Ultralångt inlägg om kommande behandling + en bråkdel av mina tankar

Nummer ett: allas er omtanke är enorm. Även fast det för vissa enbart stannar vid just tanken lägger det sig som en varm filt över mitt höstmörka hjärta och jag vill med dessa få rader säga att jag uppskattar det så otroligt mycket.


Att jag av och till väljer att inte svara på vissa frågor eller skickar ett uppriktigt "tack" till var och en av er är inget tecken på ignorans från min sida. Det känns bara överflödigt av och till. Jag vet att ni finns där ute och ni vet alla att ni som vill på ett eller annat sätt kommer att få mer än knapphändig information förr eller senare. Alla era lyckönskningar är värda lika mycket och jag tröttnar aldrig på att få höra ett uppmuntrande ord, motta ett 'klyschigt' sms eller läsa några vackra ord från någon av er som en kommer via exempelvis mail.


Känn er aldrig dumma för att ni bryr er och sluta aldrig att vara kärleksfullt nyfikna och frågvisa även fast jag av förståeliga skäl inte alltid orkar med att upprepa mig. Jag förstår att vissa känner ett behov av att prata av sig om det hemska som händer m e d just mig, men precis som jag inte kan lägga min sjukdoms börda på alla människor (vilket jag inte tänker på att jag gör ibland) måste jag även få er andra att förstå att jag inte menar någonting illa när jag faktum ibland inte känner för att tala om det. Det är inget personligt.


För er som har tiden och lusten att läsa kommer jag att lägga ut ett inlägg, tjockt som Bibeln, snart som jag skrev i fredags natt där ni kommer att få lite kött på benen om vad det är som har hänt som gjorde att jag fick göra en röntgen nu den sjuttonde mars klockan 12:00 i stället för den planerade röntgen som egentligen inte skulle göras förrän om en fyra, fem veckor i stället.


Nu ska jag ändå bara berätta  om vad som tycks vänta mig här och nu. Vissa upprepningar lär följa från förr då jag trots allt bloggat om min sjukdom sedan augusti 2006.


Som störst var min tumör 9x10x11 cm stor och satt till hälften in i mitt skelett och till hälften i mina mjukdelar i mitt bäcken. Trots storleken hade cancern inte spridit sig, vilket självklart var det som i efterhand får anses vara det positiva.


Mellan den sjuttonde november 2006 till och med den femte mars 2007 gick jag igenom sex stycken cellgiftsbehandlingar där jag fick cellgifterna Doxorubicin och Ifosfamide intravenöst genom en inopererad venport. Bortsett från när komplikationer som magsjuka, feber etc inträffade och jag på grund av detta fick spendera extra dygn på Radiumhemmet  var jag under dessa sex kurer inlagd torsdag till och med måndag var tredje vecka. Det är århundradets underdrift att påstå att behandlingen var tuff.


Syftet med cellgifterna var att få ned tumören i storlek och för att sedan diskutera den fortsätta behandlingen och jag visade på riktigt god respons. Efter avslutad behandling kunde man se att hela mjukdelstumören hade gått i regress. Skelettumören hade krympt något och var bättre avgränsad, men annars var den inte speciellt förändrad.


Här sattes sedan strålbehandlingen igång mellan den andra april till den sextonde maj 2007. Uppföljande röntgen gjordes den andra och fjärde juli och trots att man såg viss tumörvävnad kvar visade dessa röntgen på att denna vävnad var död. Man såg inga aktiva cancerceller helt enkelt.


Den huvudsakliga behandlingen för att kunna bota den cancer som jag har, liposarkom, är dock operation. Kirurgi är det mest primära. Som ni alla vet har det ju tyvärr varit något så vedervärdigt som en total amputation som är det som antagligen skulle ha kunnat rädda livet på mig, men det alternativet har från första stund varit otänkbart.


Så jag har bara levt i nuet. Och på hoppet. Ibland känt mig fullkomligt normal, ibland haft en outsäglig ångest. Ibland tvingat mig själv att tänka på allt det hemska som jag redan har gått igenom, vad jag har tvingat andra att gå igenom och vad som jag kan tänkas komma gå igenom.  Ibland är jag så glad som jag helt enkelt verkar och ibland går jag med en stor overklighetskänsla och bär på en djup sorg.


