Jojis - 30 år med påstådd obotlig cancer

En mer än belåten tös (okej, kärring från och med nu då) vill med dessa två bilder tacka alla och en var för den otroliga uppvaktningen som jag har fått på min 30-årsdag vare sig det har handlat om ett grattis i tanke, ord, sms, mail, handling, blombud, vykort, present, besök och/eller telefonsamtal. Att få känna sig så uppskattad och omtyckt är en lisa för själen.

Bara ordet tack känns alldeles för futtigt och innehållslöst när jag ska försöka beskriva den glädje jag känner över allas er vilja och önskan att framföra era gratulationer på ett eller annat sätt. Denna dag kommer jag aldrig att glömma.

Vilket hav av alldeles förtrollande blomster, va? Jag som verkligen älskar blommor!

/Love Jojis

Innan ni läser: tänk på att nedanstående text är skriven av mig i lördags morse, innan jag fick måndagens besked. Jag vill inte att något ska missförstås när jag bland annat resonerade med mig själv om det inträffade som jag där och då inte hade några klara besked om.

Here we go...


Just nu är jag så fylld av en sådan vrede, ett sådant hat och en sådan ilska att jag skrämmer mig själv. Jag är så inåt helvete förbannad på hur jag blir hanterad av hela det jävla läkarpatrask och annan vårdpersonal som är anställda av landstinget att jag inte finner ord för hur mycket som jag kokar inombords. Mitt ursinne gör att jag inte har den blekaste aning om huruvida jag ska skratta, skrika eller gråta vilket egentligen gör att jag bara är helt nollställd. Ingenting förvånar mig längre. Ingenting alls. Det mest tragiska är dock att mitt förtroende inför det som allmänt betecknas som den "fantastiska, svenska sjukvården" är lika med noll. Zero. Nada. Även fast jag givetvis är fullt medveten om att jag inte kan dra alla över en kam (och mitt sakliga jag är alldeles för intelligent för att göra någonting dylikt, men för närvarande är jag inte riktigt mig själv) gör denna ilska just i denna stund att jag anser att varenda människa som någonsin har arbetat, arbetar just nu eller i framtiden tänker arbeta på någon form av vårdinstans är fullblodsidioter allesammans.

Nu är det kokta fläsket stekt. Nu har de satt sin sista potatis. Nu har droppen kommit som fått bägaren att rinna över med råge. Nu har de väckt den björn som i vanliga fall sover väldigt, väldigt djupt inom mig...

Onsdagen den nionde augusti 2006 bilade jag själv ned till Göteborg för att möta upp min sambo som redan hade varit där i en veckans tid 'on business'. Jag hade varit riktigt förkyld i ett par dagar och var fortfarande inte frisk när jag tog mig nedåt till den stad som av och till har kallats för  Sveriges framsida, men de återstående fyra dagarna var de enda som bestod av min semester för denna sommar och jag ville få en möjlighet att bo på ett hotell med min karl längs Avenyn och i vuxen ålder på chansen att uppleva Göteborg för första gången någonsin under sommartid även fast jag inte var riktigt kry.

Redan dagen efter övergick de känningar, som jag hade i över två månaders tid i höften och svanken och som sedemera visade sig vara min väl omtalade cancertumör, till obehagliga strålningar i högerbenet och resten är som sagt historia. På grund av att dessa, till en början mer lindriga ischiassmärtor, blev denna Göteborgsweekend inte alls så härlig som jag hade hoppats att den skulle bli. På något vis har jag därför förknippat Götet som något 'ont' för mig.

Så när jag i början av denna vecka var förkyld igen och ytterligare en onsdagskväll tog mig ned till Göteborg, denna gång med tåg med mina arbetskamrater för en konferens under torsdag och fredag, borde jag ha börjat ana oråd redan då.

Jag somnade som en stock på onsdagen och allt var frid och fröjd. Tills jag vaknade upp 7.30 på torsdagsmorgonen. Jag kände genast att något var fel. Även fast jag hade haft känselnedsättningar i högerbenet i 1½ år nu så var det ingenting mot vad som hände. Hela foten, och då menar jag hela foten samt en bit upp på vaden, var helt utan känsel. Total bortdomnad. Förlamad.

Den 22 februari avslutade jag min stereotaktiska strålbehandling. En av de så kallade akuta biverkningar kunde bland annat vara smärta till följd av att strålningen i sig gör att det blir väldigt svullet och då kan svullnaden allmänt göra att jag drabbas av värk i tumörområdet alternativt att svullnaden kan trycka på nerverna, men detta skulle förhoppningsvis i sådana fall vara övergående. En av de sena biverkningar kan däremot också vara att nerverna helt enkelt inte lyckas återhämta sig till fullo av strålningen och att jag i sådana fall ett halvår efter avslutad behandling (eller fyra år senare, eller arton år senare eller aldrig) kan ha oturen att drabbas av grövre känselbortfall på vissa ställen i benet/foten eller att hela benet sonika blir förlamat. Högst verkliga risker, men ändå spekulationer.

