Här ska ingen beklaga sig i onödan minsann

En god bekant till familjen (och en nära vän till främst min pappa) som vi kan kalla för Mikaela har sommarstuga där mina föräldrar har sommarstuga (som efter min mor och fars skilsmässa har blivit farsans permanenta, året-runt-boende, bostad). 46-åriga Mikaela bor i vår kära huvudstad med sin 45-åriga make, som jag här väljer att kalla för Karsten, och de befinner sig så ofta de kan ute i vårt stugområde. Ofta har de sina två söner med sig.

Ibland kan det kännas som att den plats som jag ser som den mest idylliska på denna jord är drabbat av en förbannelse. Så sent som i höstas dog en grannes 21-åriga dotter av vad som ansågs vara ett epileptiskt anfall. Sedan har vi jag själv, som snart i två år har gått med min följeslagare - cancern - som jag försöker skaka av mig precis som jag ibland försöker göra sig av med en efterhängsen och påstridig kille som vägrar förstå att jag inte är intresserad av dennes inviter.

Under våren fick då Mikaela sitt livs dittills, antar jag, värsta besked. Sedan i höstas har hon varit allmänt trött och haft mycket lättare än vanligt för att bli förkyld. Det visade sig slutligen, efter något som egentligen får klassas som en rutinkontroll, att dessa ovälkomna förkylningar och svullnader på och inuti halsen som dök upp titt som tätt var något så vedervärdigt som cancer det också. En cancerform som vi sedan fick veta heter tungbascancer. För att uttrycka det milt: what the fuck? Vad är det som händer? Särskilt som jag vet om ytterligare en kvinnlig bekant i trakterna kring stugan som nästan just i skrivande stund har fått en cancerdiagnos även hon. Är det någonting i vattnet eller vad är det frågan om? Någonting smittsamt som gör att det inte är någon god idé att låta detta komma ut, i fall att man skulle vilja sälja sin stuga där vår ligger belägen, för då skulle sannerligen priserna rasa totalt. *suckar lite*

För att återgå till Mikaela har hon nu precis, i förra veckan, blivit klar med sin tuffa behandling och snacka om vilken järnlady hon är som har klarat av den. Nu är det förvisso nästan det jobbigaste som återstår beroende på hur man ser det. Väntan som jag har talat om många gånger förut. Väntan att de cirka sex veckorna nu ska passera innan en magnetröntgen kan göras och som kommer att tala om för henne och alla oss andra om hennes cancer är borta eller inte.

Men när det kommer till Mikaela känner jag inte ett uns av tvivel. Även om hennes odds hade varit usla (vilket de inte var då hennes överlevnadsprocent mig veterligen var runt 80% när hennes diagnos ställdes och det är en fantastisk siffra) hade jag knappast känt tvivel ändå. Mikaela är en sådan som ska överleva. Så är det bara. Det är något som man bara känner på sig även när man, som jag, har fått se henne i hennes mest privata och sårbara stunder där man nog helst av allt inte vill visa sig för någon alls. Då, där allehanda cancerbehandlingar har fått henne att förlora vikt, tappa allt hår på huvudet och allt annat i den där melodin som ni redan kan flera gånger om vid det här laget.

Strax här nedanför kommer en bild som jag vill sätta en varningstext på, om jag har några känsliga läsare. Denna tungbascancer som Mikaela drabbades av hör man väl nästan bara på ordet vart hennes cancer har satt sig någonstans. Just det, på, i och runt om tungan på något konstigt vis. På tungan med lite omnejd skulle jag vilja säga. Hennes behandling har till en början gått ut på en helvetisk cellgiftsskur då hon har legat inlagd på Södersjukhuset i Stockholm och fått cellgift via dropp dygnet runt, måndag förmiddag till och med fredag kväll, innan hon fått bege sig hem. Tack och lov för hennes skull upprepades denna procedur bara en gång till.

Efter lite återhämtning i ett par veckor var det dags för strålbehandling i tung- och halsområdet. Observera att detta skedde två gånger om dagen, varje vardag. En gång på förmiddagen och en gång på eftermiddagen i 23 vardagar efter varandra. Generellt ger inte strålning några specifika biverkningar i strålningsområdet om man blir strålad på bröstet, skinkan, armen eller vart det nu må vara, men det är ganska speciellt och känsligt att bli strålad i munnen. Bland annat påverkade det hela Mikaelas sätt att äta då hon helt enkelt inte kunde käka alls ju längre in på strålbehandlingen hon kom. För att förklara det på enklaste, möjliga sätt skulle man väl kunna säga att hon fick sondmata sig själv genom ett slags hål i magen som var ditopererat för just detta ändamål. Ett hål som hon själv fick koppla ett dropp till som hon fick näring ifrån. 

