Jojis - 30 år med påstådd obotlig cancer

Lördagen den 28 juni började så bra. Min goda väninna Åsa var hemma på en snabbvisit från hennes hemstad, London, sedan sex år tillbaka och jag fick möjligheten att träffa henne en snabbis på lördag dag innan det var dags för henne att styra kosan vidare mot allt och alla andra som hon var tvungen att hinna göra och träffa den korta helg som hon var hemma i Västerås med den engelska fästmannen i släptåg.

När det nalkades eftermiddagen fick jag och min sambo skjuts av min mor ut till Tränhammar, ett idylliskt landskap i närheten av Tillberga som ingen har hört talas om, där vi besökte "Frippe" och "Marre" för en trevlig kväll med härligt sällskap, god mat och en hel del alkohol även fast jag både då och ett bra tag framöver får fortsätta att säga nej till spriten på grund av mina smärtstillande mediciner.

Runt halv sjuk på kvällen står jag i hallen, hållandes min rollator med vänster hand medan jag med höger hand är på väg att ta kort på tre stycken katter som ligger och sover uppe på garderoben i hallen. Det är ett hårt och halt stengolv i hallen och mina strumpor är visst sådana med "glid i" och denna kombination räcker för att jag av någon anledning ska ta ett steg fel och sedan falla rakt bak och landa i backen. Jag hinner inte reagera, inte ta emot mig, inte försöka sätta mig på ända - ingenting. Jag bara ramlar handlöst rakt bak och slår i mig så hårt som jag aldrig har slagit i mig förr och det enda som jag egentligen kan vara rejält tacksam för är att jag inte slog i huvudet någonstans.

Ramlar gör jag dock och jag minns bara att jag ropar: "Hjälp, hjälp, hjälp!!!" och känner att detta fall inte kunde vara bra med tanke på att jag har tumören i bäckenområdet och det kändes som att det området fick ta den allra största smällen.

Sambon och Marre kommer snabbt till undsättning där jag ligger på rygget på golvet och jag känner att de snabbt som attan måste få över mig på sida då smärtan av att ligga på rygg känns outhärdlig. Jag kan knappt röra mig varpå de två får assistera varandra för att få mig över på vänster sida och där är det bara för mig att ligga i cirka tio minuter innan jag törs röra på mig. Marre har jobbat som sköterska i arton års tid och vill, trots att det tar mig emot, ha mig liggandes på rygg ett tag i vilket fall som helst då hon vill kunna se om mitt ena ben verkar kortare än det andra eller om hon ser några andra tecken som tyder på att jag borde åka in akut. Det gör något alldeles djävulskt ont att hamna på rygg igen, men det går för några sekunder innan de får vända mig på sida igen.

Sakta men säkert börjar smärtan klinga av. Jag testar lite olika ställningar med några minuters mellanrum och märker att jag kan röra mig mer och mer. Jag blir mer rörlig, kan ta mig upp på knä, sedan gå på knä, sedan ta mig upp i stående ställning med hjälp av rollatorn och sedemera gå med både rollatorn eller kryckorna som hjälp. Ont har jag naturligtvis och jag sitter och funderar på att jag lär få ett par gigantiska blåmärken bakpå kroppen inom några timmar eller dagar.

Fortsättningen av kvällen förflyter hur trevligt som helst och fast jag har ont är det ingen smärta som är svårhanterlig. När klockan har slagit om till midnatt väljer vi också att sova kvar och jag har inga problem att somna den natten, även fast jag bara sover ordentligt mellan 01-06. Jag vaknar sedan, men känner mig väldigt groggy hela förmiddagen och blir aldrig riktigt klar i skallen. Klockan är närmare halv två på eftermiddagen innan jag kommer upp på fötter och då äter mig en rejäl lunch. Efter lunchen känner jag mig ännu mer trött och loj och allmänt däst och sedan kommer ett illamående över mig.

Vi får skjuts hem av Frippe och är hemma till 16:30. Då byter jag genast om till myskläder och kryper till sängs. Mitt mål för kvällen är hela tiden att glo på EM-finalen i fotboll, men ju mer avspark närmar sig desto mer illa mår jag och desto ondare får jag. Jag fixar mig en spyhink bredvid sängen och sedan börjar det...

