Jojis - 30 år med påstådd obotlig cancer

En god bekant till familjen (och en nära vän till främst min pappa) som vi kan kalla för Mikaela har sommarstuga där mina föräldrar har sommarstuga (som efter min mor och fars skilsmässa har blivit farsans permanenta, året-runt-boende, bostad). 46-åriga Mikaela bor i vår kära huvudstad med sin 45-åriga make, som jag här väljer att kalla för Karsten, och de befinner sig så ofta de kan ute i vårt stugområde. Ofta har de sina två söner med sig.

Ibland kan det kännas som att den plats som jag ser som den mest idylliska på denna jord är drabbat av en förbannelse. Så sent som i höstas dog en grannes 21-åriga dotter av vad som ansågs vara ett epileptiskt anfall. Sedan har vi jag själv, som snart i två år har gått med min följeslagare - cancern - som jag försöker skaka av mig precis som jag ibland försöker göra sig av med en efterhängsen och påstridig kille som vägrar förstå att jag inte är intresserad av dennes inviter.

Under våren fick då Mikaela sitt livs dittills, antar jag, värsta besked. Sedan i höstas har hon varit allmänt trött och haft mycket lättare än vanligt för att bli förkyld. Det visade sig slutligen, efter något som egentligen får klassas som en rutinkontroll, att dessa ovälkomna förkylningar och svullnader på och inuti halsen som dök upp titt som tätt var något så vedervärdigt som cancer det också. En cancerform som vi sedan fick veta heter tungbascancer. För att uttrycka det milt: what the fuck? Vad är det som händer? Särskilt som jag vet om ytterligare en kvinnlig bekant i trakterna kring stugan som nästan just i skrivande stund har fått en cancerdiagnos även hon. Är det någonting i vattnet eller vad är det frågan om? Någonting smittsamt som gör att det inte är någon god idé att låta detta komma ut, i fall att man skulle vilja sälja sin stuga där vår ligger belägen, för då skulle sannerligen priserna rasa totalt. *suckar lite*

För att återgå till Mikaela har hon nu precis, i förra veckan, blivit klar med sin tuffa behandling och snacka om vilken järnlady hon är som har klarat av den. Nu är det förvisso nästan det jobbigaste som återstår beroende på hur man ser det. Väntan som jag har talat om många gånger förut. Väntan att de cirka sex veckorna nu ska passera innan en magnetröntgen kan göras och som kommer att tala om för henne och alla oss andra om hennes cancer är borta eller inte.

Men när det kommer till Mikaela känner jag inte ett uns av tvivel. Även om hennes odds hade varit usla (vilket de inte var då hennes överlevnadsprocent mig veterligen var runt 80% när hennes diagnos ställdes och det är en fantastisk siffra) hade jag knappast känt tvivel ändå. Mikaela är en sådan som ska överleva. Så är det bara. Det är något som man bara känner på sig även när man, som jag, har fått se henne i hennes mest privata och sårbara stunder där man nog helst av allt inte vill visa sig för någon alls. Då, där allehanda cancerbehandlingar har fått henne att förlora vikt, tappa allt hår på huvudet och allt annat i den där melodin som ni redan kan flera gånger om vid det här laget.

Strax här nedanför kommer en bild som jag vill sätta en varningstext på, om jag har några känsliga läsare. Denna tungbascancer som Mikaela drabbades av hör man väl nästan bara på ordet vart hennes cancer har satt sig någonstans. Just det, på, i och runt om tungan på något konstigt vis. På tungan med lite omnejd skulle jag vilja säga. Hennes behandling har till en början gått ut på en helvetisk cellgiftsskur då hon har legat inlagd på Södersjukhuset i Stockholm och fått cellgift via dropp dygnet runt, måndag förmiddag till och med fredag kväll, innan hon fått bege sig hem. Tack och lov för hennes skull upprepades denna procedur bara en gång till.

Efter lite återhämtning i ett par veckor var det dags för strålbehandling i tung- och halsområdet. Observera att detta skedde två gånger om dagen, varje vardag. En gång på förmiddagen och en gång på eftermiddagen i 23 vardagar efter varandra. Generellt ger inte strålning några specifika biverkningar i strålningsområdet om man blir strålad på bröstet, skinkan, armen eller vart det nu må vara, men det är ganska speciellt och känsligt att bli strålad i munnen. Bland annat påverkade det hela Mikaelas sätt att äta då hon helt enkelt inte kunde käka alls ju längre in på strålbehandlingen hon kom. För att förklara det på enklaste, möjliga sätt skulle man väl kunna säga att hon fick sondmata sig själv genom ett slags hål i magen som var ditopererat för just detta ändamål. Ett hål som hon själv fick koppla ett dropp till som hon fick näring ifrån. 