Det var inget som märktes redan efter första strålningstillfället utan det smög sig på sakta, men säkert, att det började svida själva halsen och inuti samt runt och på hela tungan kan jag tänka mig. Samtidigt fick hon allt svårare för att tala. Slutligen gick det knappt alls att höra vad hon sade, hon kunde som sagt sedan inte äta över huvud taget plus att flytande föda inte heller gick att få i sig. Hon hade dock tur så pass att hon åtminstone kunde dricka lite vatten och exempelvis te. Vissa patienter med tungbascancer kan knappt svälja sin egen saliv. Försök föreställa er det och att ha det på ett sådant sätt i flera veckor innan det vänder och börjar gå åt rätt håll igen. Jag kan det då inte.

När då denna strålning var över väntade det allra sista. Pricket över i:et. En form av cellgiftsbehandling som kallas för elektrokemoterapi eller brachyterapi. Det är denna elektrokemoterapi som ni får se en bild på nu:


Tyvärr kan jag inte ge någon vettig förklaring till denna bild mer än att Mikaela
här (ja, det är hon själv på bilden) får en metod som då kallas för elektrokemoterapi
som bygger på att kanaler i celler kan öppnas med högspänd likström och
därmed öka effekten av cellgift/-et och att detta skedde tre eller fyra dagar
under en veckas tid. För Mikaelas del var detta i förra veckan. 

Hur trevligt ser det ut? Visst får denna bild en ändå att tycka att man har det ganska så bra ändå? Att det känns väldigt meningslöst att beklaga sig över en massa småsaker? Till och med jag tycker att beklagande känns överflödigt, och då säger läkarna ändå att det inte går att bota mig. Idioter... Medan Mikaela, efter detta ingrepp och de som hon redan genomlidit, med största sannolikhet kommer anses botad. 

Kom igen alla, det ser ju totalt urläbbigt ut, håller ni inte med mig? *ryser* Stackars, stackars Mikaela, men wow som jag vill lovorda henne miljarder gånger om också.

Så nix, jag ska inte beklaga mig över att det verkar som att mitt vänstra ben och min vänstra fot tycks få sämre känsel, att det bränner och sticker utav helvete uppepå min högra fot trots att jag samtidigt inte har någon känsel där = nervsmärtor, jag har oräkneliga blåmärken på hela kroppen, ont som tusan i vänster höft, den otroliga svagheten från svanken och nedåt och så där kan jag fortsätta länge, länge. Att smärtorna mer har flyttat över till vänster sida oroar mig allra mest då jag inte är säker på om det har med fallet att göra eller om det är tumören som har fått för sig att växa åt vänster och när det handlar om det sistnämnda kommer det ju att dröja minst en vecka till innan jag får svar på det. Uäärrkkgghh är ordet som kommer över mina läppar just nu.

Men som jag sade alldeles nyss: jag ska inte beklaga mig. Kolla bara på Mikaela som sagt. Kolla, eller mera läs om det. Vad hon har gått igenom. Och hon är dessutom mamma på köpet. Snacka om hur hennes barn måste må, ha mått och kommer att må under denna resas gång. Hennes söner som knappt har blivit tonåringar. Snacka om ångest från både hennes och deras sida. Jag vill inte ens tänka på det  och jag tänker inte göra det heller.

Jag tänker avsluta med att bara koncentrera mig på dagens plus. Plus är onekligen det enda som behövs.

Dagens ++++

1) Det dröjde till läggdags, men då fick jag äntligen dagens första leende av min sambo och det var välbehövligt.
2) Vykort från äldsta systerdottern där hon skriver att hon älskar mig.
3) Klarblå himmel med små stackmoln här och där. Precis som det ska vara.
4) LAH - tack för att ni finns!
5) Två arbetsdagar kvar för syster Vania innan hon får några veckors efterlängtad ledighet innan det är dags för sista terminens studier.

Klockan är 04:33 nu vilket innebär att jag inte tänker svara i telefon om någon får för sig att ringa innan lunch. Jag kommer att somna inom några få sekunder från det att jag har satt mig i sängen till det att huvudet är på väg att kraschlanda på huvudkudden.