Vad jag måste poängtera och säga är att det faktiskt inte är, eller har varit, den minsta konst att gå omkring och känna mig som en solstråle och att vara skrattande och ha kul, men bortsett från att jag alltid någonstans i bakhuvudet går och bär med mig min cancer är det ju inga problem att må bra när jag faktum g ö r det. Vissa tycks av och till tro att jag har tagit hela detta med en klackspark, men antingen har det till stor del att göra med att dessa människor inte såg mig när jag var som mest illa däran eller att de har glömt hur det verkligen var ställt med mig. Skillnaden då var att det verkligen syntes att jag var så otroligt sjuk, avmagrad, hårlös och vred mig i konstanta smärtor. Att hoppas på en bättring var det enda som gjorde att jag tog mig framåt. Trots tappra försök att gå med ett leende på mina läppar, eftersom det var detta leende som funkade på mig och inte var för någon annans skull, är det klart som tusan att jag var totalt nedbruten, uppgiven, nedstämd, olycklig  - you name it. All fokus gick åt att uthärda smärtan. Ingenting annat spelade någon roll när jag var mitt uppe i skiten. Skulle jag där och då fått veta att jag enbart hade en vecka kvar att leva hade jag ryckt på axlarna. Döden kändes som en petitess. Jag kan inte ens se det som så att jag kämpade med näbbar och klor för att hålla mig kvar i livet. Läkarna fick ju bara göra vad de ville med mig och jag fann mig i allt då jag helt enkelt inte kunde koncentrera mig på någonting annat än hur jag skulle handskas med smärtan. Man når faktiskt ett stadium då man inte bryr sig, även fast det kanske är svårt att tro.


Fast detta handlar som sagt när man är mitt uppe i det. Jag har blivit så pass förbättrad. Jag v e t vilket helvete som jag har varit igenom, men samtidigt bleknar de mest hemska saker. Jag är glad att jag inte hade den blekaste aning om vad som väntade mig innan jag började insjukna 2006 för då hade jag säkerligen hängt mig innan allting började. Nu ser allting annorlunda ut. Nu när jag vet. Det är DEN paniken och ångesten som absolut inte går att förklara. Rädslan att något oåterkalleligt ska komma och knacka mig på axeln igen inom en alldeles för snar framtid. Hur ska jag kunna ta mig igenom någonting som inte kommer att bjuda på någon ljusning om inte ett underverk sker? Och lets face it, underverk är just underverk av en anledning. De hör inte till vanligheterna direkt. *ler snett*


Den artonde december 2007 fick jag beskedet om att jag drabbats av ett lokalt återfall i mina mjukdelar där tumören förut suttit. Tumören var då cirka två, tre centimeter stor. Det beskedet kändes inte så svårt att ta emot, faktiskt. Det var första dagen som var jobbig, sedan släppte på något vis hela höstens ångest. Skumt, men sant. Efter ett par läkarkonferenser blev det då bestämt att jag skulle få testa på detta som heter stereotaktiskt strålbehandling och denna gjordes på Karolinska den 14, 18, 20 och 22 februari. Strålbehandling k a n faktiskt bota den cancer som jag har och det kändes bra att det ändå fanns något alternativ, även fast läkarna drog ut på tiden alldeles för länge innan detta sattes igång. Och jag som generellt vare sig har varit vare sig speciellt negativ eller positiv när det gäller mina tankegångar om min cancer under väldigt lång tid började känna något som liknade hopp. Åtminstone upplevde jag en känsla att fan, detta kan faktiskt ordna sig. Trots påfrestningarna började jag slappna av.


Väldigt oklokt gjort. Måndagens magnetröntgen visade nu då på att tumören som nyss har blivit strålad har växt. Antagligen är det på ett sådant sätt att på grund av att man använder stereotaktiskt strålning med en sådan otroligt hög precision är ju risken att man inte lyckas stråla allt. Särskilt som planeringen för strålbehandlingen gjordes upp efter de röntgenbilder som togs i mitten av december och inte efter röntgenbilder som jag själv anser borde ha tagits två månader senare när själva behandlingen satte igång. Det är troligen delar av tumören som inte har kommit med i strålningsområdet och att det är denna del av tumören som har växt.


Sedan ser man då detta nytillkomna. Cancerförändringar i själva ryggmärgen. Eller intraspinalt som man också kan säga. Dessa syns mellan mina ländkotor L3-L5 och min cancer har förut inte tagit sig in i ryggmärgen tidigare.


Vad händer nu då? Tja, en ny PET-röntgen är beställd som ska gå igenom från  tå till hjässa för att se om jag har cancer på andra ställen. Beroende på om den är spridd och v a r t den i sådana fall har spridit sig ändrar en hel del förutsättningar. Sitter dessa tumörer på ställen där de är operabla eller går att få bort på annat sätt? Dessa spekulationer lämnar jag åt sidan just nu.


Går vi enbart efter det som jag vet här och nu kommer en ny cellgiftskur att sättas in. Det som jag kan säga som är positivt med denna är att jag kommer att kunna få dessa cellgifter på Västerås Onkologmottagning eftersom denna kur enbart kräver att jag får cellgifterna intravenöst under knappt en timma. Jag behöver således inte vara inlagd på sjukhus och jag slipper pendla till Radiumhemmet och kan åka hem efter att jag fått i mig cellgifterna.


