Jojis - 30 år med påstådd obotlig cancer

Innan ni läser: tänk på att nedanstående text är skriven av mig i lördags morse, innan jag fick måndagens besked. Jag vill inte att något ska missförstås när jag bland annat resonerade med mig själv om det inträffade som jag där och då inte hade några klara besked om.

Here we go...


Just nu är jag så fylld av en sådan vrede, ett sådant hat och en sådan ilska att jag skrämmer mig själv. Jag är så inåt helvete förbannad på hur jag blir hanterad av hela det jävla läkarpatrask och annan vårdpersonal som är anställda av landstinget att jag inte finner ord för hur mycket som jag kokar inombords. Mitt ursinne gör att jag inte har den blekaste aning om huruvida jag ska skratta, skrika eller gråta vilket egentligen gör att jag bara är helt nollställd. Ingenting förvånar mig längre. Ingenting alls. Det mest tragiska är dock att mitt förtroende inför det som allmänt betecknas som den "fantastiska, svenska sjukvården" är lika med noll. Zero. Nada. Även fast jag givetvis är fullt medveten om att jag inte kan dra alla över en kam (och mitt sakliga jag är alldeles för intelligent för att göra någonting dylikt, men för närvarande är jag inte riktigt mig själv) gör denna ilska just i denna stund att jag anser att varenda människa som någonsin har arbetat, arbetar just nu eller i framtiden tänker arbeta på någon form av vårdinstans är fullblodsidioter allesammans.

Nu är det kokta fläsket stekt. Nu har de satt sin sista potatis. Nu har droppen kommit som fått bägaren att rinna över med råge. Nu har de väckt den björn som i vanliga fall sover väldigt, väldigt djupt inom mig...

Onsdagen den nionde augusti 2006 bilade jag själv ned till Göteborg för att möta upp min sambo som redan hade varit där i en veckans tid 'on business'. Jag hade varit riktigt förkyld i ett par dagar och var fortfarande inte frisk när jag tog mig nedåt till den stad som av och till har kallats för  Sveriges framsida, men de återstående fyra dagarna var de enda som bestod av min semester för denna sommar och jag ville få en möjlighet att bo på ett hotell med min karl längs Avenyn och i vuxen ålder på chansen att uppleva Göteborg för första gången någonsin under sommartid även fast jag inte var riktigt kry.

Redan dagen efter övergick de känningar, som jag hade i över två månaders tid i höften och svanken och som sedemera visade sig vara min väl omtalade cancertumör, till obehagliga strålningar i högerbenet och resten är som sagt historia. På grund av att dessa, till en början mer lindriga ischiassmärtor, blev denna Göteborgsweekend inte alls så härlig som jag hade hoppats att den skulle bli. På något vis har jag därför förknippat Götet som något 'ont' för mig.

Så när jag i början av denna vecka var förkyld igen och ytterligare en onsdagskväll tog mig ned till Göteborg, denna gång med tåg med mina arbetskamrater för en konferens under torsdag och fredag, borde jag ha börjat ana oråd redan då.

Jag somnade som en stock på onsdagen och allt var frid och fröjd. Tills jag vaknade upp 7.30 på torsdagsmorgonen. Jag kände genast att något var fel. Även fast jag hade haft känselnedsättningar i högerbenet i 1½ år nu så var det ingenting mot vad som hände. Hela foten, och då menar jag hela foten samt en bit upp på vaden, var helt utan känsel. Total bortdomnad. Förlamad.

Den 22 februari avslutade jag min stereotaktiska strålbehandling. En av de så kallade akuta biverkningar kunde bland annat vara smärta till följd av att strålningen i sig gör att det blir väldigt svullet och då kan svullnaden allmänt göra att jag drabbas av värk i tumörområdet alternativt att svullnaden kan trycka på nerverna, men detta skulle förhoppningsvis i sådana fall vara övergående. En av de sena biverkningar kan däremot också vara att nerverna helt enkelt inte lyckas återhämta sig till fullo av strålningen och att jag i sådana fall ett halvår efter avslutad behandling (eller fyra år senare, eller arton år senare eller aldrig) kan ha oturen att drabbas av grövre känselbortfall på vissa ställen i benet/foten eller att hela benet sonika blir förlamat. Högst verkliga risker, men ändå spekulationer.