/Jojis

Försenat inlägg, sovsällskap och sjukhusbilder

Detta inlägg skrev jag tidigt i lördags morse, men av någon anledning hamnade det under utkast eller någonting liknande, för det var först nu som jag märkte att jag inte hade publicerat det och så kan vi ju inte ha det = jag publicerar det nu i stället.

Vi börjar med lite "lattjo" bilder. *skrattar*


Så här ser en kateter halvfylld med mitt piss ut. Fräsch och fint va? De få
gånger som jag slog på min mobil i smyg var det sådant här som jag tog
kort på. Snacka om vad lättroad man var då.:=)


Alldeles för suddigt, men så här ofarliga ser mina cytostatikapiller ut. Cirka
3000 kronor för två stycken kostar två. Som hittat. Vore jag inte sjuk skulle jag
sälja min medicinering ögonblickligen. Man får ju inte vara dum heller. ;)


En killbekant har en gång sagt att jag har världens fulaste fötter och just nu
är jag böjd att hålla med. Ingen känsel har jag ju i höger fot heller så jag känner
inte alls om det gör ont eller inte. Man kan ju fråga sig vad jag har gjort, då
jag under den ena morgonen på lasarettet hade en fin tå och på eftermiddagen
såg den ut på detta vis. Med tanke på att det kunde gå några dygn åt gången
för mig utan att jag ens tog mig ur sängen på grund av kateteranvändandet
måste detta vara en av de dagar som jag nyttjade det gåbord (se bild på det
nedan) för att öva upp mina ben att ta sig framåt på något sätt och så har 
jag kört över/kört på lilltån min utan att  ha känt det. *snyft* Men det är läkt och
fint nu, så oroa er inte.


Så här ser mitt alldeles eget båbord ut som jag har hemma. Praktiskt när
det gäller mångt och mycket, men jag förstår inte vad det är för en idiot som
har konstruerat det och många av sjukvårdspersonalen instämmer med mig.
Det finns inga som helst handbromsar på fanskapet vilket är nära på ett
måste för någon som jag som åtminstone just nu har noll balans i benen.
Jag kan inte få bordet att stå still. Bara liiiite, lite grann om jag trycker ned de
små fotbromsar som finns, men då jag inte har någon känsel i ena foten
och nästan helt förlorat känseln i den andra kan jag inte trycka ned de bromsarna.


Jag har visserligen alltid haft lätt att få blåmärken, men nu undrar jag inte
om jag är på väg att slå något slags rekord. Mina armar är knappast
världens vackraste just nu och inte har jag gjort något speciellt heller. Sedan
jag blev utskriven för snart en vecka sedan har jag, förutom en dag då
jag var ute och "rullade" lite under sträng översikt, enbart varit innanför mitt
hems väggar och inte gjort ett smack. Antagligen är det cellgifterna som
behandlar mig så här. En av biverkningarna är nämligen att trombocyterna
blir mycket lägre och därför gör att man generellt har mycket lättare för
att få blåmärken och blöda och därefter sluta blöda över huvud taget.


En puss från mig till er sent en natt på Centrallasarettets avdelning sju. Bara
för att visa hur jag ser ut vid läggdags i Landstingets fina sovskjorta. :o)


En vacker blombukett levererades otippat till mig i förra veckan och gjorde
mig strålande glad. Den visade sig ha blivit sänd från min svägerska i
Los Angeles. Med tanke på att vi enbart har träffat varandra en endaste gång
värmde det extra gott i hjärtat mitt. Thank you!!!

Så där ja, då lämnar vi bilderna åt sidan för den här gången. Sedan i torsdags eftermiddag har jag haft min fjortonåriga
systerson här. Det är verkligen på tiden att försöka gosa ihjäl honom. På måndag blir han hela femton år och det är då som det där magiska, konstiga och totalt oförklarliga tar honom i besittning och gör honom till ett smärre monster.
Om jag och resten av släkten har otur. Har vi tur förblir han sitt härliga jag, bortsett från att han säkerligen får en liten touch av extra oggighet i sitt sätt att vara, men det är bara att gilla läget antar jag. Vi som redan är vuxna är ju inte direkt alltid så lätta att ha att göra med heller. Man skulle nästan kunna tro att vi, av båda könen, också kommer in i puberterten med jämna mellanrum, inte sant? *ler*

Well, sambon sover i soffan i vardagsrummet med balkongdörren fullt öppen samtidigt som han har en bordsfläkt stående på en stol på balkongen. Denna fläkt är påslagen och stör både med sitt ljud och med sin extra kyla. Det är ju för böveln endast tretton grader utomhus! Så jag är ganska nöjd över att systersonen sover i dubbelsängen och att jag alldeles strax ska joina honom. Klockan har blivit så där oförskämt sent (05:43) igen och jag vägrar vara uppe längre.

