Jojis - 30 år med påstådd obotlig cancer

I dag är det den sista maj och jag försöker komma underfund med ett sätt att beskriva och summera denna månad på ett sådant kortfattat sätt som möjligt, men det är nog bara till att konstatera att det som vanligt lär bli en alldeles för lång uppsats. Mina gamla lärare lär ta sig för pannan i förfäran av att jag fortfarande inte har lärt mig att säga så mycket som möjligt på så få rader som möjligt. Jag har helt enkelt inte den gåvan.

Vart ska jag börja då? Jag har för mig att jag skrev tidigare i bloggen att jag i början av april var rejält magsjuk och i samma veva drabbades av någon slags migrän för första gången i mitt liv. Jag låg totalt däckad i en vecka i den värsta huvudvärken som har drabbat någon sedan den första människan satt sina fötter på denna jord.

När jag väl började tillfriskna kändes det mesta frid och fröjd igen förutom att jag tyckte mig ha lite "vanlig" huvudvärk snäppet oftare än vanligt. Lördagen den 26:e april vaknade jag också upp igen på morgonen med något som liknade migrän och jag var livrädd för att historien med en veckas sängliggande skulle upprepa sig, men tack och lov blev jag bara bunden till sängen, med huvudvärken som enda sällskap, i enbart en dag. På söndagen mådde jag finfint igen.

Tisdagen den 29:e april nämnde jag att jag var på ett läkarbesök, hos en doktor C, som skickade en remiss på en skallröntgen. En datortomografi som skulle göras redan på Valborg. Sagt och gjort, jag var på Centrallasarettet och gjorde denna röntgen. Som vanligt gick den på max femton minuter, men efteråt vill sjuksyrrorna nuförtiden att man ska sitta kvar i trettio minuter efteråt på grund utav att den kontrastvätska som man får injicerad. Det har tydligen att göra med att de helt enkelt vill ha koll på att man inte drabbas av några icke önskvärda biverkningar direkt efteråt.

När det var dags för mig att gå kom en sjuksköterska fram till mig och sade: "Vi vill att du ska komma tillbaka nu på fredag, den andra maj, för att göra en kompletterande röntgen av ditt huvud eftersom röntgenläkaren har sett en misstanke om någonting."

Fy, så fruktansvärt att höra, men samtidigt tänkte jag bara att självklart, varför skulle det inte vara någonting? Jag sade till sköterskan att "Jaja, jag har ju redan cancer på andra ställen så det var väl bara en tidsfråga innan jag skulle få metastaser någon annanstans så nu har det väl spridit sig till hjärnan av alla ställen".

Inte för att sköterskor får ge sådan här information över huvud taget, men hon svarade i varje fall: "Nej, nej, det verkade ha med något blodkärl att göra."

Inte för att jag så här i efterhand kan svara på om det var ett svar som lugnade ned mig eller inte. Ett blodkärl som har något galet för sig kan vara nog så allvarligt, men med denna lilla information blev jag hemskickad. Där skulle jag alltså gå omkring fram till fredag morgon klockan åtta för att genomgå en ny röntgen. Gå omkring och fundera vad mer som kunde tänkas vara galet med mig samtidigt som jag visste att jag efter fredagens röntgen säkerligen inte skulle få något svar förrän efter helgen. Denna väntan som jag hatar igen. Jag fattar inte...

Valborg, även fast jag inte gjorde ett smack, blev ändå en helt okej dag och när jag somnade 04:30 mådde jag fortfarande bra. Fysiskt åtminstone. Jag somnade som en stock och vaknade sedan 10:50. Då började mardrömmen om igen. Jag behövde inte ens slå upp ögonen för att förstå att migränen från helvetet var tillbaka.  Med råge.

Första maj spenderades med andra ord i horisontalläge i sängen och även fast jag inte var magsjuk denna gång låg jag ändå och spydde i cirka tio timmar. Allt på grund av att huvudet värkte. Jag hoppades hela tiden på en ljusning eftersom jag inte alls förstod hur jag i helskotta annars skulle lyckas ta mig upp till lasarettet dagen efter i det tillstånd som jag befann mig i.