Det var inget som märktes redan efter första strålningstillfället utan det smög sig på sakta, men säkert, att det började svida på själva halsen och inuti samt runt och på hela tungan kan jag tänka mig. Samtidigt fick hon allt svårare för att tala. Slutligen gick det knappt alls att höra vad hon sade, hon kunde som sagt sedan inte äta över huvud taget plus att flytande föda inte heller gick att få i sig. Hon hade dock tur så pass att hon åtminstone kunde dricka lite vatten och exempelvis te. Vissa patienter med tungbascancer kan knappt svälja sin egen saliv. Försök föreställa er det och att ha det på ett sådant sätt i flera veckor innan det vänder och börjar gå åt rätt håll igen. Jag kan det då inte.

När då denna strålning var över väntade det allra sista. Pricket över i:et. En form av cellgiftsbehandling som kallas för elektrokemoterapi eller brachyterapi. Det är denna elektrokemoterapi som ni får se en bild på nu:


Tyvärr kan jag inte ge någon vettig förklaring till denna bild mer än att Mikaela
här (ja, det är hon själv på bilden) får en metod som då kallas för elektrokemoterapi
som bygger på att kanaler i celler kan öppnas med högspänd likström och
därmed öka effekten av cellgift/-et och att detta skedde tre eller fyra dagar
under en veckas tid. För Mikaelas del var detta i förra veckan. 

Hur trevligt ser det ut? Visst får denna bild en ändå att tycka att man har det ganska så bra ändå? Att det känns väldigt meningslöst att beklaga sig över en massa småsaker? Till och med jag tycker att beklagande känns överflödigt, och då säger läkarna ändå att det inte går att bota mig. Idioter... Medan Mikaela, efter detta ingrepp och de som hon redan genomlidit, med största sannolikhet kommer anses botad. 

Kom igen alla, det ser ju totalt urläbbigt ut, håller ni inte med mig? *ryser* Stackars, stackars Mikaela, men wow som jag vill lovorda henne miljarder gånger om också.

Så nix, jag ska inte beklaga mig över att det verkar som att mitt vänstra ben och min vänstra fot tycks få sämre känsel, att det bränner och sticker utav helvete uppepå min högra fot trots att jag samtidigt inte har någon känsel där = nervsmärtor, jag har oräkneliga blåmärken på hela kroppen, ont som tusan i vänster höft, den otroliga svagheten från svanken och nedåt och så där kan jag fortsätta länge, länge. Att smärtorna mer har flyttat över till vänster sida oroar mig allra mest då jag inte är säker på om det har med fallet att göra eller om det är tumören som har fått för sig att växa åt vänster och när det handlar om det sistnämnda kommer det ju att dröja minst en vecka till innan jag får svar på det. Uäärrkkgghh är ordet som kommer över mina läppar just nu.

Men som jag sade alldeles nyss: jag ska inte beklaga mig. Kolla bara på Mikaela som sagt. Kolla, eller mera läs om det. Vad hon har gått igenom. Och hon är dessutom mamma på köpet. Snacka om hur hennes barn måste må, ha mått och kommer att må under denna resas gång. Hennes söner som knappt har blivit tonåringar. Snacka om ångest från både hennes och deras sida. Jag vill inte ens tänka på det  och jag tänker inte göra det heller.

Jag tänker avsluta med att bara koncentrera mig på dagens plus. Plus är onekligen det enda som behövs.

Dagens ++++

1) Det dröjde till läggdags, men då fick jag äntligen dagens första leende av min sambo och det var välbehövligt.
2) Vykort från äldsta systerdottern där hon skriver att hon älskar mig.
3) Klarblå himmel med små stackmoln här och där. Precis som det ska vara.
4) LAH - tack för att ni finns!
5) Två arbetsdagar kvar för syster Vania innan hon får några veckors efterlängtad ledighet innan det är dags för sista terminens studier.

Klockan är 04:33 nu vilket innebär att jag inte tänker svara i telefon om någon får för sig att ringa innan lunch. Jag kommer att somna inom några få sekunder från det att jag har satt mig i sängen till det att huvudet är på väg att kraschlanda på huvudkudden.

/Jojis