Sov så gott och hoppas att ni alla har en fin lördag framför er.

Dagens -

1) Det gör lite för ont bak i svanken.
2) Missförstånd och oavslutade meningar och när någon avbryter ens meningar.
3) Garanterat urininfektion igen, men det är ingen läkare som ser till att sätta in antibiotika. Varför tar det sådan tid jämt?!?!

Dagens +

1) Blombudet som var adresserat till mig.
2) Att min systerson på eget initiativ velat sova här i två dygn.
3) Attjag får se hur dagen vaknar till liv fast det kanske egentligen borde vara morgonen som ser hur jag vaknar till liv i stället. :-)

/Jojis - anar ugglor i mossen.


De senaste veckornas otur

Lördagen den 28 juni började så bra. Min goda väninna Åsa var hemma på en snabbvisit från hennes hemstad, London, sedan sex år tillbaka och jag fick möjligheten att träffa henne en snabbis på lördag dag innan det var dags för henne att styra kosan vidare mot allt och alla andra som hon var tvungen att hinna göra och träffa den korta helg som hon var hemma i Västerås med den engelska fästmannen i släptåg.

När det nalkades eftermiddagen fick jag och min sambo skjuts av min mor ut till Tränhammar, ett idylliskt landskap i närheten av Tillberga som ingen har hört talas om, där vi besökte "Frippe" och "Marre" för en trevlig kväll med härligt sällskap, god mat och en hel del alkohol även fast jag både då och ett bra tag framöver får fortsätta att säga nej till spriten på grund av mina smärtstillande mediciner.

Runt halv sjuk på kvällen står jag i hallen, hållandes min rollator med vänster hand medan jag med höger hand är på väg att ta kort på tre stycken katter som ligger och sover uppe på garderoben i hallen. Det är ett hårt och halt stengolv i hallen och mina strumpor är visst sådana med "glid i" och denna kombination räcker för att jag av någon anledning ska ta ett steg fel och sedan falla rakt bak och landa i backen. Jag hinner inte reagera, inte ta emot mig, inte försöka sätta mig på ända - ingenting. Jag bara ramlar handlöst rakt bak och slår i mig så hårt som jag aldrig har slagit i mig förr och det enda som jag egentligen kan vara rejält tacksam för är att jag inte slog i huvudet någonstans.

Ramlar gör jag dock och jag minns bara att jag ropar: "Hjälp, hjälp, hjälp!!!" och känner att detta fall inte kunde vara bra med tanke på att jag har tumören i bäckenområdet och det kändes som att det området fick ta den allra största smällen.

Sambon och Marre kommer snabbt till undsättning där jag ligger på rygget på golvet och jag känner att de snabbt som attan måste få över mig på sida då smärtan av att ligga på rygg känns outhärdlig. Jag kan knappt röra mig varpå de två får assistera varandra för att få mig över på vänster sida och där är det bara för mig att ligga i cirka tio minuter innan jag törs röra på mig. Marre har jobbat som sköterska i arton års tid och vill, trots att det tar mig emot, ha mig liggandes på rygg ett tag i vilket fall som helst då hon vill kunna se om mitt ena ben verkar kortare än det andra eller om hon ser några andra tecken som tyder på att jag borde åka in akut. Det gör något alldeles djävulskt ont att hamna på rygg igen, men det går för några sekunder innan de får vända mig på sida igen.

Sakta men säkert börjar smärtan klinga av. Jag testar lite olika ställningar med några minuters mellanrum och märker att jag kan röra mig mer och mer. Jag blir mer rörlig, kan ta mig upp på knä, sedan gå på knä, sedan ta mig upp i stående ställning med hjälp av rollatorn och sedemera gå med både rollatorn eller kryckorna som hjälp. Ont har jag naturligtvis och jag sitter och funderar på att jag lär få ett par gigantiska blåmärken bakpå kroppen inom några timmar eller dagar.

Fortsättningen av kvällen förflyter hur trevligt som helst och fast jag har ont är det ingen smärta som är svårhanterlig. När klockan har slagit om till midnatt väljer vi också att sova kvar och jag har inga problem att somna den natten, även fast jag bara sover ordentligt mellan 01-06. Jag vaknar sedan, men känner mig väldigt groggy hela förmiddagen och blir aldrig riktigt klar i skallen. Klockan är närmare halv två på eftermiddagen innan jag kommer upp på fötter och då äter mig en rejäl lunch. Efter lunchen känner jag mig ännu mer trött och loj och allmänt däst och sedan kommer ett illamående över mig.

