en veckas tid börjat gå utomhus utan krycka. Det går inte fort inte, men det går och det är jag mäkta stolt över. I fredags var jag dessutom på min första after work sedan den sjunde mars. Jag och min goda vän L gjorde Blue Moon Bar osäkert. Eller, hon gjorde garanterat stället osäkert med sitt sprudlande humör. Själv softade jag bara omkring mellan 18-22 innan jag fick nog och gick hem. Det var lite väl stor överkurs för mig att orka med en helkväll på en gång, men jag hade trevligt så länge det varade. :=)

Den tolfte april hade jag dessutom styrt upp en liten överraskningskillfest åt min sambo som fyllde år dagen efter. Han trodde att jag skulle bjuda ut honom på middag eller något liknande, men strax efter fem ramlade den ena killpolaren efter den andra in så efter att jag såg att de allesammans hade blivit försedda med allt som de behövde lämnade jag dem sedan åt sitt öde då en killfest helt enkelt inte inkluderar någon av det kvinnliga könet även fast det är mer en regel än ett undantag att jag blir kallad för att jag är "som en kille, fast med bröst". Ett påstående som jag har valt att tolka som någonting positivt. *ler*

image31
Supporterklädd inför matchen Barcelona-Manchester United i Champions Leauge

image32
Min älskade Wilma som älskar att svalka sig med ett dopp, men som dessvärre inte kan simma. Det kunde inte vår förra hund heller. *skrattar*

Dagens minus:

1) Klockan är 08:52 en söndagsmorgon och jag har varit uppe sedan 04:00 efter enbart två och en halv timmas sömn.
2) Att Hillary Clinton vann i Pennsylvania. Kan hon inte bara erkänna sig besegrad? Barack Obama har så mycket större chans att nå presidentposten än vad Hillary har och det viktigaste av allt är att nästa president i USA är demokratisk.
3) Mimers sinnessjuka överpris som de vill ha för bland annat min hyreslägenhet när det inom en snar framtid ska bli bostadsrätter där jag bor.

Dagens plus:

1) Detroits 5-1 vinst över Colorado senast.
2) Sjuksköterskornas strejk. Det är tragiskt att en strejk ska behövas, men jag står bakom den till fullo.
3) Att den kommande veckan endast bjuder på två och en halv arbetsdag.

/Jojis - önskar alla en god morgon och hoppas på att jag snart blir överbjuden till någon för att grilla.


42-åringen erkänner morden på Pernilla och Engla

Den så kallade 42-åringen, lastbilschauffören som har suttit häktad på sannolika skäl misstänkt för mordet på alternativt bortförandet av tioåriga Engla samt mordet på den då 31-åriga Pernilla som sommaren 2000 brutalt blev bragd om livet i Falun, har i dag erkänt.


Den tioåriga flickan är tyvärr död och han har pekat ut platsen, där han har grävt ned henne, för polisen. Bara för att detta handlar om ett barn borde det göra mig mest berörd, men det är faktiskt att gåtan Pernilla har fått sitt svar efter nästan åtta år som griper tag om mitt hjärta mest.


Jag känner nästa, som vanligt, inte främst något oresonligt hat eller en avsky gentemot gärningsmannen. Jag tänker bara på alla familjer, båda hans och offrens, och hur det måste kännas för dem och just nu kan inte mina tankar hindras från att i första hand gå till Pernillas familj, släktingar och nära vänner. Hur gamla sår måste rivas upp samtidigt som de antagligen känner en gigantisk lättnad och det kanske är först nu som de verkligen, verkligen kan gå vidare i sina liv.


Även fast jag själv aldrig har mött Pernilla känns det ändå lite extra inom mig då min mellansyster har en allra bästa väninna sedan 1993. Denna väninna, som också är min granne, är från Dalarna och hade förutom syrran min också EN annan god väninna och tillika barndomskamrat som hon också har bott ihop med. Denna väninna var den mördade Pernilla.


Denna kväll ska jag tända ett ljus för alla närstående till Engla, Pernilla och 42-åringen. Ett ljus som kanske någon gång, någonstans, kan bringa lite värme, vägledning och hopp mitt i all förtvivlan för alla inblandade.


Dagens minus:

1) Säljakten i Kanada (och säljakt över huvud taget givetvis).
2) Dödsstraff.
3) När batteriet i iPoden dör medan jag lyssnar på den.