Efter en ganska lugn natt och med hoppet intakt tog jag mig upp 07:00 för att göra mig i ordning för sjukhusbesöket, men i samma stund som jag reste mig upp och kom in på toaletten så trängde sig spyor upp ur strupen på en gång. Jag var därefter på väg att ringa och avboka, men kände mig trots allt ganska stabil efter spyorna varpå jag ändå tänkte försöka ge röntgenäventyret en chans. Efter en hel del assistans tog jag mig slutligen till sjukhuset. Jag lyckades ta mig igenom ytterligare en datortomografiröntgen och medan jag väntade på att den obligatoriska halvtimmen skulle gå innan jag blev hemskickad passade jag på att släpa mig ned till laboratoriet för att lämna nya blodprover. Dessa, om de visade sig bra, kunde innebära att jag måndagen den femte maj kunde sätta igång med min andra kur cellgifter "bara" sex dagar för sent denna gång.

Men ingen gick som vanligt som jag ville, hoppades på eller föreställde mig. När jag kom hem från lasarettet satte spyorna, efter sitt tre timmars uppehåll, igång igen. Jag spydde lungorna ur mig fram till midnatt. Jag var så pass utmattad att jag inte ens orkade tänka positivt. Jag orkade inte se framåt. Det enda som jag kunde tänka på var hur jag skulle överleva från den ena minuten till den andra. Hur skulle jag överleva så mycket som en sekund till? Allt mitt medlidande rann över mig som en störtflod över alla de människor som någonsin har eller har haft detta ok att bära. Migrän. Hur fan står dessa människor ut som kanske har gått år ut och år in med detta hemska? Det går ut över mitt förstånd.

Lördagen kom och jag tyckte och trodde igen att jag kanske, trots allt, var lite på bättringsvägen. Trots att jag fortfarande inte kunde ta mig ur sängen, annat än för att ta mig till badrummet för att pissa, kunde jag glo på TV:n i ett par timmar. Det såg jag som ett stort framsteg varpå jag såg det som en självklarhet att jag under måndagen borde vara fit for fight att ta mig till arbetet igen.

Ack, lilla, lilla Jojis, så fel man kunde ha igen. Hela söndagen låg jag i frossa och kräkningar som avlöste varandra. Det enda som fattades, som egentligen skulle ha gjort hela bilden komplett, var hög feber, men den hade vett att hålla sig undan.

Sedan kom måndagen. Dagvårdsavdelningen på onkologen kunde konstatera att mina senaste blodprov hade återhämtat sig och de ville därför att jag skulle komma dit pronto för att starta med cellgiftskur nummer två. Själv kände jag också att det var prioritet nummer ett då jag ville sätta igång snarast och inte ge tumören någon som helst chans att få växa ännu mer.

Återigen ville ödet annorlunda. Spyorna och huvudvärken var inne på sin femte dag och jag tycktes snarare bli sämre. Att ta mig upp till sjukhuset igen var totalt uteslutet. Fokus = minut för minut. Jag hade dock telefonkontakt med både sjuksköterskor och en manlig läkare under dagens gång. Sjuksköterskorna ville helt enkelt att jag skulle höra av mig dagligen och säga till när och om jag kunde tänkas komma på besök igen för att få mina "efterlängtande" cellgifter. Läkaren kunde meddela, vad jag får anta vara de goda nyheterna, att båda röntgen från den sista april och andra maj såg mer än okej nu. Falskt alarm kunde man tydligen säga. De var så fina så och man såg inga konstigheter i min hjärna alls.

Till viss del andades jag ju ut, men samtidigt kände jag ju ändå att något var galet även fast det var omöjligt för mig att sätta fingret på det. Denna läkare valde ändå att skriva ut ett recept på en medicin som heter Imigram Novum. En inte helt vedertagen medicin för just migrän som min sambo fick rusa och hämta ut. Nästan lite glad i hågen kastade jag i mig tabletterna. Efter att lönlöst ha pinat i mig löjliga tabletter så som Alvedon Forte, Eeze, Ipren, Magnecyl osv var det nu dags för nästa steg. Inte för att jag vet vad jag förväntade mig för mirakelmedicin, men någon form av lindring trodde jag skulle komma till undsättning, men jag hade fel. Igen. Skiten fortsatte.