Tills i torsdags hade jag inte märkt av någon biverkning alls så givetvis blev jag jätterädd när jag vaknade av att känseln var helt borta och så snart efteråt! Utan den minsta förvarning.

Då började dokusåpan som är grunden till min enorma ilska. Då jag ändå var inställd på att infinna mig på konferensen mellan 9-17, men samtidigt var rejält orolig över det inträffade gjorde jag allt för att komma i kontakt med en av mina läkare på Radiumhemmet i Solna. Läkarna på Radiumhemmet har inga telefontider och inga direktnummer som är kända för patienter så vad man kan göra är att försöka få tag på sköterskorna i ett första skede. Enda sättet att nå dem är att tala in meddelanden på deras telefonsvarare mellan 8-16 på vardagar och sedan hoppas på att de ringer upp.

Först 11:40 ringde min kontaktsjuksköterska Lilian upp mig. Jag lade fram mitt ärende och hon trodde själv att det kunde vara aktuellt att jag antagligen borde få cortison OM fallet var på det viset att det enbart var svullnad efter strålbehandlingen, men samtidigt gick det ju inte att veta om det var tumören som faktiskt hade växt trots allt. Den läkare, Annika, som jag har mest kontakt med och som jag sedan tidigare har ett inbokat besök med nu på måndag var dock på semester varpå Lilian skulle ta kontakt med någon annan läkare (onkologer rör det sig om i det här fallet) för att sedan återkomma om vad som borde hända med mig.

Tio minuter senare hörde hon av sig. Hon hade ändå stört Annika under hennes lediga vecka och Annika ville att jag genast skulle ta mig till Sahlgrenska i Göteborg till Jubileumskliniken (som är Sahlgrenskas motsvarighet av Radiumhemmet på Karolinska) för att få tid för en akutröntgen. Väl där skulle Jubileumskliniken ta kontakt med Radiumhemmet för att få alla uppgifter om mig som behövdes.

Sagt och gjort: tjugo minuter senare och en taxifärd på 204 kronor fattigare befann jag mig på Jubileumskliniken. Strax fick jag tala med en sköterska som stroppigt nog informerade mig att de flesta faktiskt var på lunch där och då och att hon inte kunde göra något på de närmaste trettio minuterna. Eh, nähää?

När hon sedan återkom hade hon enbart konsulterat en annan sjuksköterska och de verkade lika förvirrade båda två. De sade att de onkologer som är specialiserade på sarkomer generellt (som jag har) satt i möte de närmaste timmarna och att ingen kunde ta emot mig. Radiumhemmet hade hon inte ens kontaktat. Därefter hänvisades hon mig till det vanliga akutintaget och sade att jag antagligen borde gå den vägen om jag ville få hjälp. Hon tittade frågande på mig som om jag själv satt på en fantastisk lösning. Själv kunde jag bara hänvisa till att jag givetvis inte kunde uttala mig om hur jag skulle gå tillväga och vad jag skulle göra då jag ju bara hade blivit beordrad av mina egna läkare på Radiumhemmet att jag prompt borde ta mig till Sahlgrenska för att få röntgas och att det således inte borde spela någon större roll vilken läkare jag träffade. Jag har aldrig ens varit med om att en läkare ens har varit närvarande under de cirka 25 röntgen som jag har underkastat mig de senaste arton månaderna. Det är bara det att de skickar remissen, sedan är det röntgensjuksköterskor som ordnar allt.

Well, efter detta släpade jag mig över till det vanliga akutintaget efter att ha lyckats få tag på Lilian via hennes privata mobilnummer (haha) och hon förstod ingenting då det enligt henne är rutin att sjukhusen i Sverige vet hur de går tillväga när det kommer en patient som egentligen hör till ett annat landsting. Att jag i praktiken blev helt avfärdad och det utan att Sahlgrenskas onkologer hört av sig till mina kontaktpersoner förstod hon sig inte alls på.

Efter väntetid på akuten blev jag slutligen inskriven av en sjuksköterska som skulle se till att jag av någon anledning skulle få träffa en kirurg. Strax blev jag inkallad i ett rum och efter en stund dök en annan sjuksköterska upp. Hon sade konfunderat till mig att det ju tyvärr inte fanns några kirurger på Sahlgrenska längre då de enbart håller till på sjukhuset i Mölndal och då ställde hon frågan till mig vilken slags läkare jag borde träffa?

Jag blev bara mer och mer irriterad och sade att det kändes totalt ointressant för mig då det enda som jag visste var att MIN onkologläkare ville att jag skulle göra en röntgen och hur det skulle gå till för att komma till skott hade inte jag den blankaste aning om. Hon meddelade då att hon skulle försöka få ta på en ortoped.