Tills i torsdags hade jag inte märkt av någon biverkning alls så givetvis blev jag jätterädd när jag vaknade av att känseln var helt borta och så snart efteråt! Utan den minsta förvarning.

Då började dokusåpan som är grunden till min enorma ilska. Då jag ändå var inställd på att infinna mig på konferensen mellan 9-17, men samtidigt var rejält orolig över det inträffade gjorde jag allt för att komma i kontakt med en av mina läkare på Radiumhemmet i Solna. Läkarna på Radiumhemmet har inga telefontider och inga direktnummer som är kända för patienter så vad man kan göra är att försöka få tag på sköterskorna i ett första skede. Enda sättet att nå dem är att tala in meddelanden på deras telefonsvarare mellan 8-16 på vardagar och sedan hoppas på att de ringer upp.

Först 11:40 ringde min kontaktsjuksköterska Lilian upp mig. Jag lade fram mitt ärende och hon trodde själv att det kunde vara aktuellt att jag antagligen borde få cortison OM fallet var på det viset att det enbart var svullnad efter strålbehandlingen, men samtidigt gick det ju inte att veta om det var tumören som faktiskt hade växt trots allt. Den läkare, Annika, som jag har mest kontakt med och som jag sedan tidigare har ett inbokat besök med nu på måndag var dock på semester varpå Lilian skulle ta kontakt med någon annan läkare (onkologer rör det sig om i det här fallet) för att sedan återkomma om vad som borde hända med mig.

Tio minuter senare hörde hon av sig. Hon hade ändå stört Annika under hennes lediga vecka och Annika ville att jag genast skulle ta mig till Sahlgrenska i Göteborg till Jubileumskliniken (som är Sahlgrenskas motsvarighet av Radiumhemmet på Karolinska) för att få tid för en akutröntgen. Väl där skulle Jubileumskliniken ta kontakt med Radiumhemmet för att få alla uppgifter om mig som behövdes.

Sagt och gjort: tjugo minuter senare och en taxifärd på 204 kronor fattigare befann jag mig på Jubileumskliniken. Strax fick jag tala med en sköterska som stroppigt nog informerade mig att de flesta faktiskt var på lunch där och då och att hon inte kunde göra något på de närmaste trettio minuterna. Eh, nähää?

När hon sedan återkom hade hon enbart konsulterat en annan sjuksköterska och de verkade lika förvirrade båda två. De sade att de onkologer som är specialiserade på sarkomer generellt (som jag har) satt i möte de närmaste timmarna och att ingen kunde ta emot mig. Radiumhemmet hade hon inte ens kontaktat. Därefter hänvisades hon mig till det vanliga akutintaget och sade att jag antagligen borde gå den vägen om jag ville få hjälp. Hon tittade frågande på mig som om jag själv satt på en fantastisk lösning. Själv kunde jag bara hänvisa till att jag givetvis inte kunde uttala mig om hur jag skulle gå tillväga och vad jag skulle göra då jag ju bara hade blivit beordrad av mina egna läkare på Radiumhemmet att jag prompt borde ta mig till Sahlgrenska för att få röntgas och att det således inte borde spela någon större roll vilken läkare jag träffade. Jag har aldrig ens varit med om att en läkare ens har varit närvarande under de cirka 25 röntgen som jag har underkastat mig de senaste arton månaderna. Det är bara det att de skickar remissen, sedan är det röntgensjuksköterskor som ordnar allt.

Well, efter detta släpade jag mig över till det vanliga akutintaget efter att ha lyckats få tag på Lilian via hennes privata mobilnummer (haha) och hon förstod ingenting då det enligt henne är rutin att sjukhusen i Sverige vet hur de går tillväga när det kommer en patient som egentligen hör till ett annat landsting. Att jag i praktiken blev helt avfärdad och det utan att Sahlgrenskas onkologer hört av sig till mina kontaktpersoner förstod hon sig inte alls på.

Efter väntetid på akuten blev jag slutligen inskriven av en sjuksköterska som skulle se till att jag av någon anledning skulle få träffa en kirurg. Strax blev jag inkallad i ett rum och efter en stund dök en annan sjuksköterska upp. Hon sade konfunderat till mig att det ju tyvärr inte fanns några kirurger på Sahlgrenska längre då de enbart håller till på sjukhuset i Mölndal och då ställde hon frågan till mig vilken slags läkare jag borde träffa?