Nu till mer fakta om dessa cellgifter. De kommer att ges var tredje vecka med start inom två veckor. Dag ett kommer jag att få någonting som heter Gemzar. Dag åtta kommer jag att få Gemzar i kombination med ett cellgift som heter Taxotere. Så där kommer det sedan att hålla på i treveckors cykler då ett kirurgiskt ingrepp nu inte längre är möjligt och strålbehandlingen har uppenbarligen inte fungerat.


Detta är vad som kommer att ske/kan hända mer konkret:


1. Efter tre behandlingar gör man en röntgen för att se om cellgifterna ens lyckas hålla tumören under kontroll eller till och med lyckas krympa den. Det är detta man självklart har goda förhoppningar om, men responsen kan givetvis utebli och det får bli en fråga där och då hur snabbt utför det i sådana fall kommer att gå med mig eller om det finns någon annan kombination av cellgifter att testa.

2. Märker man av att tumören svarar bra på behandlingen fortsätter man helt enkelt. Dessa cellgifter, till skillnad mot de som jag fick förr, är inte toxiska för mitt hjärta varpå det inte direkt finns någon maxdos. Så länge man ser att tumören inte blir resistent fortsätter man. För alltid.

3. Cellgifter finns i dagsläget inte som bot på min cancersort. Bortsett från barnslig tro på mirakel är det absolut bästa scenariot för mig att jag med en sådan bra livskvalité som jag nu kan tänkas få är att jag kan leva med min cancer som en kronisk sjukdom. För hur länge är en total omöjlighet att svara på. Det kan röra sig om få månader, det kan röra sig om år och det kan röra sig om mycket längre tid. Allt beror på hur jag svarar på behandlingen och det går heller absolut inte att förutspå hur pass jobbiga biverkningarna kommer vara för mig att bära. Det är ju bara att lyssna på ordet "cellgift". Gifter i kroppen. Ingen människa mår bra av det, särskilt som min kropp ska pumpas full med dem för antagligen återstoden av mitt liv.

Antingen, om de fungerar, så upphör antagligen dess verkan förr eller senare. Eller så pallar jag slutligen inte av biverkningarna psykiskt och/eller fysiskt genom att jag själv säger ifrån eller för att min kropp blir i ett för dåligt skick. Sedan kan jag faktiskt ha en sådan tur också att jag knappt ens behöver märka av att jag får cellgifter. Det känns löjligt att ens tänka hypotetiskt.

Av denna Taxotere kommer jag dock att tappa allt hår igen, men detta är något som jag slåss för att slippa. Det är en petitess i sammanhanget, men samtidigt ser jag det som ett slags sundhetstecken att jag fortfarande har orken att bry mig att vara lite fåfäng. Av de cellgifter som man tappar håret av kan man faktiskt, under i detta fall den cirka timma som behandlingen kommer ta från gång till gång, ha en slags ismössa på sig som kan dämpa eller helt hindra håravfallet. Hårbotten kyls helt enkelt ned så att blodet som transporterar cellgiftet inte når ut i hårsäckarnas fina blodkärl. Visst, håret växer ju tillbaka efter en avslutad cytostatikakur, men som jag nu försöker förklara är ju denna kur som jag ska underkasta mig never ending och om jag mot alla odds kan tänkas må så bra som det bara är möjligt tänker jag göra mitt bästa för att se så jävla bra ut som möjligt också. Det är helt och hållet för mitt eget välbefinnandes skull.

Bakgrunden till att jag fick vetskap om tumörens tillväxt redan nu postar jag någon annan dag, men jag ska bara snabbt tillägga att det än så länge inte rör sig om någon smärtproblematik utan om att när jag lade mig att sova i onsdags natt var allt som det skulle, men att jag sedan vaknade upp under torsdagsmorgonen med en total avsaknad av känsel i hela min högerfot och en bit upp i vaden.

Min hälta är därför just nu gravt försämrad och jag nyttjar mig av en krycka när jag tar mig fram utanför bostaden. Jag kan gå, men törs inte lita på min framkomlighet. Detta är ju också något som man hoppas att cytostatikan ska kunna hjälpa mig med. Att trycket på nerverna ska lätta eller försvinna så att den nytillkomna förlusten av känsel återkommer om tumören minskar samt förebygga att jag inte ska få nervsmärtor också. För med tanke på att känseln totalförsvann på bara några timmar är det absolut inte orealistiskt att tro att smärtorna kan dyka upp när som helst och det helt utan föraning.