En stund senare kom en ortoped vid namn Matti. Märk väl att han inte tog på mig alls. Han kände inte efter i tumörområdet, han gjorde inget test eller kollade hur mycket min styrka i foten och en stor del av benet har försvunnit, han kollade inte förlamningen i foten - inget. Han ställde sig mest frågande till och tyckte att det fanns ju inget här på Sahlgrenska som de kunde göra för mig som de inte kunde göra på Karolinska eller i Västerås och att det bästa nog var att jag skulle göra en röntgen där när jag hade kommit hem från Göteborg.

Jag försökte få honom att förstå att jag givetvis befann mig på akuten för att jag hade blivit beordrad dit och var superorolig över vad som hade hänt med min känsel och om det kunde tänkas finnas något att göra för att återfå den ifall att det handlade om att jag hade drabbats av exempelvis ett ödem eller om det fanns någon medicinering för att få ned den hypotetiska svullnaden. Det kunde ju tänkas vara som så att det fanns något att göra och OM det inte gjordes i tid ökade risken ganska säkert för att bestående skador. Jag frågade honom om cortison var aktuellt, men han ansåg att det var ovidkommande. Vi kom egentligen inte fram till någonting, men sedan gick han och pratade med bakjouren (en annan ortoped) och när Matti återkom sade han att bakjouren instämde med honom att inget borde göras och att cortison inte skulle sättas in. Märk väl att inte någon av dessa läkare heller var i kontakt med någon av mina läkare på Radiumhemmet för att bland annat få tag på mina journaler eller få mer information på något sätt.

Det enda som han sedan sade var det klassiska som de flesta läkare säger förr eller senare: "Du får väl återkomma om det förvärras." Ett begrepp som är så luddigt så det finns inte. Som att detta inte var allvarligt nog. Jag undrade spydigt vad "förvärras" innebar. Om jag kanske borde höra av mig om jag vaknar upp och plötsligt har noll känsel i båda benen från midjan och nedåt.

Han förstod varken spydigheten eller hade vett att skämmas utan sade bara lite lagom seriöst att: "Ja, då kanske det vore en bra idé."

???

Efter sammanlagt tre timmar på Sahlgrenska var  jag sedan åter på hotellet (nu 245 kronor till fattig efter ännu en taxifärd) och skyndade mig bara upp på rummet innan jag tänkte ansluta och delta den sista timman på konferensen. Medan jag fortfarande var kvar på hotellrummet ringde min mobil. Det var från Karolinska och en av de två ortopedtumörspecialister, Henrik, som jobbar där. Hade jag gått med på amputationen är det han samman med sin kollega som skulle opererat mig. Han hade fått reda på mitt Sahlgrenskabesök och undrade över hur det har gått och jag berättade historien dittills och han höll väl med denna Matti. Han bad om ursäkt att han inte hade hört av sig redan under förmiddagen eftersom han ansåg att han då hade kunnat avstyra att jag behövt åka till Sahlgrenska helt i onödan och han instämde också i att cortison inte borde vara av någon betydelse för mig.

Jag var ganska resignerad vid det här laget. Jag var förkyld, släpade mig fram på lånade kryckor och förstod mig inte vare sig på strulet eller den obefintliga kommunikationen, men halvnöjde mig ändå med att Henrik nu var den tredje ortopeden som under dagen ansåg att ingen specifik åtgärd behövde sättas in.

Efter detta samtal stängde jag av min privata mobil och slöt sedan upp för att delta under konferensens sista timma. När den avslutades klockan fem tog vi femton kollegor oss ett glas champagne och därefter skyndade vi oss alla upp till våra hotellrum för att göra oss i ordning inför den stundade middagen på en restaurang som heter Avenyn 1 där vi skulle befinna oss strax efter sex.

17:35 slog jag på min mobil igen. Tio minuter tidigare hade min kontaktsjuksköterska Lilian talat in ett meddelande som löd: "Jag är verkligen hemskt ledsen för allt strul, Jojis, men nu har jag talat med en onkolog som heter Christina här på Karolinska och du måste genast åka tillbaka till Sahlgrenskas akut. En neurolog vid namn Daniel väntar där på dig."

Det enda som jag kunde tänka på var att detta är ta mig fan inte sant. Vad i helskotta håller alla dessa stolpskott på med? Men det var ju bara för mig att hugga tag i första bästa taxi igen och denna gång åka med en taxichaufför som omedelbart noterade att jag var en simpel turist och därför tog en lång omväg till Sahlgrenska och tog dubbelt betalt. *småskrattar*

Sedan var jag då på akuten igen. Jag fick ta kölapp igen, jag fick bli inskriven av sköterskor igen och jag fick vänta igen. Dock så fick jag, i samma stund som denna neurolog Daniel avslutade med sin pågående patient, förtur. Äntligen lite action.