Jag spyr för allt vad jag är värd och för varje spya hugger det som vassa knivar bak i svanken på mig. Det gör så ont att jag gör allt för att inte spy, men då spyorna inte går att kontrollera kommer de när de känner för det vilket gör att jag skriker små tysta "aj" för varje spya samtidigt som jag måste hålla mina händer tryckta mot ryggen och försöka torka bort mina envisa tårar mot lakanet.

Det dröjer ett tag innan jag märker att den enda ställning som jag kan ligga i är just på vänster sida, men huvudet lutandes över kanten, hängandes över spyhinken. Jag slumrar till lite då och då i den ställningen och noterar vid midnatt att jag är rejält kissnödig, men det finns ingen chans i helvetet att jag kan ta mig upp till toaletten. Jag har så fruktansvärt ont att minsta rörelse får mig att tro att jag ska gå döden till mötes så det enda val som jag slutligen har är att kissa på mig. Jag håller emot så gott det går, men att försöka hålla emot smärtan när ännu en spya sköljer över mig och samtidigt försöka stå emot kissnödigheten är en omöjlighet. Med andra ord kan man säga att det kommer från alla håll förutom från "brunögat". *ler snett*

När morgonen närmar sig har ingenting blivit bättre. Snarare tvärtom. Visserligen spyr jag bra mycket mer sällan, men jag kan fortfarande inte ta mig ur sängen hur mycket som jag än försöker och när min sambo försöker hjälpa mig på alla påhittiga sätt som han kan komma på skriker jag bara. Plötsligt kan jag inte heller längre kissa på mig. Det går åt andra hållet i stället. Jag är så kissnödig att det känns som att jag ska sprängas i precis vilken sekund som helst, men hur mycket som jag än försöker kan jag inte kissa. Detta är något som jag har varit med om förut och är det någon därute som har varit med om samma sak vet ni alla att det nästan inte finns någonting värre än att vilja pissa mer än någonting annat, men vad du än tar dig till kommer det inte så mycket som en droppe. Urinet fylls på allt mer i urinblåsan och du får allt mer ont, men ingenting händer.

Vid denna tidpunkt bestämmer vi oss för att vi måste upp till akuten, men innan vi ringer det samtalet vill jag (med hjälp av min sambo) ändå göra mitt allra bästa för att se något så när representabel ut. Jag vill inte ligga som ett nedkissat, halvnaket kolli så på något sätt blir jag lite rentvättad, jag får på mig någon slags blöjbinda och ett par nättrosor/byxor som ska hålla den så kallade blöjan på plats och sakta, sakta, sakta drar min älskade på mig ett par mysbyxor under mitt konstanta beklagande och ibland hjärtskärande utrop när han råkar komma åt någon alldeles för öm punkt på kroppen. Hna packar en väska också innan han ringer 112 och det dröjer inte alltför länge innan en sjuktransport är på plats och två karlar i 40-årsåldern är på plats för att hjälpa mig. I vanliga fall, om jag skulle ha varit fullt frisk och utan en krämpa i hela världen, borde det antagligen ha gott lätt som en plätt för två bastanta snubbar i den åldern att bara grabba tag i mig och lyfta mig från min säng till deras sjuksäng. Fast det gick långt ifrån så lätt. Här kändes det verkligen som att det var att ta en millimeter i taget för att kunna flytta mig och det enda som jag gjorde var att blunda hårt, hålla händerna hårt över bröstet och skrika mitt "aj" så fort som det var något som gjorde mer ont än nödvändigt.

Även fast det kanske bara tog tio minuter sedan innan jag anlände till Centrallasarettet kändes det som en hel evighet. Ett sådant banalt uttryck som dessvärre är så sant som det är sagt. Väl inlagd på akuten skulle jag flyttas över till en ny säng och samma smärtsamma procedur av att behöva flyttas fick jag genomlida ännu än gång.

Vid detta tillfälle förväntade jag mig inte att någon läkare skulle dyka upp inom ett ögonblick, men jag trodde helt och fullt på att jag skulle få någon form av smärtlindring och att någon sköterska snarast skulle dyka upp för att sätta i mig en kateter för att tömma mig på urin då den smärtan nästan tog överhanden av att jag fortfarande inte kunde kissa. Någon sköterska trodde att det handlade om att jag inte kunde kissa på grund av att jag inte kunde ta mig upp ur sängen och erbjöd mig därför ett bäcken att göra mina behov i, men det var bara för mig att avfärda henne och säga att kisserifunktionen hade beslutat sig för att inte fungera alls sedan många timmar tillbaka och att jag måste få hjälp med att kissa. Nu!!!!