Dagens plus:

1) Mycket riktigt vann Manchester Untied med 2-1 över Arsenal. Som jag tippat också. Yes! Ligatiteln är vår.
2) Nip/Tuck är på TV i kväll.
3) Isvatten.

/Jojis


Magsjukan har äntligen left the building

Mattheten i kroppen och bomullen i huvudet har inte försvunnit riktigt ännu, men annars får jag nog äntligen anses vara frisk efter en hel vecka (?!?!?!) som jag har spenderat liggandes i sängen i någon migränliknande huvudvärk och magsjuka.

Så där kan det gå när man är självgod. Folk har däckat som flugor omkring mig sedan hösten gjorde sitt intågande för att sedan övergå till en obefintlig vinter. Jag har aldrig någonsin varit med om så många i min bekantskapskrets där den ena efter den andra har varit rejält sjuka i influensan, ihärdiga förkylningar som oftast har avlöst varandra och vidriga magsjukor. Själv har jag klarat mig ganska så bra och med tanke på att mitt immunförsvar är ganska så försvagat jämfört med de flesta, friska, människors har jag inte riktigt förstått min tur.

Nu visade det sig väl bara att jag var god nog att bli sparad till sist och då fanns det ju ingen vits att spara på krutet heller. Efter att jag mått riktigt prima under förra veckan var jag under fredagen riktigt seg. Piggnade aldrig riktigt till och kände mig trött som tusan. Något som i sig inte alls borde vara konstigt då det känns som att jag nog gått runt mycket på rent adrenalin på sistone och knappt sovit någonting alls (och inte direkt heller har velat sova) och ändå varit oförskämt pigg.


Plötsligt kom ett illamående över mig och några minuter senare var det bara för mig att konstatera att jag måste spy. Omedelbart. Vilket jag gjorde med råge och därefter var karusellen igång. Och som jag spydde. Det var som om jag aldrig hade gjort någonting annat. Som att det var detta som jag var född till att göra. Målet med min existens. Under ett helt dygn gick det aldrig mer än max tjugo minuter mellan spytillfällena. Till en början var jag ambitiös nog att raggla till toaletten varje gång, men efter en stund orkade jag inte det heller varpå jag hade en vit gammal sophink ståendes på golvet bredvid sängen så jag lätt bara kunde flytta huvudet när det var dags att spy igen.


Till råga på allt hade jag under tiden en huvudvärk som var på besök från helvetes skärseld. Fyyy, vilken tortyr! Den vägrade släppa taget och gjorde att jag inte klarade av ljud, ljus eller några rörelser alls. Den låg som ett lock för mina öron, skar som knivar i mina ögon plus att det kändes som att jag hade en massa gröna, hatiska smådjävlar som satt och slog på resten av huvudet med små hammare och andra passande verktyg. Jag kunde inte läsa någonting, inte lyssna på musik, inte prata i telefon, använda den bärbara datorn i sängen eller glo på TV. Värken i hela huvudregionen sade klart ifrån. Somna ifrån skiten kunde jag inte heller. Inget ville sig för mig.


Söndag kväll klockan nio spydde jag sista gången. 23:00 släppte huvudvärken. Jag kunde dricka min första klunk vatten på närmare sextio timmar. Pärsen var över. Trodde jag.

Tidigt på morgonen fick jag äntligen sova ett par timmar, men i samma stund som jag vaknade var det bara att konstatera att huvudvärken hade återvänt med nästan lika full kraft som tidigare. Detta gjorde att jag också blev illamående igen och gjorde att jag inte pallade att äta, men jag hulkade dock inte upp någonting mer ur strupen. Fast det var bara för mig att fortsätta vara sängbunden hela förbaskade måndagen fram till och med torsdagen också utan att kunna fördriva tiden på något annat sätt än att variera mina ställningar i sängen och ligga och fantisera om bättre tider.


På torsdag kväll började jag äntligen skönja en ljusning, men inte förrän jag märkte att jag var huvudvärksfri på fredagen också tordes jag slappna av och göra en high five med min spegelbild.

Så i fredags åt jag mitt första mål mat på sju dygn. Fräscha jag var till och med så pass däckad att jag enbart lyckades med att duscha en gång under magsjukeveckan och tänderna borstades knappast heller.