Denna Daniel var en ung och väldigt sympatisk läkare som också hade med sig två stycken läkarstudenter. Jag kan inte uttala mig om hans kompetens, men bara det att han gjorde en grundlig undersökning av min försämrade muskelstyrka, mina fötter, mina ben, reflexer, koordinationen osv osv i minst fyrtio minuter och under tiden var lugn, sympatisk, intresserad och saklig räckte långt bara det. Det var det bästa bemötandet under den dagen och till skillnad från alla andra som jag hade mött tidigare under dagen hade han varit i kontakt med Karolinska för att få tillgång till mina journaler bland annat och fått reda på vad deras rekommendationer var. Något som skulle ha gjorts redan när jag satte min fot på Jubileumskliniken vid lunchtid.

Efter att han hade talat med Radiumhemmet, konsulterat ytterligare en neurolog samt också talat med jourhavande läkare på onkologen på Sahlgrenska var alla dessa läkare överens om att jag skulle bli satt på cortison eftersom den troliga anledning ändock ansågs vara att jag hade drabbats av ett ödem och att det var denna vätskefyllda svullnad som låg och tryckte på nerverna. Cortisonet borde med andra ord kunna dämpa denna svullnad.

De kom också fram till att jag, om jag inte skulle bli akut försämrad, inte behövde göra någon röntgen förrän i början av veckan när jag sedan innan hade ett återbesök inbokat på Karolinska. Antingen räknade man med att cortisonet efter några dagars medicinering skulle verka på mig eller så skulle en akutröntgen där och då i Göteborg kunna visa på att det är tumören som har börjat ta några nya vägar (jag vet ju som sagt inte om strålbehandlingen har fungerat ännu eller ej) och då fanns det ändå ingenting som skulle kunna göras där och då medan jag fortfarande var kvar på Sahlgrenska.

Så efter att ha fått min dos av cortison för de närmaste dagarna (32 tabletter varje dag) kunde jag klockan 21 ta mig från Sahlgrenska (och hosta upp taximedel en fjärde gång) för att därefter sluta upp med mina fjorton arbetskamrater på restaurangen och då äntligen få min första bit mat för den dagen.

Vis av erfarenhet visste jag ju att man generellt ska vara fastande inför en röntgen varpå jag på eget initiativ inte hade ätit något på hela dagen eftersom jag ju (puckat nog, så här i efterhand) trodde att röntgen var det primära när jag fick mig denna ofrivilliga sight seeing på ett av Sveriges största lasarett.

I skrivande stund kan jag säga som så att jag har fått tillbaka en del av känseln i foten, men jag är långt ifrån bra och jag är ännu fruktansvärt orolig plus att min ilska över sjukvården fortfarande tar överhanden. Jag förstår inte hur länge som jag ska ha fullt upp med att inte bara kämpa dagligen mot en oförutsägbar och glupsk sjukdom samtidigt som jag måste kämpa mot inkompetent sjukvårdspersonal. Det ska inte vara på det viset.

Och hur ska jag någonsin veta vilken läkare som det är meningen att jag ska lyssna på? Jag kan inte säga om detta cortison har varit helt ointressant för min del eller inte. Det kan jag inte svara på ännu, men tänk om detta cortison samtidigt har varit det som har gjort skillnaden och gjort att jag inte har försämrats? Vad kunde i sådana fall ha hänt om jag inte hade fått det?

Varför, varför, varför kan inte personalen/läkarna kommunicera med varandra på sjukhusen? Varför har de uppsynen som att de aldrig har haft att göra med en patient förut i hela sina liv? Varför besitter de ingen handlingskraft? Hur kan rutinerna brista så obeskrivligt mycket?

Nummer ett: allas er omtanke är enorm. Även fast det för vissa enbart stannar vid just tanken lägger det sig som en varm filt över mitt höstmörka hjärta och jag vill med dessa få rader säga att jag uppskattar det så otroligt mycket.

Att jag av och till väljer att inte svara på vissa frågor eller skickar ett uppriktigt "tack" till var och en av er är inget tecken på ignorans från min sida. Det känns bara överflödigt av och till. Jag vet att ni finns där ute och ni vet alla att ni som vill på ett eller annat sätt kommer att få mer än knapphändig information förr eller senare. Alla era lyckönskningar är värda lika mycket och jag tröttnar aldrig på att få höra ett uppmuntrande ord, motta ett 'klyschigt' sms eller läsa några vackra ord från någon av er som en kommer via exempelvis mail.

Känn er aldrig dumma för att ni bryr er och sluta aldrig att vara kärleksfullt nyfikna och frågvisa även fast jag av förståeliga skäl inte alltid orkar med att upprepa mig. Jag förstår att vissa känner ett behov av att prata av sig om det hemska som händer m e d just mig, men precis som jag inte kan lägga min sjukdoms börda på alla människor (vilket jag inte tänker på att jag gör ibland) måste jag även få er andra att förstå att jag inte menar någonting illa när jag faktum ibland inte känner för att tala om det. Det är inget personligt.

För er som har tiden och lusten att läsa kommer jag att lägga ut ett inlägg, tjockt som Bibeln, snart som jag skrev i fredags natt där ni kommer att få lite kött på benen om vad det är som har hänt som gjorde att jag fick göra en röntgen nu den sjuttonde mars klockan 12:00 i stället för den planerade röntgen som egentligen inte skulle göras förrän om en fyra, fem veckor i stället.