Vi får skjuts hem av Frippe och är hemma till 16:30. Då byter jag genast om till myskläder och kryper till sängs. Mitt mål för kvällen är hela tiden att glo på EM-finalen i fotboll, men ju mer avspark närmar sig desto mer illa mår jag och desto ondare får jag. Jag fixar mig en spyhink bredvid sängen och sedan börjar det...

Jag spyr för allt vad jag är värd och för varje spya hugger det som vassa knivar bak i svanken på mig. Det gör så ont att jag gör allt för att inte spy, men då spyorna inte går att kontrollera kommer de när de känner för det vilket gör att jag skriker små tysta "aj" för varje spya samtidigt som jag måste hålla mina händer tryckta mot ryggen och försöka torka bort mina envisa tårar mot lakanet.

Det dröjer ett tag innan jag märker att den enda ställning som jag kan ligga i är just på vänster sida, men huvudet lutandes över kanten, hängandes över spyhinken. Jag slumrar till lite då och då i den ställningen och noterar vid midnatt att jag är rejält kissnödig, men det finns ingen chans i helvetet att jag kan ta mig upp till toaletten. Jag har så fruktansvärt ont att minsta rörelse får mig att tro att jag ska gå döden till mötes så det enda val som jag slutligen har är att kissa på mig. Jag håller emot så gott det går, men att försöka hålla emot smärtan när ännu en spya sköljer över mig och samtidigt försöka stå emot kissnödigheten är en omöjlighet. Med andra ord kan man säga att det kommer från alla håll förutom från "brunögat". *ler snett*

När morgonen närmar sig har ingenting blivit bättre. Snarare tvärtom. Visserligen spyr jag bra mycket mer sällan, men jag kan fortfarande inte ta mig ur sängen hur mycket som jag än försöker och när min sambo försöker hjälpa mig på alla påhittiga sätt som han kan komma på skriker jag bara. Plötsligt kan jag inte heller längre kissa på mig. Det går åt andra hållet i stället. Jag är så kissnödig att det känns som att jag ska sprängas i precis vilken sekund som helst, men hur mycket som jag än försöker kan jag inte kissa. Detta är något som jag har varit med om förut och är det någon därute som har varit med om samma sak vet ni alla att det nästan inte finns någonting värre än att vilja pissa mer än någonting annat, men vad du än tar dig till kommer det inte så mycket som en droppe. Urinet fylls på allt mer i urinblåsan och du får allt mer ont, men ingenting händer.

Vid denna tidpunkt bestämmer vi oss för att vi måste upp till akuten, men innan vi ringer det samtalet vill jag (med hjälp av min sambo) ändå göra mitt allra bästa för att se något så när representabel ut. Jag vill inte ligga som ett nedkissat, halvnaket kolli så på något sätt blir jag lite rentvättad, jag får på mig någon slags blöjbinda och ett par nättrosor/byxor som ska hålla den så kallade blöjan på plats och sakta, sakta, sakta drar min älskade på mig ett par mysbyxor under mitt konstanta beklagande och ibland hjärtskärande utrop när han råkar komma åt någon alldeles för öm punkt på kroppen. Hna packar en väska också innan han ringer 112 och det dröjer inte alltför länge innan en sjuktransport är på plats och två karlar i 40-årsåldern är på plats för att hjälpa mig. I vanliga fall, om jag skulle ha varit fullt frisk och utan en krämpa i hela världen, borde det antagligen ha gott lätt som en plätt för två bastanta snubbar i den åldern att bara grabba tag i mig och lyfta mig från min säng till deras sjuksäng. Fast det gick långt ifrån så lätt. Här kändes det verkligen som att det var att ta en millimeter i taget för att kunna flytta mig och det enda som jag gjorde var att blunda hårt, hålla händerna hårt över bröstet och skrika mitt "aj" så fort som det var något som gjorde mer ont än nödvändigt.

Även fast det kanske bara tog tio minuter sedan innan jag anlände till Centrallasarettet kändes det som en hel evighet. Ett sådant banalt uttryck som dessvärre är så sant som det är sagt. Väl inlagd på akuten skulle jag flyttas över till en ny säng och samma smärtsamma procedur av att behöva flyttas fick jag genomlida ännu än gång.