Allt detta viktpendlande lär ju knappast vara bra för kroppen heller. Jag gillar att väga 65-67 kg. En vikt som jag stått på ganska länge också. På grund av den förbaskade cortisonkuren svullnade jag som max upp till hisnande 75,5 kg förra måndagen. Mitt all time high, även fast det nu var vätska och inte en viktökning som jag hade kunnat styra över själv. I onsdags vägde jag 62,6 kg och igår vägde jag 66 igen. Förvisso är jag glad att jag nu är 'normal' igen, men hur mycket ska min stackars kropp behöva utstå egentligen? *skrattar lite*

Men nu är jag uppe i sadeln igen och snart fullt återhämtad.

Från det ena till det andra: ser att det är fasligt populärt att folk ofta gör olika listor i sina bloggar. Jag funderar om det är något som jag ska börja tillämpa. I sådana fall startar jag väl med en helt vanlig plus- och minuslista. Egentligen vill jag inte lägga fokus på sådant som jag anser hamnar på minussidan, men å andra sidan är det inte förrän man själv uppmärksammar någonting som är negativt som man kan vända det till någonting positivt. Alternativt kanske jag får andra att bli medvetna om saker som jag kanske anser är hemskt, tråkigt, löjligt eller allmänt beklagliga petitesser och att då dessa människor kanske tar till sig av det och får dem att tänka till. Hoppas kan jag ju alltid. :=)

Äh, jag gör ett försök innan jag säger adjö för denna gång.

Minus:

1) Den försvunna Engla.
2) Fredrik Reinfeldt. Han är ju moderat och därmed mindre värd. ;-)
3) Inget Leksand i Elitserien denna höst heller.
4) Modebloggar. Det absolut tristaste som finns.
5) Iskalla fötter som tillhör mig själv.

Plus:

1) Min favoritbloggare har efter ett långt uppehåll börjat blogga igen. Jippie!
2) Jag följer med strömmen och diggar Björn Gustafsson. Att följa honom som den nyblivna singelkaraktären i Kanal 5's program "Sverige pussas och kramas" är riktigt rolig. Ett klipp följer här: http://www.youtube.com/watch?v=dVeuaseaLq4.
3) Att Manchester United visar Arsenal vart skåpet ska stå sedan under söndag eftermiddag.
4) Att bli masserad.
5) Gubben min blir 38 år i dag och det är värt att firas och hedras även fast han vill bli bortglömd. =)

/Jojis


PET-röntgen, uppskjuten cellgiftsbehandling och bilder på födelsedagsbarn

Jag hoppar rakt in i det som har varit det tråkigaste i dag. Eller, egentligen har väl ingenting varit så där överdrivet tråkigt, men i varje fall.

Klockan 08:00 befann jag mig på Centrallasarettet på deras labb för att lämna blodprov. Min andra vända cellgifter skulle påbörjas i morgon och är det något som kommer att vara drygt när det handlar om detta med cellgifter så är det att det tas ständiga blodprover och alltid inför själva cytostatikakuren. I morgon förmiddag är det ju då meningen att jag ska få cellgifter en andra gång.

Well, efter att jag varit på labb fick jag skjuts av pappa min till Karolinska i Solna. Jag skulle vara där klockan 10:00 då jag var ditkallad på en PET-röntgen. Förenklat uttryck kan man säga att den radioaktivitet, som inför denna röntgen sprutas in i min kropp, per automatik kommer att söka sig till aktiva cancerceller. Svaren som jag väntar på ska väl förhoppningsvis utesluta en gång för alla att jag inte har cancer på fler ställen.

På väg tillbaka till Västerås sedan ringde min mobiltelefon. Det var en dam från Dagvårdsavdelningen  på Onkologen i Västerås. Hon hade fått mina provsvar på de prover som jag lämnat tidigare på förmiddagen och hon meddelade mig att värdena på mina vita blodkroppar var för låga för att de skulle kunna ge några cellgifter just i morgon.

Detta innebär att jag just nu får avvakta över helgen, lämna nya blodprov på måndag förmiddag och därefter få reda på igen om värdena är för låga eller ej. Skulle de se okej ut antar jag att det blir på tisdag som jag får nästa omgång cellgifter.