Nu ska jag ändå bara berätta  om vad som tycks vänta mig här och nu. Vissa upprepningar lär följa från förr då jag trots allt bloggat om min sjukdom sedan augusti 2006.

Som störst var min tumör 9x10x11 cm stor och satt till hälften in i mitt skelett och till hälften i mina mjukdelar i mitt bäcken. Trots storleken hade cancern inte spridit sig, vilket självklart var det som i efterhand får anses vara det positiva.

Mellan den sjuttonde november 2006 till och med den femte mars 2007 gick jag igenom sex stycken cellgiftsbehandlingar där jag fick cellgifterna Doxorubicin och Ifosfamide intravenöst genom en inopererad venport. Bortsett från när komplikationer som magsjuka, feber etc inträffade och jag på grund av detta fick spendera extra dygn på Radiumhemmet  var jag under dessa sex kurer inlagd torsdag till och med måndag var tredje vecka. Det är århundradets underdrift att påstå att behandlingen var tuff.

Syftet med cellgifterna var att få ned tumören i storlek och för att sedan diskutera den fortsätta behandlingen och jag visade på riktigt god respons. Efter avslutad behandling kunde man se att hela mjukdelstumören hade gått i regress. Skelettumören hade krympt något och var bättre avgränsad, men annars var den inte speciellt förändrad.

Här sattes sedan strålbehandlingen igång mellan den andra april till den sextonde maj 2007. Uppföljande röntgen gjordes den andra och fjärde juli och trots att man såg viss tumörvävnad kvar visade dessa röntgen på att denna vävnad var död. Man såg inga aktiva cancerceller helt enkelt.

Den huvudsakliga behandlingen för att kunna bota den cancer som jag har, liposarkom, är dock operation. Kirurgi är det mest primära. Som ni alla vet har det ju tyvärr varit något så vedervärdigt som en total amputation som är det som antagligen skulle ha kunnat rädda livet på mig, men det alternativet har från första stund varit otänkbart.

Så jag har bara levt i nuet. Och på hoppet. Ibland känt mig fullkomligt normal, ibland haft en outsäglig ångest. Ibland tvingat mig själv att tänka på allt det hemska som jag redan har gått igenom, vad jag har tvingat andra att gå igenom och vad som jag kan tänkas komma gå igenom.  Ibland är jag så glad som jag helt enkelt verkar och ibland går jag med en stor overklighetskänsla och bär på en djup sorg.

Vad jag måste poängtera och säga är att det faktiskt inte är, eller har varit, den minsta konst att gå omkring och känna mig som en solstråle och att vara skrattande och ha kul, men bortsett från att jag alltid någonstans i bakhuvudet går och bär med mig min cancer är det ju inga problem att må bra när jag faktum g ö r det. Vissa tycks av och till tro att jag har tagit hela detta med en klackspark, men antingen har det till stor del att göra med att dessa människor inte såg mig när jag var som mest illa däran eller att de har glömt hur det verkligen var ställt med mig. Skillnaden då var att det verkligen syntes att jag var så otroligt sjuk, avmagrad, hårlös och vred mig i konstanta smärtor. Att hoppas på en bättring var det enda som gjorde att jag tog mig framåt. Trots tappra försök att gå med ett leende på mina läppar, eftersom det var detta leende som funkade på mig och inte var för någon annans skull, är det klart som tusan att jag var totalt nedbruten, uppgiven, nedstämd, olycklig  - you name it. All fokus gick åt att uthärda smärtan. Ingenting annat spelade någon roll när jag var mitt uppe i skiten. Skulle jag där och då fått veta att jag enbart hade en vecka kvar att leva hade jag ryckt på axlarna. Döden kändes som en petitess. Jag kan inte ens se det som så att jag kämpade med näbbar och klor för att hålla mig kvar i livet. Läkarna fick ju bara göra vad de ville med mig och jag fann mig i allt då jag helt enkelt inte kunde koncentrera mig på någonting annat än hur jag skulle handskas med smärtan. Man når faktiskt ett stadium då man inte bryr sig, även fast det kanske är svårt att tro.