Men bara ni allesammans nu är klara över att det hädanefter för mig inte längre handlar om att det finns några kurativa (botande) intentioner med mig. Allt handlar nu om palliativ (lindrande) vård. Det jobbigaste nu är bara att försöka smälta allt och komma fram till en väg som passar mig hur jag ska förhålla mig till alltihop. Kommer jag att må sämre innan jag för en stund mår bättre? Är det helt och hållet utför som gäller nu eller kommer jag till och med må fantastiskt? Hur länge till kan jag ta mig igenom varje dag nu utan att märka av någon mer fysisk försämring? Kommer jag klara av att fortsätta arbeta? Hur vill jag ha det när jag hamnar i det stadiet att jag inte längre kan ta hand om mig själv?

Och viktigaste av allt: Den 26:e mars fyller jag otroliga trettio år! Radikala saker kan hända på enbart en vecka så hur ska jag ens kunna planera att bara ha lite öppet hus och suga åt mig av all uppvaktning som jag kräver och förtjänar när jag inte ens vet någonting om min situation där och då? :=)

Och vet ni vad... jag tänker fortfarande inte direkt tanken "varför" när det handlar om det hemska som har hänt de senaste dagarna. På ett sätt känner jag, som vissa andra kan säga, att vad fan bryr jag mig om fred på jorden så länge som jag får vara frisk. Ingen annan eller något annat är viktigare än jag själv. Fast sedan är jag ju i den sits som jag är i och det enda som egentligen skulle underlätta för mig är något som jag aldrig kommer att kunna få, om det inte är något som jag blir medveten om efter min död.

Jag skulle vilja ha ett syfte. Jag skulle finna tillfredsställelse i att veta att någonting gott har kommit ur denna sjukdom och då menar jag inte för min egen del. Om jag visste att min sjukdom eller min död var det som förde två älskande samman, det som fick vissa av mina närstående i synnerhet att ta sig i kragen och ordna upp sina liv, det som gjorde att massor av mina kära vägrar skjuta upp till morgondagen det de kan ha glädje av i dag, det som får mina rökande älsklingar att fimpa ciggen för gott här och nu och då i förläggningen kan ha räddat sina egna liv, det som får er att våga säga ja eller nej där ni i vanliga fall inte skulle ha gjort det, det som får folk att ta kommandot över sina liv långsiktigt och inte bara blir påverkade av min eventuella bortgång en kort stund därefter för att sedan bara låta allting gå tillbaka i gamla spår igen (som garanterat lär hända, tyvärr)... det skulle vara värt det.

Det är det minsta krav som jag har att komma med och jag skäms inte för att ge flera av er ett litet uns av dåligt samvete redan i förskott genom att prata om döden på detta vis. Det MÅSTE komma något bra ur detta och vem ska kunna hjälpa mig att få det infriat om det inte är alla ni där ute som gör det åt mig? Här är det inget snack som gäller. Här är det action som räknas. Förvänta er annars att jag kommer att sitta där i min himmel och inte vara nådigt besviken på var och en av er som inte har lärt er någonting alls.

Jag kräver inte av er att ni ska bli några helgon. Ägna gärna resten av livet åt att synda. Att fortsätta att såra och bli sårad under livets gång är också något som nog nära på är oundvikligt varpå jag inte yrkar på några sådana helomvändelser heller då ni trots allt är mänskliga och därmed felbara. :=)

Däremot är ni skyldiga er själva och varandra att ta hand om varandra och samtidigt vårda om er själva, börja slösa mer med kärlek, lita på att ni duger men också bli lite mer objektiva så att ni kan titta på er själva med självironi och självinsikt och försöka förbättra de divalater som inte för något gott med sig för vare sig er omgivnings skull eller er egen.

Stå för det ni tror på utan att dissa andras åsikter, var ödmjuka, jobba med era fördomsfulla sidor, se möjligheter och inte hinder även fast det också är bra att veta sina begränsningar. Ge inte upp för snabbt, men inse också när det är dags att ge upp utan att det för den sakens skull är ett nederlag. Ibland är också gräset grönare på andra sidan när det gäller en massa olika saker, men det är bara du själv som kan komma underfund med OM det är på det viset och hur du i sådana fall ska ta reda på om det är grönare och vad konsekvenserna av detta då kan bli. Låt aldrig någon annan avgöra vad som är bäst för just dig.

Behandla andra så som du vill bli behandlad själv så långt det bara går, var artig och tänk på att det som kanske inte betyder någonting för dig kanske gör en milsvid skillnad för någon annan. Vill du inte ha med en människa att göra: säg det rakt ut med en ärlig förklaring. Vill personen sedan fortsätta älta är det dennes problem, men fram till det borde många baske mig lära sig lite vanlig hövlighet och inte kasta sig med så mycket nonchalans bara för att göra det lätt för sig.

Samma gäller det omvända: Vill du ha en människa i ditt liv - säg det. Få andra att känna sig speciella och låt andra få glädjen att få just dig att känna dig speciell.

Säg inte nej till lyckan, för den kanske aldrig kommer igen...

Har jag pladdrat nog i natten nu? *ler*

/Jojis - påskägg tack!


Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0