Åh, det är så trist när det blir minsta lilla strul i ett liv som jag annars försöker få lite inrutat just nu. Blir det cellgifter på tisdag kan jag exempelvis inte följa med ned på konferens i Jönköping där jag annars ska vara tisdag till onsdag.

Så ser det lite kortfattat ut just nu i varje fall. Annars är det mest bara att koncentrera sig på att födelsedagsfirandet för en massa nära och kära bara har börjat. Om jag enbart ska hålla mig till de allra närmaste (och då bortse från att jag själv fyllde år för åtta dagar sedan) fyllde nämligen min far 61 år i går, den andra april, samtidigt som min gudson blev hela två år. Innan jag fortsätter måste jag ju bara som en liten parantes säga att min gudson är ett riktigt praktexemplar till unge på alla sätt och vis. Det är ju bara att titta på honom, så fin han är:

image26
Perfekt näsa, vackra ögon, jättefina läppar och världens sötaste öron. :-)

image27
Och så här ser han ut när han glufsar i sig av sin födelsedagstårta.

Vidare lär jag delge mig av en bild på födelsedagsbarnet som såg dagens ljus för första gången för 61 år sedan och det är nämligen min stora, tjocka far. :-)

image28
En sliten kropp efter ett hårt arbetsliv må han ha och han är nog så bångstyrig som är ganska synonymt för de av det manliga släktet när de kommer upp sig i åren, men annars är han ung som en tonåring i både själ och hjärta och även till viss del i utseendet. ;-)

Vidare fyller min mellansyster år i morgon, den fjärde april, då hon blir aktningsvärda 34 år och det måste jag ju åtminstone fira med en liten bild på henne här:

image29
Tänk, vad bra hon hade passat som bartender, men den karriären lade hon ned för länge sedan. *ler*

Sedan har vi plötsligt den åttonde april och då fyller min äldsta systerdotter hela tio år. Tänk, tvåsiffrigt. Det är bara alldeles galet för vuxet för en sådan liten tjej. Kolla in, hur söt hon är:

image30

Och som om inte detta vore nog har jag en alldeles egen karl som fyller den trettonde april också. Frågan är dock vad jag ska göra av honom då? Det finns ingen mer anti-födelsedagsfirare än min käresta. Någon bild ville han inte ställa upp på denna gång heller. :=)

Men seriöst alla ni som är i planerar-barn-stadiet,  kan ni inte försöka klämma ut dem lite mer spritt under året? Jag går jämt i personlig konkurs när så många familjemedlemmar, och dessutom nära vänner, släktingar och goda bekantskaper, fyller år under mars och april. Allesammans.

/Jojis

Senaste veckans händelser och påbörjad behandling

Bortsett från att jag numera tillhör fel sida av trettiostrecket är det en hel del annat som har hänt sedan i tisdags som jag här tänkte uppdatera er om.


Klockan 07:45 ringde Henry, en av överläkarna på onkologen på Centrallasarettet i Västerås, mig och undrade om jag hade möjlighet att dyka upp redan 08:30 samma dag. "Jajamensan", svarade jag och eftersom vare sig jag eller sambon hade tagit oss i väg till jobbet ännu rappade vi oss snarast möjligt på och satte oss sedan i en taxi upp till onkologens dagvårdsavdelning. Jag är så totalt ovan med att de inom sjukvården är duktiga på att agera snabbt när det gäller mig så de lätträknade gånger som det händer är det lätt att bli tillfälligt chockad måste jag säga.


Väl på plats diskuterade vi den kommande cellgiftskuren och för hans del kunde den starta där och då. Samma dag till och med, men efter lite velande kom vi ändå fram till att skjuta fram den till fredagen den 28:e mars. Främst för att jag ju fyllde trettio år den 26:e mars och jag kände att jag inte ville ha den dagen förknippat med en påbörjad cellgiftskur i fall att jag nu också skulle ha otur att må illa ögonaböj.


Så blev det då bestämt att jag från och med nu i fredags klockan 09:00 skulle infinna mig på dagvårdsavdelningen för mitt första intravenösa cellgiftsdropp vid namnet Gemzar (gemcitabin är det verksamma ämnet). Innan kuren skulle sättas igång fick jag dock en remiss i handen som jag skulle ta med mig till labb för att lämna blodprov. Henry skrev också en akutremiss på en ny datortomografiröntgen (även kallad CT-röntgen) som skulle komma till skott inom 36 timmar. Detta för att först och främst se om cancern (bortsett från att få nytagna bilder på ursprungstumören i bäckenet och där den nu tagit sig in i ryggmärgen) har spridit sig till lungor, magsäck, lever, tarmar...