Under onsdagen tog jag på eget initiativ dubbla doser av den nyutskrivna medicinen och plötsligt tyckte jag att symtomen så sakteligen blev snäppet bättre efter cirka en timma. Från en vecka i sängen kunde jag oväntat ta och lägga mig i soffan. Snacka om framsteg. Nog för att jag var lika invalid i soffan som jag varit i sängen, men det kändes ändå som en mindre seger av någon förunderlig anledning.

Ljus, ljud, lukt och rörelse störde mig fortfarande något enormt, men jag lyckades av och till lyssna på TV:n även fast jag aldrig pallade att titta på den. Och fram till denna onsdags kväll hade jag lyckats få i mig cirka en liter vatten och hundra gram popcorn. Jag undrar hur många anorektiskt sjuka, unga tjejer som kommer att höra av sig till mig nu för att få reda på vad jag har för knep för att inte äta och därmed gå ned i vikt. Tack och lov kan jag inte förklara något om hur det är och hur det känns när viktnedgången är ofrivillig och oviljan att äta är oförklarlig.

Nåväl, för att skynda på historien så blev det aldrig någon förbättring alls. Sömnen var under hela tiden totalt bortblåst, jag började tappa känsel i underlivet, högerfoten blev slutligen totalförlamad och reagerade inte på någonting, födointaget fortsatte vara skrämmande nära noll och när jag började krypa för att kunna ta mig till toaletten eller var tvungen att hänga med all min tyngd på min sambo för att ta mig dit var det slutligen bara att konstatera att om jag inte hade blivit bättre under elva dagar skulle jag sannerligen inte bli bättre av att fortsätta vara hemma och bara vänta på bättre tider.

Detta var söndagen den elfte maj. Jag ville så gärna se den sista Premier League-matchen för säsongen för att se om laget i mitt hjärta, Manchester United, skulle ta hem ligaguldet. Allt hängde på sista matchen, men trots att vi har Canal+ och matchen visades kunde jag ändå inte ta mig till vardagsrummet för att se den och eftersom min sambo är en bra mycket större United-supporter än vad jag är ville jag vara en tapper flickvän och lät honom få fröjdas åt att guldet slutligen blev vårt innan jag svagt kallade in honom i sovrummet och sade att nu fick det kosta vad som helst - inlagd var jag tvungen att bli.

Dagen efter, på måndagen klockan 11:00, hade jag sedan tidigare fått en magnetröntgentid också. Det skulle bli ytterligare en röntgen på skallen samt att de också skulle röntga ryggen på mig och jag kände att det inte fanns en sportslig chans att jag i min situation skulle kunna ta mig till Centrallasarettet dagen efter när det säkerligen också skulle vara fullsmockat med folk överallt. Helst ville jag inte visa mig för någon människa över huvud taget. Jag hade magrat avsevärt och som om inte allt vore tillräckligt tufft hade jag några dagar tidigare blivit gravt skelögd på mitt högra öga också. Samma öga som jag var skelögd på mellan det att jag var tre och tretton år och under dessa år väldigt regelbundet blev mobbad för denna defekt. Operationer lyckades aldrig få bukt med min skelning, men strax innan jag fyllde fjorton år växte det bort av sig självt. Eller blev latent åtminstone, men sedan dess har jag aldrig behövt använda vare sig glasögon eller linser någonsin igen.

Nu tycktes då ett av min barndoms största komplex och mest sorgtyngda minne ha återvänt. Skelögd och som lite extra krydda mager som en benget och så svag i mina ben att jag knappt kunde gå. Tacka fan för att jag ville bli inlagd under söndagskvällen med så lite folk omkring mig som möjligt.

