Senaste veckans händelser och påbörjad behandling

Bortsett från att jag numera tillhör fel sida av trettiostrecket är det en hel del annat som har hänt sedan i tisdags som jag här tänkte uppdatera er om.


Klockan 07:45 ringde Henry, en av överläkarna på onkologen på Centrallasarettet i Västerås, mig och undrade om jag hade möjlighet att dyka upp redan 08:30 samma dag. "Jajamensan", svarade jag och eftersom vare sig jag eller sambon hade tagit oss i väg till jobbet ännu rappade vi oss snarast möjligt på och satte oss sedan i en taxi upp till onkologens dagvårdsavdelning. Jag är så totalt ovan med att de inom sjukvården är duktiga på att agera snabbt när det gäller mig så de lätträknade gånger som det händer är det lätt att bli tillfälligt chockad måste jag säga.


Väl på plats diskuterade vi den kommande cellgiftskuren och för hans del kunde den starta där och då. Samma dag till och med, men efter lite velande kom vi ändå fram till att skjuta fram den till fredagen den 28:e mars. Främst för att jag ju fyllde trettio år den 26:e mars och jag kände att jag inte ville ha den dagen förknippat med en påbörjad cellgiftskur i fall att jag nu också skulle ha otur att må illa ögonaböj.


Så blev det då bestämt att jag från och med nu i fredags klockan 09:00 skulle infinna mig på dagvårdsavdelningen för mitt första intravenösa cellgiftsdropp vid namnet Gemzar (gemcitabin är det verksamma ämnet). Innan kuren skulle sättas igång fick jag dock en remiss i handen som jag skulle ta med mig till labb för att lämna blodprov. Henry skrev också en akutremiss på en ny datortomografiröntgen (även kallad CT-röntgen) som skulle komma till skott inom 36 timmar. Detta för att först och främst se om cancern (bortsett från att få nytagna bilder på ursprungstumören i bäckenet och där den nu tagit sig in i ryggmärgen) har spridit sig till lungor, magsäck, lever, tarmar...


Efter besöket hos Henry gick jag då till labb, lämnade blodprov och hade sedan precis kommit till jobbet när min mobil ringde. Det var en sköterska från röntgen som ringde för att meddela mig att jag skulle komma upp och röntgas på min trettioårsdag. Jag satte mig lite på tvären då jag ju skulle ha öppet hus hela dagen lång hemma hos mig, men jag fick faktiskt möjlighet att helt välja röntgentid själv varpå jag valde klockan 09:00. Inför dessa CT-röntgen måste jag, bortsett från att jag alltid får kontrastvätska injicerat i blodet, också dricka en liter kontrastvätska fördelat under två timmar före själva röntgentillfället. För att underlätta det hela och slippa sitta på lasarettet redan från klockan sju på onsdagsmorgonen for jag på eftermiddagen upp dit ännu en gång även fast jag nu satt kvar i bilen och skickade upp min snälla mor att hämta denna kontrastvätska åt mig på röntgenavdelningen. Det är ungefär 30 ml vätska som sedan ska blandas ut i en liter kallt vatten. Skiten smakar som den grekiska spriten Ouzo så ni kan säkerligen föreställa er att det aldrig är någon höjdare att pina i sig, men nu kunde jag åtminstone börja mitt födelsedagsfirande med att sitta hemma på förmiddagen och dricka snusket och därefter ta mig till sjukhuset igen för att få det överstökat.


Nu hoppar jag sedan fram till fredagen, då allvaret satte igång igen. Själva droppet med cellgiftet tog cirka en timma att få i mig, sedan tog det lite längre tid denna första gång då den sköterska som hade hand om mig ville ge mig lite mer information, nya tider, papper, remisser osv så jag var kvar i lite mer än två timmar.

Bortsett från att den psykiska påfrestningen att veta att det nu har startat något i min kropp som förhoppningsvis ska hjälpa mig på något vis samtidigt som det också kommer att skada mig något enormt märker jag här och nu inte det minsta av att jag har fått cellgifter. Det är riktigt svårt att ta till sig måste jag säga. Det är bara så totalt overkligt.

Klockan 18:00 på fredagskvällen ringde sedan en av onkologerna för att meddela mig svaren från onsdagens röntgen. Plåtarna är jämförda med de som togs i Västerås senast den nittonde december. Det positiva var att de i praktiken ser likadana ut. Det finns ingenting nytillkommet. Med andra ord (vad man nu ska välja att kalla det som ändå är nya cancerförändringar i ryggmärgen) ser fortfarande allt annat på min kropp rent ut. De ser ingen cancer i mina andra organ.


Ja, visst är det fantastiskt? Jag ska förvisso nu den tredje april till Karolinska för att göra en kombinerad PET- och CT-röntgen (det är då som man sprutar in en radioaktiv spårsubstans i kroppen en timma innan undersökningen) och det är den som får avgöra om det kan tänkas finnas någon annan cancercell som är på rymmen någon annanstans i min kropp.


Skulle det vara som så att PET-röntgen också visar på att jag 'enbart' har cancern där jag hela tiden har haft den, utan spridning, kommer det att kännas väldigt bra vad gäller mina förutsättningar, men samtidigt är det detta som är det allra svåraste av allt att bära.