Döm om min förvåning när jag blev meddelad att så länge som ingen läkare hade undersökt eller talat med mig hade sköterskorna ingen befogenhet att vare sig ge mig smärtlindring eller tömma mig på urin. Jag kom in på akuten klockan 12:00. Först efter 14:00 fick jag träffa en läkare och då hade jag varit nära bristningsgränsen ett bra tag. När läkaren sedan vill ställa mig en massa frågor om hur det hade gått till när jag ramlat på lördagen, vart jag hade ont, hur jag hade slagit i mig, hur länge som jag hade spytt osv blev jag alldeles till mig och sade att jag inte klarade av att svara på en endaste fråga till förrän någon satte i mig en kateter för att tömma blåsan min. Underläkaren gick slutligen med på detta och såg till att ett par sköterskor skulle ta hand om detta innan hon skulle återkomma för att ställa fler frågor.

Givetvis, även fast det egentligen inte dröjde så alltför länge var det tillräckligt länge för någon i mitt tillstånd, lyckades sköterska nummer ett inte få katetern på plats så hon var tvungen att hämta sköterska nummer två för att få hjälp innan den tillfälliga katetern (som bara är till för att tömma och inte sitta på plats i flera dagar) äntligen kunde sättas in i mitt urinrör och tack och lov rann det ut enorma mängder urin i påsen. På bara ett par minuter var det över en liter i påsen så det går knappast att påstå att jag inte var pissnödig å det grövsta och inte hade överdrivit det minsta. För en kort sekund var det som att jag hade hamnat i himmelriket innan jag strax var tvungen att börja koncentrera mig på det primära igen och det var ju smärtan i bäckenområdet som gjorde att jag inte vare sig kunde gå eller sitta, hade ont och tappat känsel radikalt sedan bara ett par dagar tillbaka.

Vad som hände efter detta finns det egentligen inte så mycket att berätta om. Det dröjde en väldig massa timmar innan jag fick komma in på en avdelning eftersom det var fullt precis överallt. Först dagen efter fick jag komma till min avdelning där jag sedan har legat fram till tisdagen den femtonde juli. Jag fick göra en slätröntgen som egentligen inte gav mig några kloka svar mer än att man inte direkt kunde se någon skelettfraktur vilket innebär att smärtorna antagligen var muskulära på ett eller annat sätt. Jag fick en kateter insatt som suttit på plats precis hela tiden förutom de sex gånger som den blivit bytt på grund av att det blivit stopp i den stup i kvarten. Något som inte är normalt. Det kunde konstateras på en gång att jag hade någon form av urinvägsinfektion, men innan den underläkare som alltid gick ronden kände sig säker på om det verkligen var en infektion och vad det i sådana fall var för en infektion så vägrade hon sätta in någon form av antibiotika. Eller, hon satte förvisso in antibiotika vid ett tillfälle som hon sedan, efter en dags användning, valde att sätta ut och detta utan att meddela mig. Trots att både jag själv och flera av sköterskorna kände oss 100% säkra på att jag absolut behövde antibiotika fick jag ändå ingen. Inte förrän provsvaren kom en vecka senare som visade på att jag hade inte mindre än två olika urinvägsinfektioner. En vanlig och en ganska så ovanlig som är resistent mot flertalet antibiotika.

Nåväl, medicinering sattes sedan snabbt in och så har det bara varit att hoppas att skiten är ur kroppen nu. Saken hör dock till den att ni verkar det ändå som att jag har fått ytterligare en urinvägsinfektion, men att jag denna gång har fått den av själva katetern. Det är något som brukar komma som ett brev på posten om man har en kateter sittandes alldeles för länge och jag hade min isatt i femton dagar. Nu sitter jag med andra ord igen och väntar på svar...