Fast detta handlar som sagt när man är mitt uppe i det. Jag har blivit så pass förbättrad. Jag v e t vilket helvete som jag har varit igenom, men samtidigt bleknar de mest hemska saker. Jag är glad att jag inte hade den blekaste aning om vad som väntade mig innan jag började insjukna 2006 för då hade jag säkerligen hängt mig innan allting började. Nu ser allting annorlunda ut. Nu när jag vet. Det är DEN paniken och ångesten som absolut inte går att förklara. Rädslan att något oåterkalleligt ska komma och knacka mig på axeln igen inom en alldeles för snar framtid. Hur ska jag kunna ta mig igenom någonting som inte kommer att bjuda på någon ljusning om inte ett underverk sker? Och lets face it, underverk är just underverk av en anledning. De hör inte till vanligheterna direkt. *ler snett*

Den artonde december 2007 fick jag beskedet om att jag drabbats av ett lokalt återfall i mina mjukdelar där tumören förut suttit. Tumören var då cirka två, tre centimeter stor. Det beskedet kändes inte så svårt att ta emot, faktiskt. Det var första dagen som var jobbig, sedan släppte på något vis hela höstens ångest. Skumt, men sant. Efter ett par läkarkonferenser blev det då bestämt att jag skulle få testa på detta som heter stereotaktiskt strålbehandling och denna gjordes på Karolinska den 14, 18, 20 och 22 februari. Strålbehandling k a n faktiskt bota den cancer som jag har och det kändes bra att det ändå fanns något alternativ, även fast läkarna drog ut på tiden alldeles för länge innan detta sattes igång. Och jag som generellt vare sig har varit vare sig speciellt negativ eller positiv när det gäller mina tankegångar om min cancer under väldigt lång tid började känna något som liknade hopp. Åtminstone upplevde jag en känsla att fan, detta kan faktiskt ordna sig. Trots påfrestningarna började jag slappna av.

Väldigt oklokt gjort. Måndagens magnetröntgen visade nu då på att tumören som nyss har blivit strålad har växt. Antagligen är det på ett sådant sätt att på grund av att man använder stereotaktiskt strålning med en sådan otroligt hög precision är ju risken att man inte lyckas stråla allt. Särskilt som planeringen för strålbehandlingen gjordes upp efter de röntgenbilder som togs i mitten av december och inte efter röntgenbilder som jag själv anser borde ha tagits två månader senare när själva behandlingen satte igång. Det är troligen delar av tumören som inte har kommit med i strålningsområdet och att det är denna del av tumören som har växt.

Sedan ser man då detta nytillkomna. Cancerförändringar i själva ryggmärgen. Eller intraspinalt som man också kan säga. Dessa syns mellan mina ländkotor L3-L5 och min cancer har förut inte tagit sig in i ryggmärgen tidigare.

Vad händer nu då? Tja, en ny PET-röntgen är beställd som ska gå igenom från  tå till hjässa för att se om jag har cancer på andra ställen. Beroende på om den är spridd och v a r t den i sådana fall har spridit sig ändrar en hel del förutsättningar. Sitter dessa tumörer på ställen där de är operabla eller går att få bort på annat sätt? Dessa spekulationer lämnar jag åt sidan just nu.

Går vi enbart efter det som jag vet här och nu kommer en ny cellgiftskur att sättas in. Det som jag kan säga som är positivt med denna är att jag kommer att kunna få dessa cellgifter på Västerås Onkologmottagning eftersom denna kur enbart kräver att jag får cellgifterna intravenöst under knappt en timma. Jag behöver således inte vara inlagd på sjukhus och jag slipper pendla till Radiumhemmet och kan åka hem efter att jag fått i mig cellgifterna.

Nu till mer fakta om dessa cellgifter. De kommer att ges var tredje vecka med start inom två veckor. Dag ett kommer jag att få någonting som heter Gemzar. Dag åtta kommer jag att få Gemzar i kombination med ett cellgift som heter Taxotere. Så där kommer det sedan att hålla på i treveckors cykler då ett kirurgiskt ingrepp nu inte längre är möjligt och strålbehandlingen har uppenbarligen inte fungerat.

Detta är vad som kommer att ske/kan hända mer konkret:

1. Efter tre behandlingar gör man en röntgen för att se om cellgifterna ens lyckas hålla tumören under kontroll eller till och med lyckas krympa den. Det är detta man självklart har goda förhoppningar om, men responsen kan givetvis utebli och det får bli en fråga där och då hur snabbt utför det i sådana fall kommer att gå med mig eller om det finns någon annan kombination av cellgifter att testa.

2. Märker man av att tumören svarar bra på behandlingen fortsätter man helt enkelt. Dessa cellgifter, till skillnad mot de som jag fick förr, är inte toxiska för mitt hjärta varpå det inte direkt finns någon maxdos. Så länge man ser att tumören inte blir resistent fortsätter man. För alltid.

3. Cellgifter finns i dagsläget inte som bot på min cancersort. Bortsett från barnslig tro på mirakel är det absolut bästa scenariot för mig att jag med en sådan bra livskvalité som jag nu kan tänkas få är att jag kan leva med min cancer som en kronisk sjukdom. För hur länge är en total omöjlighet att svara på. Det kan röra sig om få månader, det kan röra sig om år och det kan röra sig om mycket längre tid. Allt beror på hur jag svarar på behandlingen och det går heller absolut inte att förutspå hur pass jobbiga biverkningarna kommer vara för mig att bära. Det är ju bara att lyssna på ordet "cellgift". Gifter i kroppen. Ingen människa mår bra av det, särskilt som min kropp ska pumpas full med dem för antagligen återstoden av mitt liv.