Efter besöket hos Henry gick jag då till labb, lämnade blodprov och hade sedan precis kommit till jobbet när min mobil ringde. Det var en sköterska från röntgen som ringde för att meddela mig att jag skulle komma upp och röntgas på min trettioårsdag. Jag satte mig lite på tvären då jag ju skulle ha öppet hus hela dagen lång hemma hos mig, men jag fick faktiskt möjlighet att helt välja röntgentid själv varpå jag valde klockan 09:00. Inför dessa CT-röntgen måste jag, bortsett från att jag alltid får kontrastvätska injicerat i blodet, också dricka en liter kontrastvätska fördelat under två timmar före själva röntgentillfället. För att underlätta det hela och slippa sitta på lasarettet redan från klockan sju på onsdagsmorgonen for jag på eftermiddagen upp dit ännu en gång även fast jag nu satt kvar i bilen och skickade upp min snälla mor att hämta denna kontrastvätska åt mig på röntgenavdelningen. Det är ungefär 30 ml vätska som sedan ska blandas ut i en liter kallt vatten. Skiten smakar som den grekiska spriten Ouzo så ni kan säkerligen föreställa er att det aldrig är någon höjdare att pina i sig, men nu kunde jag åtminstone börja mitt födelsedagsfirande med att sitta hemma på förmiddagen och dricka snusket och därefter ta mig till sjukhuset igen för att få det överstökat.


Nu hoppar jag sedan fram till fredagen, då allvaret satte igång igen. Själva droppet med cellgiftet tog cirka en timma att få i mig, sedan tog det lite längre tid denna första gång då den sköterska som hade hand om mig ville ge mig lite mer information, nya tider, papper, remisser osv så jag var kvar i lite mer än två timmar.

Bortsett från att den psykiska påfrestningen att veta att det nu har startat något i min kropp som förhoppningsvis ska hjälpa mig på något vis samtidigt som det också kommer att skada mig något enormt märker jag här och nu inte det minsta av att jag har fått cellgifter. Det är riktigt svårt att ta till sig måste jag säga. Det är bara så totalt overkligt.

Klockan 18:00 på fredagskvällen ringde sedan en av onkologerna för att meddela mig svaren från onsdagens röntgen. Plåtarna är jämförda med de som togs i Västerås senast den nittonde december. Det positiva var att de i praktiken ser likadana ut. Det finns ingenting nytillkommet. Med andra ord (vad man nu ska välja att kalla det som ändå är nya cancerförändringar i ryggmärgen) ser fortfarande allt annat på min kropp rent ut. De ser ingen cancer i mina andra organ.


Ja, visst är det fantastiskt? Jag ska förvisso nu den tredje april till Karolinska för att göra en kombinerad PET- och CT-röntgen (det är då som man sprutar in en radioaktiv spårsubstans i kroppen en timma innan undersökningen) och det är den som får avgöra om det kan tänkas finnas någon annan cancercell som är på rymmen någon annanstans i min kropp.


Skulle det vara som så att PET-röntgen också visar på att jag 'enbart' har cancern där jag hela tiden har haft den, utan spridning, kommer det att kännas väldigt bra vad gäller mina förutsättningar, men samtidigt är det detta som är det allra svåraste av allt att bära.


Att upptäcka en cancer, vare sig det är för första gången eller när det är vid ett återfall, är det någonting otroligt positivt att upptäcka den innan den har hunnit sprida sig. Det är det som handlar om huruvida man antagligen ska leva eller dö. Man dör inte av cancer som inte har spridit sig till vitala organ eller om inte cancern från allra första början kanske har satt sig på ett väldigt allvarligt ställe i exempelvis hjärnan eller på hjärtat, men jag tar för givet att ni förstår vad jag menar.


Vart man än upptäcker en cancer i kroppen är det fundamentala alltid om den har metastaserat sig eller inte. Det är det första som man kollar efter.