Vid detta tillfälle förväntade jag mig inte att någon läkare skulle dyka upp inom ett ögonblick, men jag trodde helt och fullt på att jag skulle få någon form av smärtlindring och att någon sköterska snarast skulle dyka upp för att sätta i mig en kateter för att tömma mig på urin då den smärtan nästan tog överhanden av att jag fortfarande inte kunde kissa. Någon sköterska trodde att det handlade om att jag inte kunde kissa på grund av att jag inte kunde ta mig upp ur sängen och erbjöd mig därför ett bäcken att göra mina behov i, men det var bara för mig att avfärda henne och säga att kisserifunktionen hade beslutat sig för att inte fungera alls sedan många timmar tillbaka och att jag måste få hjälp med att kissa. Nu!!!!

Döm om min förvåning när jag blev meddelad att så länge som ingen läkare hade undersökt eller talat med mig hade sköterskorna ingen befogenhet att vare sig ge mig smärtlindring eller tömma mig på urin. Jag kom in på akuten klockan 12:00. Först efter 14:00 fick jag träffa en läkare och då hade jag varit nära bristningsgränsen ett bra tag. När läkaren sedan vill ställa mig en massa frågor om hur det hade gått till när jag ramlat på lördagen, vart jag hade ont, hur jag hade slagit i mig, hur länge som jag hade spytt osv blev jag alldeles till mig och sade att jag inte klarade av att svara på en endaste fråga till förrän någon satte i mig en kateter för att tömma blåsan min. Underläkaren gick slutligen med på detta och såg till att ett par sköterskor skulle ta hand om detta innan hon skulle återkomma för att ställa fler frågor.

Givetvis, även fast det egentligen inte dröjde så alltför länge var det tillräckligt länge för någon i mitt tillstånd, lyckades sköterska nummer ett inte få katetern på plats så hon var tvungen att hämta sköterska nummer två för att få hjälp innan den tillfälliga katetern (som bara är till för att tömma och inte sitta på plats i flera dagar) äntligen kunde sättas in i mitt urinrör och tack och lov rann det ut enorma mängder urin i påsen. På bara ett par minuter var det över en liter i påsen så det går knappast att påstå att jag inte var pissnödig å det grövsta och inte hade överdrivit det minsta. För en kort sekund var det som att jag hade hamnat i himmelriket innan jag strax var tvungen att börja koncentrera mig på det primära igen och det var ju smärtan i bäckenområdet som gjorde att jag inte vare sig kunde gå eller sitta, hade ont och tappat känsel radikalt sedan bara ett par dagar tillbaka.

Vad som hände efter detta finns det egentligen inte så mycket att berätta om. Det dröjde en väldig massa timmar innan jag fick komma in på en avdelning eftersom det var fullt precis överallt. Först dagen efter fick jag komma till min avdelning där jag sedan har legat fram till tisdagen den femtonde juli. Jag fick göra en slätröntgen som egentligen inte gav mig några kloka svar mer än att man inte direkt kunde se någon skelettfraktur vilket innebär att smärtorna antagligen var muskulära på ett eller annat sätt. Jag fick en kateter insatt som suttit på plats precis hela tiden förutom de sex gånger som den blivit bytt på grund av att det blivit stopp i den stup i kvarten. Något som inte är normalt. Det kunde konstateras på en gång att jag hade någon form av urinvägsinfektion, men innan den underläkare som alltid gick ronden kände sig säker på om det verkligen var en infektion och vad det i sådana fall var för en infektion så vägrade hon sätta in någon form av antibiotika. Eller, hon satte förvisso in antibiotika vid ett tillfälle som hon sedan, efter en dags användning, valde att sätta ut och detta utan att meddela mig. Trots att både jag själv och flera av sköterskorna kände oss 100% säkra på att jag absolut behövde antibiotika fick jag ändå ingen. Inte förrän provsvaren kom en vecka senare som visade på att jag hade inte mindre än två olika urinvägsinfektioner. En vanlig och en ganska så ovanlig som är resistent mot flertalet antibiotika.

Nåväl, medicinering sattes sedan snabbt in och så har det bara varit att hoppas att skiten är ur kroppen nu. Saken hör dock till den att ni verkar det ändå som att jag har fått ytterligare en urinvägsinfektion, men att jag denna gång har fått den av själva katetern. Det är något som brukar komma som ett brev på posten om man har en kateter sittandes alldeles för länge och jag hade min isatt i femton dagar. Nu sitter jag med andra ord igen och väntar på svar...