Att upptäcka en cancer, vare sig det är för första gången eller när det är vid ett återfall, är det någonting otroligt positivt att upptäcka den innan den har hunnit sprida sig. Det är det som handlar om huruvida man antagligen ska leva eller dö. Man dör inte av cancer som inte har spridit sig till vitala organ eller om inte cancern från allra första början kanske har satt sig på ett väldigt allvarligt ställe i exempelvis hjärnan eller på hjärtat, men jag tar för givet att ni förstår vad jag menar.


Vart man än upptäcker en cancer i kroppen är det fundamentala alltid om den har metastaserat sig eller inte. Det är det första som man kollar efter.


Så vilken otrolig berg- och dalbana mina känslor åker i sedan jag för två veckor sedan fick klargjort för mig att det som fanns att göra för mig i botande syfte nu är gjort, men utan önskvärt resultat uppenbarligen. Att jag är en människa som just nu fortfarande har en liposarkom som är högmalign satan och som generellt sprider sig som en löpeld, men som fortfarande, med största sannolikhet, inte har spridit sig.


Detta är svårast av allt att smälta. Att ta en dödsdom hade varit lättare om jag hade fått reda på att min liposarkom hade avgivit sig hundratals dottertumörer i lungor, ryggrad, lever och att jag faktum bara hade några månader kvar att leva.


Nu ska jag försöka komma på ett sätt att ta mig vidare genom att ha en cancer som någon gång kommer att börja sprida sig, men jag har inte den blekaste aning om när. Jag måste sitta här och veta att om min cancer hade satt sig nästan i praktiken på vilket annat ställe som helst i kroppen hade den kunnat gå och operera bort, men att det inte går där den sitter nu. Ja, amputationen var som sagt ett alternativ förr, men för att upprepa mig ännu än gång är det ur medicinsk synvinkel lönlöst nu på grund av att cancern är i ryggmärgen också.


Jag vill också passa på att poängtera en gång extra att jag har inte ångrat det beslutet för en sekund att jag sade nej till amputationen vilket bara får mig att känna inombords att jag gjorde helt rätt från min sida.


Men jag kan inte få ekvationen att gå ihop hur mycket jag än försöker. En cancer som inte är spridd borde vara ett lyckobesked, men det är total ointressant för mig eftersom de inte anser att de kan bota mig i varje fall. Vad är det för mening i det? Hur dubbelbottnat är inte detta?


Även fast problemen började tidigare var det den fjärde oktober 2006 som jag fick beskedet om att jag hade en tumör, men det är först nu som den stora livskrisen har slagit mig med full kraft och jag har inte den blekaste aning om hur jag ska ta mig framåt, hur jag ska tänka, vad jag ska fokusera på, hoppas på, realisera, vad som betyder något, vad jag vill, vem eller vad som jag vill/kan/orkar kämpa för.


Som vanligt är det en dag i taget som gäller. Nu mer än någonsin. Sedan är frågan hur länge som jag kommer att klara av det. Naturligtvis hänger mycket på hur dessa cellgifter kommer att påverka mig. Om de ens till en början kan få min tumör att krympa så pass att jag slipper använda kryckor igen eller om jag snart börjar märka av mer försämringar i min kropp. Sedan känseln försvann den ödesdigra morgonen den trettonde mars blev det lite bättre ett tag, men nu märker jag av att jag har drabbats av någon form av ledvärk i båda benen och det värker i höger knä.


Cortisondosen som jag fick utskriven på Sahlgrenska har inte varit nådig mot mig heller. Första veckan märkte jag inte av någonting kroppsligen och nu håller jag på att trappa ned på dosen, men vad spelar det för roll då jag bara under förra veckan har svullnat upp hissnande sex kilo i bara vätska!!! Nu snackar vi inte om att jag som en klassisk tjej beklagar mig över lite extra hull som kommer ifrån ett par chipspåsar för mycket och som ibland kan vara inbillat. Jag har drabbats av detta klassiska "månansikte" som man brukar tala om när man har brukat cortison ett tag. Ansiktet mitt är jättepluffsigt. Det ser ut på ett sådant sätt att man säkerligen kan tro att det skulle pysa ut en massa luft om man stack mig på kinden med en nål.


Bystmåttet har ökat med hela åtta centimeter på fyra dagar och midjemåttet med tolv centimeter. Ingen inbillning med andra ord. Hela jag ser ut som en rymdvarelse för tillfället.


Sammanfattning? Inte mycket känns kul i skrivande stund helt enkelt och jag för en svår kamp med mig själv om jag ska låta den realistiska sidan av mig ta överhanden eller om jag helt sonika ska trotsa alla naturens lagar och bara intala mig själv att jag faktum är frisk här och nu (eller snart kommer att bli) och ge blanka fan i vem eller vad som kan tänkas tuta i mig någonting annat. Inte ens leva på att hoppas utan helt enkelt v e t a att friskhetsintyget kommer att dimpa ned som ett brev på posten.

/Jojis


Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0