Efter att snubben min haft några samtal med avdelning sju höll den läkare som hade jouren med om att jag skulle bli inlagd. Mamma min kom och hämtade mig och min älskling assisterade mig på alla andra sätt. Väl framme hämtade han en rullstol som han skjutsade runt mig i, runt i ekande tomma sjukhuskorridorer. En säng i rum fjorton, ett dubbelrum, var redan iordninggjort åt mig varpå jag med lite undsättning kunde få lägga mig omedelbart. Jag fick medicin för illamående intravenöst och sedan sattes näringsdropp och salt- och sockerlösning in nästan på en gång då jag var rejält uttorkad och undernärd. För migränen fanns det dock inget att göra, konstigt nog. Jag fick bara en massa Alvedon stup i kvarten och det förstod jag inte alls vitsen med.

22:15 fick jag sedan göra min tredje datortomografiröntgen på skallen inom loppet av elva dagar. Den begärdes akut ifall att det nu skulle ha dykt upp någonting nytillkommet. Urk, sådant är otäckt. Man tycker att en röntgen borde visa på ett korrekt resultat och inte att detta resultat ska kunna ändra sig hur många gånger som helst inom bara några få dagar. Magnetröntgen nästkommande dag var ju dessutom fortfarande aktuell och där fick de ju också, på grund av sjuksköterskestrejken, begära skyddsarbete.

Nevermind, natten gick på något konstigt vis fast jag inte fick mig så mycket som en blund trots att nattsköterskan kom in inte mindre än fyra gånger för att ge mig lugnande intravenöst och garanterade mig i princip att "detta skulle jag bli knockad av". Yeah, right. Jag låg och stirrade upp i taket som vanligt och var nästan inne på min andra vecka med insomnia och kände mig nära nervsammanbrott.

Dock började faktiskt huvudvärken ge med sig och illamåendet höll sig borta. Innan natten hade övergått till dag fick jag också besked om att även denna datortomografi var helt utan anmärkning.

Det blev måndag förmiddagen den tolfte maj. Frukosten som serverades var det sista som jag var intresserad av. Jag förväntade mig bara att spyorna skulle börja terrorisera mig igen, som de haft en tendens att göra från strax före lunch varje dag till sen kväll, men de fortsatte att hålla sig borta. Jag blev sedan skjutsad i min sjukhussäng till magnetröntgen och var därefter tvungen att ligga helt still i en timma och en kvart. Den längsta MR som jag någonsin genomlidit. Jag hade inga större problem med att ligga still, men det är inte speciellt bekvämt, man får inte röra sig under hela tiden och naturligtvis låg jag och var überkissnödig hela sista halvtimmen så jag trodde att jag var på väg att förgås.

Resten av måndagen och tisdagen gick på något vis och så länge som jag låg ned eller halvsatt i sängen mådde jag faktiskt riktigt bra. Dessvärre blev ledvärken, som jag sedan tidigare börjat få som en rejält hemsk biverkning av den ena av de två cellgifterna, Taxotere, som jag bara hunnit få en omgång av. Att gå några få meter var tillräckligt för att jag skulle vara tvungen att sätta mig och vila och vänta på att värken skulle gå över, men även fast den tillfälligt försvann dök den alltid upp igen i samma stund som jag försökte röra på mig. Känseln i underlivet blev inte heller bättre utan snarare tvärtom och skelögdheten bestod varpå jag fick gå med lapp för ögat. En sådan där lapp som gjorde att jag såg ut som en pirat. Det är en stor ansträngning för ögonen att skela när det inte går att få någon avlastning i form av exempelvis glasögon. Så även fast migränen försvunnit gick jag nu hela tiden med lite spänningshuvudvärk då jag spände ögonen, kisade med dem och inte kunde använda dem ordentligt.