Jag blev bara mer och mer irriterad och sade att det kändes totalt ointressant för mig då det enda som jag visste var att MIN onkologläkare ville att jag skulle göra en röntgen och hur det skulle gå till för att komma till skott hade inte jag den blankaste aning om. Hon meddelade då att hon skulle försöka få ta på en ortoped.

En stund senare kom en ortoped vid namn Matti. Märk väl att han inte tog på mig alls. Han kände inte efter i tumörområdet, han gjorde inget test eller kollade hur mycket min styrka i foten och en stor del av benet har försvunnit, han kollade inte förlamningen i foten - inget. Han ställde sig mest frågande till och tyckte att det fanns ju inget här på Sahlgrenska som de kunde göra för mig som de inte kunde göra på Karolinska eller i Västerås och att det bästa nog var att jag skulle göra en röntgen där när jag hade kommit hem från Göteborg.

Jag försökte få honom att förstå att jag givetvis befann mig på akuten för att jag hade blivit beordrad dit och var superorolig över vad som hade hänt med min känsel och om det kunde tänkas finnas något att göra för att återfå den ifall att det handlade om att jag hade drabbats av exempelvis ett ödem eller om det fanns någon medicinering för att få ned den hypotetiska svullnaden. Det kunde ju tänkas vara som så att det fanns något att göra och OM det inte gjordes i tid ökade risken ganska säkert för att bestående skador. Jag frågade honom om cortison var aktuellt, men han ansåg att det var ovidkommande. Vi kom egentligen inte fram till någonting, men sedan gick han och pratade med bakjouren (en annan ortoped) och när Matti återkom sade han att bakjouren instämde med honom att inget borde göras och att cortison inte skulle sättas in. Märk väl att inte någon av dessa läkare heller var i kontakt med någon av mina läkare på Radiumhemmet för att bland annat få tag på mina journaler eller få mer information på något sätt.

Det enda som han sedan sade var det klassiska som de flesta läkare säger förr eller senare: "Du får väl återkomma om det förvärras." Ett begrepp som är så luddigt så det finns inte. Som att detta inte var allvarligt nog. Jag undrade spydigt vad "förvärras" innebar. Om jag kanske borde höra av mig om jag vaknar upp och plötsligt har noll känsel i båda benen från midjan och nedåt.

Han förstod varken spydigheten eller hade vett att skämmas utan sade bara lite lagom seriöst att: "Ja, då kanske det vore en bra idé."

???

Efter sammanlagt tre timmar på Sahlgrenska var  jag sedan åter på hotellet (nu 245 kronor till fattig efter ännu en taxifärd) och skyndade mig bara upp på rummet innan jag tänkte ansluta och delta den sista timman på konferensen. Medan jag fortfarande var kvar på hotellrummet ringde min mobil. Det var från Karolinska och en av de två ortopedtumörspecialister, Henrik, som jobbar där. Hade jag gått med på amputationen är det han samman med sin kollega som skulle opererat mig. Han hade fått reda på mitt Sahlgrenskabesök och undrade över hur det har gått och jag berättade historien dittills och han höll väl med denna Matti. Han bad om ursäkt att han inte hade hört av sig redan under förmiddagen eftersom han ansåg att han då hade kunnat avstyra att jag behövt åka till Sahlgrenska helt i onödan och han instämde också i att cortison inte borde vara av någon betydelse för mig.

Jag var ganska resignerad vid det här laget. Jag var förkyld, släpade mig fram på lånade kryckor och förstod mig inte vare sig på strulet eller den obefintliga kommunikationen, men halvnöjde mig ändå med att Henrik nu var den tredje ortopeden som under dagen ansåg att ingen specifik åtgärd behövde sättas in.

Efter detta samtal stängde jag av min privata mobil och slöt sedan upp för att delta under konferensens sista timma. När den avslutades klockan fem tog vi femton kollegor oss ett glas champagne och därefter skyndade vi oss alla upp till våra hotellrum för att göra oss i ordning inför den stundade middagen på en restaurang som heter Avenyn 1 där vi skulle befinna oss strax efter sex.

17:35 slog jag på min mobil igen. Tio minuter tidigare hade min kontaktsjuksköterska Lilian talat in ett meddelande som löd: "Jag är verkligen hemskt ledsen för allt strul, Jojis, men nu har jag talat med en onkolog som heter Christina här på Karolinska och du måste genast åka tillbaka till Sahlgrenskas akut. En neurolog vid namn Daniel väntar där på dig."