Hur det är med mitt allmäntillstånd annars är svårt att svara på. Första veckan på sjukhus låg jag platt fall de första fyra dygnen på grund av smärta och att jag spydde varje dag. Bara lite grann, men dock spyor samt att jag inte heller kunde få i mig något att äta. Ni börjar känna igen denna melodi nu, inte sant? Haha. :=)

Sedan började jag åtminstone kunna sätta mig upp lite mer i sängen, glo på TV, läsa lite och njuta av besökarna när de avlöste varandra. Efter första veckan har jag mått bra förutom att jag har kroniskt ont i området där jag har slagit i mig värst. Värktabletter gör sitt och jag har fått en hel del morfin intravenöst som har gjort sitt till viss del. Ibland har det fungerat lite grann och ibland inte alls så jag har fått bett om en till dos och sedan en till väldigt tätt inpå varandra, men what to do? Har man ont så har man och alla läkare och sköterskor är på en att man ska hojta till i samma stund som man känner av att nu, nu är det dags innan det börjar göra för ont.

Det som dock känns väldigt obehagligt är att när jag sedan ber om smärtlindring för att det inte hjälper kollar de snett på mig och får mig nästan att känna mig som en drogmissbrukare bara för att jag vill försöka få den lindring som jag har rätt till att få medan jag är inlagd och då en lindring som helst ska ge effekt så snart som möjligt. Det är det som morfin intravenöst ger. OM den nu ens ger någon lindring. Den kommer fort, men den försvinner också ur kroppen fort. Vilket är något som jag föredrar eftersom jag är en människa som vill få stark medicinering vid behov och sedan veta med mig att den försvinner ur kroppen fort. Inte gå med någonting i kroppen som är långtidsverkande och som håller mig påverkad  hela tiden.

Men om vi struntar i den biten, för nu är jag dock hemkommen och då är det intravenösa ändå inte aktuellt  utan bara plåster eller kapslar/tabletter. Nu är jag hemma och jag kan enbart ta mig fram med antingen rullstol som jag använder utomhus och/eller inomhus eller så nyttjar jag något som heter gåbord och det använder jag bara inomhus. Jag kan inte ta mig fram med vare sig kryckor eller rollator längre. Det går inte. Mina ben och fötter bär mig för närvarande inte och jag har ingen som helst aning om hur länge som det kommer att vara på detta sätt och jag orkar inte alls spekulera i det. Jag vet inte alls vad som har blivit försämrat på grund av det olyckliga fallet för två och en halv vecka sedan, vad som kan ha att göra med att tumören har växt, om detta är något som skulle ha inträffat i vilket fall som helst osv. Gravt rörelsehindrad från höftena och nedåt kan man lugnt påstå att jag är i varje fall.

I tisdags tog jag min sista kapsel med cellgift av kur tre och tre kurer var det också sagt från början att jag skulle underkasta mig. Innan jag fortsätter, visste ni förresten att det cellgiftet som jag äter just nu som heter Temodal är riktigt jädra dyra tabletter?!?! Jag äter två kapslar åt gången, fem dagar i rad = tio stycken kapslar totalt. Dessa tio kapslar, när jag har tagit ut dem från Apoteket, kostar den blygsamma summan 15 000 kronor. Japp, ni läste alldeles rätt. 15 000 kronor för tio stycken kapslar. Satt mitt hjärta i halsgropen hade jag svalt det och kvävts av det. Det är en sådan sjuk summa pengar så det finns inte. Fast jag skulle strunta i detta.

Tre kurer skulle jag genomgå och därefter skulle det bli dags för en ny magnetröntgen. Tiden för den var egentligen i dag, men jag fick den framflyttad till den trettionde juli i stället av den anledningen att cellgiftet borde få en liten stund till att verka i kroppen och förhoppningsvis få ytterligare lite tid att minska tumören (förutsatt att cellgiftet har fungerat/fungerar). Så denna älskvärda (läs med ironi, tack) väntan ligger framför mig nu igen innan jag får veta vad som väntar mig framöver. Väntan i mångdubbel bemärkelse. Det är så mycket som står på spel nu efter vad som hände efter fallet också. Det är förfärligt att jag inte längre kan förlita mig på vänster ben och fot som jag kunde förr utan nu har jag två stycken ben som är mer eller mindre odugliga och det skrämmer mig att inte veta hur länge som det kommer vara på det viset. Jag vill inte ens tänka på mina alternativ. Jag ska med andra ord göra som vanligt. Bara ta för givet att allt ska bli bra. Hör ni det där ute också? Ni var så fantastisk duktiga med era hejaramsor varpå jag känner mig säker på att ni också kommer ta för givet att detta kommer att gå som smort.

Tack för ert stöd. Ni är fantastiska hela bunten.

/Jojis - kastar slängpussar till allesammans.