Hur det är med mitt allmäntillstånd annars är svårt att svara på. Första veckan på sjukhus låg jag platt fall de första fyra dygnen på grund av smärta och att jag spydde varje dag. Bara lite grann, men dock spyor samt att jag inte heller kunde få i mig något att äta. Ni börjar känna igen denna melodi nu, inte sant? Haha. :=)

Sedan började jag åtminstone kunna sätta mig upp lite mer i sängen, glo på TV, läsa lite och njuta av besökarna när de avlöste varandra. Efter första veckan har jag mått bra förutom att jag har kroniskt ont i området där jag har slagit i mig värst. Värktabletter gör sitt och jag har fått en hel del morfin intravenöst som har gjort sitt till viss del. Ibland har det fungerat lite grann och ibland inte alls så jag har fått bett om en till dos och sedan en till väldigt tätt inpå varandra, men what to do? Har man ont så har man och alla läkare och sköterskor är på en att man ska hojta till i samma stund som man känner av att nu, nu är det dags innan det börjar göra för ont.

Det som dock känns väldigt obehagligt är att när jag sedan ber om smärtlindring för att det inte hjälper kollar de snett på mig och får mig nästan att känna mig som en drogmissbrukare bara för att jag vill försöka få den lindring som jag har rätt till att få medan jag är inlagd och då en lindring som helst ska ge effekt så snart som möjligt. Det är det som morfin intravenöst ger. OM den nu ens ger någon lindring. Den kommer fort, men den försvinner också ur kroppen fort. Vilket är något som jag föredrar eftersom jag är en människa som vill få stark medicinering vid behov och sedan veta med mig att den försvinner ur kroppen fort. Inte gå med någonting i kroppen som är långtidsverkande och som håller mig påverkad  hela tiden.

Men om vi struntar i den biten, för nu är jag dock hemkommen och då är det intravenösa ändå inte aktuellt  utan bara plåster eller kapslar/tabletter. Nu är jag hemma och jag kan enbart ta mig fram med antingen rullstol som jag använder utomhus och/eller inomhus eller så nyttjar jag något som heter gåbord och det använder jag bara inomhus. Jag kan inte ta mig fram med vare sig kryckor eller rollator längre. Det går inte. Mina ben och fötter bär mig för närvarande inte och jag har ingen som helst aning om hur länge som det kommer att vara på detta sätt och jag orkar inte alls spekulera i det. Jag vet inte alls vad som har blivit försämrat på grund av det olyckliga fallet för två och en halv vecka sedan, vad som kan ha att göra med att tumören har växt, om detta är något som skulle ha inträffat i vilket fall som helst osv. Gravt rörelsehindrad från höftena och nedåt kan man lugnt påstå att jag är i varje fall.

I tisdags tog jag min sista kapsel med cellgift av kur tre och tre kurer var det också sagt från början att jag skulle underkasta mig. Innan jag fortsätter, visste ni förresten att det cellgiftet som jag äter just nu som heter Temodal är riktigt jädra dyra tabletter?!?! Jag äter två kapslar åt gången, fem dagar i rad = tio stycken kapslar totalt. Dessa tio kapslar, när jag har tagit ut dem från Apoteket, kostar den blygsamma summan 15 000 kronor. Japp, ni läste alldeles rätt. 15 000 kronor för tio stycken kapslar. Satt mitt hjärta i halsgropen hade jag svalt det och kvävts av det. Det är en sådan sjuk summa pengar så det finns inte. Fast jag skulle strunta i detta.

Tre kurer skulle jag genomgå och därefter skulle det bli dags för en ny magnetröntgen. Tiden för den var egentligen i dag, men jag fick den framflyttad till den trettionde juli i stället av den anledningen att cellgiftet borde få en liten stund till att verka i kroppen och förhoppningsvis få ytterligare lite tid att minska tumören (förutsatt att cellgiftet har fungerat/fungerar). Så denna älskvärda (läs med ironi, tack) väntan ligger framför mig nu igen innan jag får veta vad som väntar mig framöver. Väntan i mångdubbel bemärkelse. Det är så mycket som står på spel nu efter vad som hände efter fallet också. Det är förfärligt att jag inte längre kan förlita mig på vänster ben och fot som jag kunde förr utan nu har jag två stycken ben som är mer eller mindre odugliga och det skrämmer mig att inte veta hur länge som det kommer vara på det viset. Jag vill inte ens tänka på mina alternativ. Jag ska med andra ord göra som vanligt. Bara ta för givet att allt ska bli bra. Hör ni det där ute också? Ni var så fantastisk duktiga med era hejaramsor varpå jag känner mig säker på att ni också kommer ta för givet att detta kommer att gå som smort.