Antingen, om de fungerar, så upphör antagligen dess verkan förr eller senare. Eller så pallar jag slutligen inte av biverkningarna psykiskt och/eller fysiskt genom att jag själv säger ifrån eller för att min kropp blir i ett för dåligt skick. Sedan kan jag faktiskt ha en sådan tur också att jag knappt ens behöver märka av att jag får cellgifter. Det känns löjligt att ens tänka hypotetiskt.

Av denna Taxotere kommer jag dock att tappa allt hår igen, men detta är något som jag slåss för att slippa. Det är en petitess i sammanhanget, men samtidigt ser jag det som ett slags sundhetstecken att jag fortfarande har orken att bry mig att vara lite fåfäng. Av de cellgifter som man tappar håret av kan man faktiskt, under i detta fall den cirka timma som behandlingen kommer ta från gång till gång, ha en slags ismössa på sig som kan dämpa eller helt hindra håravfallet. Hårbotten kyls helt enkelt ned så att blodet som transporterar cellgiftet inte når ut i hårsäckarnas fina blodkärl. Visst, håret växer ju tillbaka efter en avslutad cytostatikakur, men som jag nu försöker förklara är ju denna kur som jag ska underkasta mig never ending och om jag mot alla odds kan tänkas må så bra som det bara är möjligt tänker jag göra mitt bästa för att se så jävla bra ut som möjligt också. Det är helt och hållet för mitt eget välbefinnandes skull.

Bakgrunden till att jag fick vetskap om tumörens tillväxt redan nu postar jag någon annan dag, men jag ska bara snabbt tillägga att det än så länge inte rör sig om någon smärtproblematik utan om att när jag lade mig att sova i onsdags natt var allt som det skulle, men att jag sedan vaknade upp under torsdagsmorgonen med en total avsaknad av känsel i hela min högerfot och en bit upp i vaden.

Min hälta är därför just nu gravt försämrad och jag nyttjar mig av en krycka när jag tar mig fram utanför bostaden. Jag kan gå, men törs inte lita på min framkomlighet. Detta är ju också något som man hoppas att cytostatikan ska kunna hjälpa mig med. Att trycket på nerverna ska lätta eller försvinna så att den nytillkomna förlusten av känsel återkommer om tumören minskar samt förebygga att jag inte ska få nervsmärtor också. För med tanke på att känseln totalförsvann på bara några timmar är det absolut inte orealistiskt att tro att smärtorna kan dyka upp när som helst och det helt utan föraning.

Men bara ni allesammans nu är klara över att det hädanefter för mig inte längre handlar om att det finns några kurativa (botande) intentioner med mig. Allt handlar nu om palliativ (lindrande) vård. Det jobbigaste nu är bara att försöka smälta allt och komma fram till en väg som passar mig hur jag ska förhålla mig till alltihop. Kommer jag att må sämre innan jag för en stund mår bättre? Är det helt och hållet utför som gäller nu eller kommer jag till och med må fantastiskt? Hur länge till kan jag ta mig igenom varje dag nu utan att märka av någon mer fysisk försämring? Kommer jag klara av att fortsätta arbeta? Hur vill jag ha det när jag hamnar i det stadiet att jag inte längre kan ta hand om mig själv?

Och viktigaste av allt: Den 26:e mars fyller jag otroliga trettio år! Radikala saker kan hända på enbart en vecka så hur ska jag ens kunna planera att bara ha lite öppet hus och suga åt mig av all uppvaktning som jag kräver och förtjänar när jag inte ens vet någonting om min situation där och då? :=)

Och vet ni vad... jag tänker fortfarande inte direkt tanken "varför" när det handlar om det hemska som har hänt de senaste dagarna. På ett sätt känner jag, som vissa andra kan säga, att vad fan bryr jag mig om fred på jorden så länge som jag får vara frisk. Ingen annan eller något annat är viktigare än jag själv. Fast sedan är jag ju i den sits som jag är i och det enda som egentligen skulle underlätta för mig är något som jag aldrig kommer att kunna få, om det inte är något som jag blir medveten om efter min död.

Jag skulle vilja ha ett syfte. Jag skulle finna tillfredsställelse i att veta att någonting gott har kommit ur denna sjukdom och då menar jag inte för min egen del. Om jag visste att min sjukdom eller min död var det som förde två älskande samman, det som fick vissa av mina närstående i synnerhet att ta sig i kragen och ordna upp sina liv, det som gjorde att massor av mina kära vägrar skjuta upp till morgondagen det de kan ha glädje av i dag, det som får mina rökande älsklingar att fimpa ciggen för gott här och nu och då i förläggningen kan ha räddat sina egna liv, det som får er att våga säga ja eller nej där ni i vanliga fall inte skulle ha gjort det, det som får folk att ta kommandot över sina liv långsiktigt och inte bara blir påverkade av min eventuella bortgång en kort stund därefter för att sedan bara låta allting gå tillbaka i gamla spår igen (som garanterat lär hända, tyvärr)... det skulle vara värt det.