På onsdagen fick jag sedan träffa ett par ögonläkare och de härjade med mig i närmare tre timmar. Det var undersökningar till höger och vänster. Det var också de som tillhandahöll mig provsvaren från magnetröntgen och det första som jag fick höra var att den var utan anmärkning den också. Men trots att alla dessa röntgen inte kunde bevisa att någonting måste vara fel i mitt huvud (eller någon annanstans i kroppen) kunde ändå två stycken ögonläkare konstatera att jag hade ett tryck på synnerven och att detta tryck orsakade skelningen som i sin tur framkallade migränen. Jag blev tillbakaskickad till mitt rum och sedan skulle ögonspecialister likväl som neurologer och flera av mina onkologkontakter diskutera mitt fall och vad som skulle/kunde/borde göras.

Först på torsdagen sedan fick jag reda på att det väl inte direkt fanns några alternativ. Alla ansåg att skelningen för tillfället var sekundär och inget som man kunde göra någonting år. Allt handlade om att få bort detta synnervstryck och förhoppningsvis skulle skelningen per automatik försvinna då och ögonen stabilisera sig av sig själva.

Hur man sedan skulle få bort detta tryck visade sig vara en helt annan historia. Trycket på synnerven hörde nämligen ihop med att min tumör sedan cirka tre månader tillbaka hade börjat ta sig in i ryggmärgen. Det var alltså trycket på ryggmärgen som gjorde att det tryckte på uppe i skallen kan man väl säga. Läkarna diskuterade om huruvida de skulle gå in och göra ett slags ryggmärgsprov och få bort vätska som torde kunna få bort trycket. Kruxet med detta var att risken var ganska stor att jag kunde få huvudvärk igen av detta ingrepp samtidigt som man ansåg att vätskan som man lyckades ta bort kommer att fyllas på redan efter några få dagar igen vilket innebar att trycket ändå skulle återkomma. Jaha, what to do då för i helvete?

Beslutet lades slutligen helt och hållet i händerna på onkologerna som var i kontakt med "mina" läkare på Karolinska i Solna. Där beslöt man sig för att jag dagen efter, fredagen den sextonde maj, skulle börja med helt nya cellgifter. Något som heter Temodal. Jag var (och är fortfarande) lite kluven till huruvida det var en bra idé eller inte. Precis som jag har nämnt förut finns det inga cellgifter som är botande när det gäller min cancer, men om vi lägger det åt sidan nu är det givetvis av yttersta vikt att jag får bästa möjliga cellgifter för just mig som kan göra att min kropp förbättras och ändå håller sig i så god vigör som möjligt under så lång tid som möjligt.

De cellgifter som jag började med den 28:e mars hette Gemzar och Taxotere. Meningen var att jag skulle få dessa cellgifter vid tre tillfällen innan en utvärderingsröntgen skulle genomföras för att då kunna se om de har haft någon positiv inverkan på min tumör. Om så vore fallet skulle man fortsätta, om man i stället såg en progression av tumören hade man i första hand denna Temodal som ett andra alternativ.

Egentligen skulle jag redan för en, två veckor sedan ha genomgått tre kurer av de först nämnda cellgifterna, men på grund av för dåliga värden av vita blodkroppar och dessa två långa vändor med sängliggande på grund av denna migrän har ju kurerna blivit uppskjutna. På grund av detta verkade det som att cancern hade hunnit ta lite ny fart, men samtidigt var det/är det för tidigt att säga huruvida Gemzaret och Taxoteren inte har fungerat då en omgång är alldeles för kort tid för att hinna se en någon påverkan åt antingen det ena eller det andra hållet.

På grund av en väldig massa anledningar kom då onkologerna fram till, antagligen på grund av min radikala försämring, att Temodalen ändå var att föredra. Det går inte alls att säga om de är mer eller mindre effektiva på något sätt, men när det handlar om biverkningar ska de ändå vara relativt "snälla" jämfört med många andra cellgifter. Håret kommer härmed inte vara i farozonen längre och det tycker ju en fåfäng jänta som jag själv är något som verkligen förtjänar tummen upp. Dessutom ska jag först och främst ta dessa i tablettform vilket innebär att jag inte behöver vara inlagd på sjukhus eller något annat drygt när jag tar tabletterna. De tas därefter fem dagar i rad och efter det är det 23 dagars uppehåll innan det är dags för nästa behandling. Detta innebär att jag ska ta dessa tabletter fem dagar i rad igen innan det blir 23 dagars uppehåll ytterligare en gång osv. På detta sätt kommer det att fortsätta och även denna gång är det meningen att jag ska hinna med tre omgångar innan det blir en röntgen för att se vad som har hänt med tumören. Bra respons = fortsättning av Temodal. Dålig respons = de har ett nytt cellgift att testa.