Tack för ert stöd. Ni är fantastiska hela bunten.

/Jojis - kastar slängpussar till allesammans.

Utskriven från lasarettet för andra gången

Klockan är närmare sju på morgonen och jag ska alldeles strax gå och lägga mig och sova bort hela förmiddagen tänkte jag. Nu ska jag bara lite snabbt meddela att jag efter femton dagar på Centrallasarettets avdelning sju (samma avdelning som jag låg inlagd på förra gången fast det bidde rum nummer sjutton nu i stället för rum nummer fjorton och sexton som blev mina "hem" senast) äntligen har blivit utskriven. I tisdags eftermiddag fick jag komma hem och efter hemkomsten har jag också haft LAH (Lasarett Ansluten till Hemsjukvård) hemma hos mig vid två tillfällen samt att en sjukgymnast och en arbetsterapeaut också har varit här för att dela med sig av sina hjälpmedel och sin expertis. Annars har allting handlat om att landa, ställa in mig på och hoppas på att jag ska få vara hemma nu utan att någon mer galenskap - i negativ bemärkelse - ska inträffa.

Nu ska jag som sagt krypa till kojs, men innan jag gör det vill jag passa på att tacka Vivi, Veronica, "Mary", Lotta P och Lotta K, Milla, Beatrice, Josefine, Catrine, Jenny, Linda W, Richard, Jessica, Lisa, Carolina, Eva, mamma, pappa, Monica, Vania, Thilde och min kära sambo för at de har tagit sig tiden att titta upp och hälsat på mig vare sig det har varit vid flera tillfällen i flera timmar eller som allra hastigast i en kvart och inget mer - miljoner tack för besöken som en uttråkad själ inte kan finna orden för att beskriva hur mycket det betyder. Skulle jag ha glömt att tacka någon är ni välkomna att slå mig på fingrarna för jag vill verkligen tacka er allesammans likväl som jag vill tacka er som har ringt och terroriserat mig efter bästa förmåga då ni inte har haft möjlighet av en eller annan anledning att besöka mig. Bara att veta att ni har funnits där har varit ovärdeligt. Fysiskt likväl som i tanken.

/Jojis - ser fram emot att få sova i sin egen säng.

Smyger in och säger hej

Det är så tråkigt att jag av och till blir tvungen att hålla mig borta från Internet till 100% av och till på grund av otur och olyckor som tycks drabba mig stup i kvarten. Som vanligt har jag inte tid denna gång heller att berätta allt som har hänt på sistone varpå jag återigen får sitta och hålla inne på all information tills jag har tillgång till dator och Internet obegränsat igen.

Men jag lever och frodas och befinner mig på Västerås Centrallasarett sedan elva dygn. Just nu är jag för första gången på besök i deras bibliotek och kan därför stjäla åt mig ett par minuter i cyberspace. Där är det bara att konstatera att allt är som förr. =)

"Bibblan" stänger alldeles strax så jag vill bara passa på att önska er alla en trevlig fortsatt sommar. Vare sig semestrar precis har börjat eller slutat för er del vill jag ändå be är alla om att fortsätta att passa på att njuta av att det trots allt fortfarande är sommar än i många veckor. Njut! Njut för Kung och Fosterland. Det kanske hjälper er lättare på traven att inte fnysa åt det halvdana vädret genom att tänka på en liten Jojis som mest är sängliggande på ett sjukhus och där jag börjar bli en jäkel på att köra runt som en äkta rallyförare. Eller, köra som en utomordentligt rullstolsbunden förare.

Men hav förtröstan! Det är förhoppningsvis inte så illa som det låter. Jag är inte förlamad eller så. Jag har bara haft liiiite, lite otur de senaste veckorna. Det är så som jag väljer att se på det och på det viset som ni får se på det också. Kan jag så kan ni!

Nu vill jag bara ha fortsatt massor av besök och att tummarna hålls extra för mig när jag nu i kväll börjar min tredje cellgiftsbehandling. Den tredje av tre inplanerade innan det sedan kommer att avgöras om jag ska fortsätta med dessa eller inte. Med andra ord klappar vi alla händerna inombords för mig non stop nu framöver. "Kom igen Jojis, kom igen" är ramsan som jag vill höra om och om igen. Det är åt helskotta för tyst, så vad väntar ni på? Sätt igång nu!!!!

/Love Jojis

RSS 2.0