Så vilken otrolig berg- och dalbana mina känslor åker i sedan jag för två veckor sedan fick klargjort för mig att det som fanns att göra för mig i botande syfte nu är gjort, men utan önskvärt resultat uppenbarligen. Att jag är en människa som just nu fortfarande har en liposarkom som är högmalign satan och som generellt sprider sig som en löpeld, men som fortfarande, med största sannolikhet, inte har spridit sig.


Detta är svårast av allt att smälta. Att ta en dödsdom hade varit lättare om jag hade fått reda på att min liposarkom hade avgivit sig hundratals dottertumörer i lungor, ryggrad, lever och att jag faktum bara hade några månader kvar att leva.


Nu ska jag försöka komma på ett sätt att ta mig vidare genom att ha en cancer som någon gång kommer att börja sprida sig, men jag har inte den blekaste aning om när. Jag måste sitta här och veta att om min cancer hade satt sig nästan i praktiken på vilket annat ställe som helst i kroppen hade den kunnat gå och operera bort, men att det inte går där den sitter nu. Ja, amputationen var som sagt ett alternativ förr, men för att upprepa mig ännu än gång är det ur medicinsk synvinkel lönlöst nu på grund av att cancern är i ryggmärgen också.


Jag vill också passa på att poängtera en gång extra att jag har inte ångrat det beslutet för en sekund att jag sade nej till amputationen vilket bara får mig att känna inombords att jag gjorde helt rätt från min sida.


Men jag kan inte få ekvationen att gå ihop hur mycket jag än försöker. En cancer som inte är spridd borde vara ett lyckobesked, men det är total ointressant för mig eftersom de inte anser att de kan bota mig i varje fall. Vad är det för mening i det? Hur dubbelbottnat är inte detta?


Även fast problemen började tidigare var det den fjärde oktober 2006 som jag fick beskedet om att jag hade en tumör, men det är först nu som den stora livskrisen har slagit mig med full kraft och jag har inte den blekaste aning om hur jag ska ta mig framåt, hur jag ska tänka, vad jag ska fokusera på, hoppas på, realisera, vad som betyder något, vad jag vill, vem eller vad som jag vill/kan/orkar kämpa för.


Som vanligt är det en dag i taget som gäller. Nu mer än någonsin. Sedan är frågan hur länge som jag kommer att klara av det. Naturligtvis hänger mycket på hur dessa cellgifter kommer att påverka mig. Om de ens till en början kan få min tumör att krympa så pass att jag slipper använda kryckor igen eller om jag snart börjar märka av mer försämringar i min kropp. Sedan känseln försvann den ödesdigra morgonen den trettonde mars blev det lite bättre ett tag, men nu märker jag av att jag har drabbats av någon form av ledvärk i båda benen och det värker i höger knä.


Cortisondosen som jag fick utskriven på Sahlgrenska har inte varit nådig mot mig heller. Första veckan märkte jag inte av någonting kroppsligen och nu håller jag på att trappa ned på dosen, men vad spelar det för roll då jag bara under förra veckan har svullnat upp hissnande sex kilo i bara vätska!!! Nu snackar vi inte om att jag som en klassisk tjej beklagar mig över lite extra hull som kommer ifrån ett par chipspåsar för mycket och som ibland kan vara inbillat. Jag har drabbats av detta klassiska "månansikte" som man brukar tala om när man har brukat cortison ett tag. Ansiktet mitt är jättepluffsigt. Det ser ut på ett sådant sätt att man säkerligen kan tro att det skulle pysa ut en massa luft om man stack mig på kinden med en nål.


Bystmåttet har ökat med hela åtta centimeter på fyra dagar och midjemåttet med tolv centimeter. Ingen inbillning med andra ord. Hela jag ser ut som en rymdvarelse för tillfället.


Sammanfattning? Inte mycket känns kul i skrivande stund helt enkelt och jag för en svår kamp med mig själv om jag ska låta den realistiska sidan av mig ta överhanden eller om jag helt sonika ska trotsa alla naturens lagar och bara intala mig själv att jag faktum är frisk här och nu (eller snart kommer att bli) och ge blanka fan i vem eller vad som kan tänkas tuta i mig någonting annat. Inte ens leva på att hoppas utan helt enkelt v e t a att friskhetsintyget kommer att dimpa ned som ett brev på posten.

/Jojis


RSS 2.0