Sextonde till och med tjugonde maj åt jag då Temodalen första gången och jag har än så länge inte märkt av dem någonting alls biverkningsmässigt. Sedan känns det ju fruktansvärt hemskt att jag ska bli tvungen att vänta till och med mitten av juli innan jag kommer att få reda på om de fungerar på mig eller inte. Visst, skulle jag ännu en gång bli radikalt försämrad behöver jag knappast en röntgen för att veta hur det är fatt med mig, men det kan ju lika gärna vara som så att cancern sprider sig utan att jag drabbas av några speciella symtom över huvud taget. Fatta att jag då har gått och inte märkt av någonting för att sedan göra denna röntgen om närmare två månader och då få beskedet om att cancern har spritt sig som en löpeld utan att läkarna har haft någon koll på mig under denna tid. Och så väljer de då att sätta in ytterligare ett par nya cellgifter, men det är ju självklart att oddsen blir allt sämre att försöka hålla en obotlig sjukdom under kontroll ju mer som den har förvärrats.

Det är inte min mening att måla fan på väggen redan nu, men det är ju bara mänskligt att sådana här tankar cirkulerar i mitt huvud. Det är en massa "tänk om" mest hela tiden.

Efter den sextonde maj finns inte så mycket att berätta. Förutom en liten permission i mitten på veckan därefter fick jag ligga kvar på lasarettet fram till fredag eftermiddag den 23 maj. Tolv dagar av mitt liv (icke att förglömma de första elva dagarna i månaden som spenderades med neddragna persienner dygnet runt i mitt sovrum), när min favoritmånad blomstrade som allra bäst och mest och spred en massa härliga dofter runt sig och varenda människa talade om hur otroligt fantastiskt det var utomhus, fick jag snällt ligga i en sjukhussäng utan något annat att göra än att äta onyttigt, läsa och glo på TV.

Det sistnämnda är jag i och för sig mäkta tacksam för. Hade migränen varit ett fortsatt faktum hade jag inte kunnat fördriva tiden med att läsa och zappa på TV:n. Jag hade också besök varenda dag. Vissa kom flera gånger om, andra stannade vid ett tillfälle i knappt en halvtimma, men varje litet besök av sammanlagt femton eller sexton olika personer gjorde mig himlastormade glad. Även fast jag resonerade som så (och fortfarande resonerar likadant) att jag fullkomligt avskyr när folk ser mig när jag är i ett slags underläge då jag ser ut som skit, inte riktigt kan ta hand om mig själv och måste förlita mig på andra människors välvilja och hjälpsamhet var det att ha familj och vänner som dök upp på både spontana och planerade besök som gjorde att dagarna trots allt gick så pass fort som de ändå gjorde.

Att kroppen fortsätter att ta stryk, bland annat för att jag ofrivilligt går upp och ned i vikt något enormt mycket, plus att allt annat som jag redan har nämnt är oförklarligt jobbigt och det gör mig nedstämd att jag förfaller så pass mycket och inte vet någonting alls om vad som är bestående, vad som kan tänkas bli bättre eller om det bara är utför som gäller härifrån... så har jag ändå återhämtat mig så pass mycket nu att mitt sinnelag är likadant som alltid.