Det enda som jag kunde tänka på var att detta är ta mig fan inte sant. Vad i helskotta håller alla dessa stolpskott på med? Men det var ju bara för mig att hugga tag i första bästa taxi igen och denna gång åka med en taxichaufför som omedelbart noterade att jag var en simpel turist och därför tog en lång omväg till Sahlgrenska och tog dubbelt betalt. *småskrattar*

Sedan var jag då på akuten igen. Jag fick ta kölapp igen, jag fick bli inskriven av sköterskor igen och jag fick vänta igen. Dock så fick jag, i samma stund som denna neurolog Daniel avslutade med sin pågående patient, förtur. Äntligen lite action.

Denna Daniel var en ung och väldigt sympatisk läkare som också hade med sig två stycken läkarstudenter. Jag kan inte uttala mig om hans kompetens, men bara det att han gjorde en grundlig undersökning av min försämrade muskelstyrka, mina fötter, mina ben, reflexer, koordinationen osv osv i minst fyrtio minuter och under tiden var lugn, sympatisk, intresserad och saklig räckte långt bara det. Det var det bästa bemötandet under den dagen och till skillnad från alla andra som jag hade mött tidigare under dagen hade han varit i kontakt med Karolinska för att få tillgång till mina journaler bland annat och fått reda på vad deras rekommendationer var. Något som skulle ha gjorts redan när jag satte min fot på Jubileumskliniken vid lunchtid.

Efter att han hade talat med Radiumhemmet, konsulterat ytterligare en neurolog samt också talat med jourhavande läkare på onkologen på Sahlgrenska var alla dessa läkare överens om att jag skulle bli satt på cortison eftersom den troliga anledning ändock ansågs vara att jag hade drabbats av ett ödem och att det var denna vätskefyllda svullnad som låg och tryckte på nerverna. Cortisonet borde med andra ord kunna dämpa denna svullnad.

De kom också fram till att jag, om jag inte skulle bli akut försämrad, inte behövde göra någon röntgen förrän i början av veckan när jag sedan innan hade ett återbesök inbokat på Karolinska. Antingen räknade man med att cortisonet efter några dagars medicinering skulle verka på mig eller så skulle en akutröntgen där och då i Göteborg kunna visa på att det är tumören som har börjat ta några nya vägar (jag vet ju som sagt inte om strålbehandlingen har fungerat ännu eller ej) och då fanns det ändå ingenting som skulle kunna göras där och då medan jag fortfarande var kvar på Sahlgrenska.

Så efter att ha fått min dos av cortison för de närmaste dagarna (32 tabletter varje dag) kunde jag klockan 21 ta mig från Sahlgrenska (och hosta upp taximedel en fjärde gång) för att därefter sluta upp med mina fjorton arbetskamrater på restaurangen och då äntligen få min första bit mat för den dagen.

Vis av erfarenhet visste jag ju att man generellt ska vara fastande inför en röntgen varpå jag på eget initiativ inte hade ätit något på hela dagen eftersom jag ju (puckat nog, så här i efterhand) trodde att röntgen var det primära när jag fick mig denna ofrivilliga sight seeing på ett av Sveriges största lasarett.

I skrivande stund kan jag säga som så att jag har fått tillbaka en del av känseln i foten, men jag är långt ifrån bra och jag är ännu fruktansvärt orolig plus att min ilska över sjukvården fortfarande tar överhanden. Jag förstår inte hur länge som jag ska ha fullt upp med att inte bara kämpa dagligen mot en oförutsägbar och glupsk sjukdom samtidigt som jag måste kämpa mot inkompetent sjukvårdspersonal. Det ska inte vara på det viset.

Och hur ska jag någonsin veta vilken läkare som det är meningen att jag ska lyssna på? Jag kan inte säga om detta cortison har varit helt ointressant för min del eller inte. Det kan jag inte svara på ännu, men tänk om detta cortison samtidigt har varit det som har gjort skillnaden och gjort att jag inte har försämrats? Vad kunde i sådana fall ha hänt om jag inte hade fått det?

Varför, varför, varför kan inte personalen/läkarna kommunicera med varandra på sjukhusen? Varför har de uppsynen som att de aldrig har haft att göra med en patient förut i hela sina liv? Varför besitter de ingen handlingskraft? Hur kan rutinerna brista så obeskrivligt mycket?