Det är det minsta krav som jag har att komma med och jag skäms inte för att ge flera av er ett litet uns av dåligt samvete redan i förskott genom att prata om döden på detta vis. Det MÅSTE komma något bra ur detta och vem ska kunna hjälpa mig att få det infriat om det inte är alla ni där ute som gör det åt mig? Här är det inget snack som gäller. Här är det action som räknas. Förvänta er annars att jag kommer att sitta där i min himmel och inte vara nådigt besviken på var och en av er som inte har lärt er någonting alls.

Jag kräver inte av er att ni ska bli några helgon. Ägna gärna resten av livet åt att synda. Att fortsätta att såra och bli sårad under livets gång är också något som nog nära på är oundvikligt varpå jag inte yrkar på några sådana helomvändelser heller då ni trots allt är mänskliga och därmed felbara. :=)

Däremot är ni skyldiga er själva och varandra att ta hand om varandra och samtidigt vårda om er själva, börja slösa mer med kärlek, lita på att ni duger men också bli lite mer objektiva så att ni kan titta på er själva med självironi och självinsikt och försöka förbättra de divalater som inte för något gott med sig för vare sig er omgivnings skull eller er egen.

Stå för det ni tror på utan att dissa andras åsikter, var ödmjuka, jobba med era fördomsfulla sidor, se möjligheter och inte hinder även fast det också är bra att veta sina begränsningar. Ge inte upp för snabbt, men inse också när det är dags att ge upp utan att det för den sakens skull är ett nederlag. Ibland är också gräset grönare på andra sidan när det gäller en massa olika saker, men det är bara du själv som kan komma underfund med OM det är på det viset och hur du i sådana fall ska ta reda på om det är grönare och vad konsekvenserna av detta då kan bli. Låt aldrig någon annan avgöra vad som är bäst för just dig.

Behandla andra så som du vill bli behandlad själv så långt det bara går, var artig och tänk på att det som kanske inte betyder någonting för dig kanske gör en milsvid skillnad för någon annan. Vill du inte ha med en människa att göra: säg det rakt ut med en ärlig förklaring. Vill personen sedan fortsätta älta är det dennes problem, men fram till det borde många baske mig lära sig lite vanlig hövlighet och inte kasta sig med så mycket nonchalans bara för att göra det lätt för sig.

Samma gäller det omvända: Vill du ha en människa i ditt liv - säg det. Få andra att känna sig speciella och låt andra få glädjen att få just dig att känna dig speciell.

Säg inte nej till lyckan, för den kanske aldrig kommer igen...

Har jag pladdrat nog i natten nu? *ler*

/Jojis - påskägg tack!

Varför köpa ett par jeans för över tusenlappen när man, som jag gjorde för en vecka sedan, kan köpa tre par för 697 kronor? Det handlar om att prioritera rätt. Jag är tjejen som alltid kan kasta bort massivt med pengar på käk eller på sprit i en bar, men bara tanken på att handla dyra klädesplagg försätter mig automatiskt i chocktillstånd. Men jag har förvisso aldrig förstått vitsen med kläder och shopping heller. Jag är hopplöst ointresserad. Hur mycket man än gräver, rotar och letar finns det inte ett uns av fashionista i mig. Jag är aldrig "hipp", aldrig "inne" och de få gånger som är jag modeinriktad är det enbart av misstag. Vid de tillfällen som jag ids följa med en tjejkompis på shoppingtur, som av någon anledning har bett att just jag ska följa med som smakråd, känns det som att jag dör en smula varje gång. Det är så trååååkigt! Om jag inte ens gillar att glo på kläder för egen del, hur ska jag då tycka att det är kul att titta på kläder som någon annan ska köpa? Det är ju tusen resor värre! Vad är tjusningen i detta?

Att stå bredvid när någon annan provar kläder och/eller handlar kläder är lika roligt som att stå på krogen bredvid polare som super skallen i bitar medan man själv antingen agerar kvällens ofrivilliga chaufför alternativt äter mediciner som inte ska mixas med alkohol. Det är fruktansvärt, med andra ord.

Nu är jag förvisso glad över gårdagens inköp. Efter att ha testat inte mindre än sexton par jeans har jag nu fått skiten avklarat vilket torde innebära att jag inte behöver testa några mer byxor för i år. Tack för det.

Dock återstår andra, minst lika hemska, inköp. Skor, väskor och någon vårjacka. Fy faaaan! Ångesten är totalt redan nu, men det är bara att bita i det sura äpplet och få det överstökat så snart som möjligt. Det är bara att dra av plåstret med ett snabbt ryck i stället för att dra ut på lidandet. Jag ska inte vara någon självplågare längre än absolut nödvändigt. Jag ska ta tjuren vid hornen och hoppas att jag kommer ur tortyren, som ju den stundade shoppingen innebär, levande. Önska mig lycka till.

:=)

/Jojis