Det viktigaste av allt just nu är att jag har fått komma hem, även fast jag måste använda båda kryckorna eller ibland till och med en rollator för att ta mig runt. Jag klarar mig förvisso utan båda och när jag är inom hemmets väggar, men då brukar jag ändå nyttja åtminstone en krycka för att känna mig lite mer säker. Ledvärken har också börjat försvinna allt mer vilket gör att jag kan röra mig längre sträckor utan att få ont och ibland får jag inte ont alls, men då är det jobbigt att ta mig runt på grund av att kroppen generellt blir så pass slut av den stora koncentrationen att jag måste ha stenkoll på högerfoten för att jag inte ska bryta den sönder och samman. Att vänster höft och skinka är ett ställe som gör extra ont sedan några veckor tillbaka gör också att jag inte, som förr, kunde förlita mig på vänsterbenet. Jag är helt enkelt tvungen att tänka på varje steg som jag tar när det handlar om båda benen/fötterna och det är en ständig snedbelastning och påfrestning.

Varje morgon, under tiden som jag har varit inlagd, som läkarna har gått ronden har jag också tjatat vid närmare tio tillfällen vad tusan det är som händer eller vad som kommer att hända med mitt öga, för de kan väl ändå inte tro att jag tänker gå med en lapp för ögat och se ut som värsta piraten i eventuellt flera månader innan skelningen kanske, kanske korrigeras av sig själv? Det är extra svårt att ha koll på vart och hur jag sätter mina fötter när synen givetvis blir sämre av att jag använder ett öga i taget. Jag kan förvisso gå utan lapp. Det är skönare av och till, men inte nog med att det blir drygt för andra människor att försöka se mig i ögonen när ena ögat går inåt riktigt radikalt, det blir extra jobbigt för mig av att jag ser dubbelt. Påfrestningen är inte den lättaste att hantera med andra ord.

Men bortsett från att det ansågs akut att få träffa ögonspecialisterna när de försökte ställa en diagnos vad som kunde vara fel på mig har jag inte fått träffa någon optiker eller liknande sedan dess. Fram till och med gårdagen, då strejken avblåstes efter att Vårdförbundet tackade ja till ett uruselt bud, har "ögonavdelningen" (eller vad jag ska kalla dem för) också strejkat så jag förstår att det inte direkt har varit prioriterat vad man ska ta sig till med min skelning efter att man konstaterade trycket på synnerven, men det är fortfarande ingen ursäkt varför inte mina läkare har kunnat ge mig något som helst svar på vad jag ska ta mig till med detta stora problem. Det blir ju bara ytterligare att handikapp som jag ska försöka handskas med och det är ingen som tycks bry sig eftersom jag inte har fått något annat svar än att en av onkologerna rakt ut har sagt att hon i praktiken inte vet någonting om någonting och den andra av onkologerna säger att hon gör sitt bästa för att försöka få tag på en ögonspecialist, att hon inte har "glömt bort mig", men att hon inte har lyckats ännu. Eh, nehej?

Det enda som jag vet när jag privat nu har varit i kontakt med Synsam är att de kan fixa linser eller glasögon åt mig som kan korrigera och göra så att jag inte ser dubbelt eller att jag åtminstone inte ser lika mycket dubbelt som jag antagligen gör just nu, men jag har förklarat att det inte är det som stör mig speciellt mycket. Av och till ser jag inte alls dubbelt. Jag vill bara ha antingen linser eller glasögon som gör att det inte syns att jag skelar. Jag hade ju det för böveln i många år tidigare i mitt liv och det fungerade alldeles utmärkt. Det är dessutom samma skelning som jag faktiskt har nu, även fast de har uppstått på lite olika sätt, men nix.

Äh, nu skiter vi i dessa cirka 5000 ord som det är meningen att vissa utav er ska orka läsa igenom. I en veckas tid har jag varit hemma nu. Jag har blivit gödd som satan, jag har kunnat vistas i solen (så länge som jag har fått sitta och inte behövt gå omkring mer än absolut nödvändigt), jag har varit på min systersons konfirmation, sovit över hos mellansyrran, gett mamma blommor på Mors Dag som jag själv hade velat ha och jag har varit ute i stugan samman med en god vän och hennes söta dotter och när hon åkte hem har jag haft mamma och pappa för mig själv där jag inte har blivit annat än uppassad samtidigt som jag ÄNTLIGEN har fått njuta av det härliga vädret massvis och grillat för första gången detta år. Följt med en av mina bästa vänner mitt i natten till Arlanda för att hämta hennes bror har jag också hunnit med samt ryst av äckel av att upptäcka nya fästingar på både hunden och katten. Brrrr!

Så jag vill avsluta detta inlägg med att skriva att jag njuter av att vara hemma, men annars är saker och ting riktigt tufft just nu. That goes without saying och jag vill inte få en fråga ställd till mig som lyder: "Hur mår du?". Inte för att verka elak eftersom människor säger det i all välmening, men vad ska jag svara på det liksom? Om den frågan ska ställas till mig vill jag att den ska ställas på ett sådant sätt som om jag hade varit frisk. Att jag får frågan för att folk undrar hur min dag har varit, om jag har gjort något skoj på sistone, sett någon bra biofilm och andra vardagliga saker. Skulle något mirakulöst positivt hända när det gäller min sjukdom kan ni ändå vara säkra på att ni kommer att få reda på det väldigt fort precis som ni kommer att få reda på om det är på väg att gå åt pipsvängen. Är det det sistnämnda som gäller är definitivt en fråga som undrar hur jag mår där och då totalt överflödig.

Hmm, en annan sak som känns riktigt konstigt för att återgå en snabbis till cellgiftet Taxotere, som det egentligen var meningen att jag skulle tappa allt hår utav, men där jag fick använda en så kallad ismössa för att försöka hindra att så skulle ske. Sexton dagar efter min första (och tydligen och antagligen enda Taxotereomgång) började jag ändock tappa håret. Ganska mycket och jämt över hela huvudet. Detta gjorde mig ledsen, men samtidigt hade jag blivit förvarnad om att jag troligen skulle tappa det mesta av håret förr eller senare i varje fall eller att det var väldigt vanligt att man tappar en del av håret efter första behandlingen, men att det sedan stagnerar.

Ungefär en vecka senare slutade jag att tappa håret och det är fortfarande så pass tjockt att jag inte märker eller känner någonting alls att jag har tappat en del. Det som då är mest underhållande är att i början av maj förra året började mitt hår att växa ut igen efter den fyramånaders cellgiftskur som jag hade underkastat mig då. Töntig som jag är har jag själv, eller mellansyrran (som skriver blogg på vaniasyster.blogg.se förresten), mätt mitt hår med linjal med jämna mellanrum för att se hur mycket mitt hår har växt. Lite till min besvikelse har jag bara haft till att konstatera att det är max en centimeter i månaden som det har grott. En normal tillväxt, men ändå inte speciellt snabbt när man generellt hör att kort hår växer snabbare än långt och att det inte är ovanligt att vissa har en hårväxt på 1½ centimeter i månaden.

Så i början på maj i år var mitt hår tolv centimeter. Det hade alltså vuxit prick tolv centimeter på ett år och jag kan också poängtera att jag inte har klippt det någonting alls under detta år. När jag började med cellgifterna igen trodde och tänkte jag att även fast jag förhoppningsvis inte skulle tappa håret borde det väl vara konstigt om det fortsatte växa under en längre period i varje fall. Men vad har hänt? På bara två, kanske tre, veckor har håret mitt vuxit hela två centimeter i stället! Snabbare än någonsin. Är inte det lattjo, så säg? :=)

04:23 visar klockan på. Med andra ord tror jag att det börjar bli dags att krypa till kojs till ljuset utanför och fåglarnas kvitter.

Här kommer också några fina sommarbilder som är tagna i vår sommarstugas direkta omgivning där jag nyss spenderade ett par dygn:

Taget nere vid sjön där jag har sjön bakom mig.


Min kärlek tar sig ett litet dopp vid vår badplats som ligger hundra meter från vår stuga.


Pappa och kära Wilma sitter vid sjöns nybyggda vindskydd där folk gärna sitter och grillar
korv både sommar som vinter.


Bild tagen med min nya mobiltelefon på vår idylliska (men utåt sett anskrämliga) sommarstuga.

Landet - paradiset på jorden.

/Jojis